[Hilo Oficial] Tengo la Enfermedad de CROHN

joer... ánimo!

Blooper escribió:

silviasc escribió:

NewDump escribió:El compañero que abrió el hilo como le va? hace mucho que no conecta

Eso eso que tal?? y los demas que tal vais??

Yo bien, tenia revision este mes pero por las huelgas no estaba mi doctora asi que me dijeron que ya me llamarian para que vaya otro dia... a saber cuando me llaman jejeje

Pues después de 15 dias ingresado en el hospital por una estenosis ya mejor, estoy con batidos de nutricion enteral para coger peso y con dieta semiblanda, para que no me de problemas la estenosis.
Posiblemente me tengan que operar de nuevo, aunque intentaré alargarlo lo máximo posible.

Gracias por preocuparos!

Sergitron escribió:Parece que la enfermedad está más extendida de lo que creía.

la enfermedad está MUY extendida, yo tengo diagnosticada colitis ulcerosa desde finales de 2010, q viene a ser la otra enfermedad inflamatoria intestinal junto con el crohn, yo antes no sabia ni q existian estas enfermedades y ahora cada vez conozco a mas gente q las padece.
para cualquier cosa aqui me teneis, animo!

¿Como estáis todos?, viene el verano y por lo general es una buena época para los enfermos de EII , recomiendo a los que podáis el máximo sol y playa posible.

Algunos me han escrito por privado con alguna duda, desde aquí animo a los que tengáis dudas sobre la enfermedad de crohn o colitis ulcerosa preguntéis lo que queráis , ya que uno de los grandes males de la enfermedad es el desconocimiento del paciente hacia lo que se enfrenta y los posibles remedios.

Buen verano para todos y 0 brotes a ser posible!

Yo este año entre el ambiente que tengo en el trabajo y lo bien que me siento no la estoy sufriendo prácticamente nada

Aunque ahora que llegan las oposiciones ya verás como me vuelve durante unos días o según se vaya acercando la fecha.

Yo he pedido el informe medico para ver si puedo optar a la minusválida. Mi doctora de digestivo ya ha preparado el suyo y me dijeron que también estaría bien llevar el del traumatología, así que pedí hora y allí que me fui. No se si el tío que me atendió era gilipollas o ese día no quería trabajar, pero me despacho en 1 minuto sin ni siquiera mirarme o pedir ninguna radiografía.
Aprovechando que también tengo IMQ, pedí la semana pasada cita. Total, que viendo las radiografías que me hicieron, tengo la columna desviada, el cuello que parece que he tenido un accidente de coche y los pies tan cavos que me tienen que hacer plantillas especiales. Ahora estoy pensando seriamente volver al primer traumatologo y ponerle las radiografías de sombrero.

Tengo un amigo con esto mismo, lleva ya un año, y tuvo suerte de que se lo diagnosticaron muy rápido; al poco de empezar con el tema de la sangre acudió al médico y solicitaron las pruebas. Y hace poco le hicieron una revisión y parece que lo lleva bien, aunque siga enganchado al tabaco, es lo único que se permite, no se ve capaz de dejarlo.

Animo a todos, se ve difícil de llevar, pero no hay que rendirse!

yo tengo colitis ulcerosa, ahora mismo estoy con un brote, voy por la tercera semana con cortisona.
alguno habeis usado o estais con tratamientos bioloogicos? (remicade o humira)

Buf, yo llevo como dos meses mal de digestión y llendo al médico de cabezera y me estoy empezando a temer que pordia tener esto...
el jueves vuelvo a tener visita, aver si aclaro algo...

Pesado escribió:Buf, yo llevo como dos meses mal de digestión y llendo al médico de cabezera y me estoy empezando a temer que pordia tener esto...
el jueves vuelvo a tener visita, aver si aclaro algo...

una enfermedad inflamatoria intestinal no se manifiesta por "mala digestión", tendrías más bien diarreas con sangre por ejemplo, y si no que te cuenten aquí los afectados. no los ofendas comparándolos con un intestino irritable

Llevo meses con molestias intestinales y el jueves me harán una endoscopia, algún consejo?

M25P04M11 escribió:Llevo meses con molestias intestinales y el jueves me harán una endoscopia, algún consejo?

tú tranquilo y deja hacer al endoscopista

Mucho ánimo a todos. Sinceramente desconocía la enfermedad. Bueno, me suena su nombre pero no sabía nada de ella. Supongo que es bueno al fin y al cabo, eso significa que nadie cercano a mi la padece.

Y por cierto, con lo hipocondríaco que soy yo solo me faltaba leer este hilo hoy que me encuentro fatal, con algo de diarrea y nauseas. Y esto después de que hace poco mas de una semana me ya estuve como hoy.

Pajariyo escribió:

Pesado escribió:Buf, yo llevo como dos meses mal de digestión y llendo al médico de cabezera y me estoy empezando a temer que pordia tener esto...
el jueves vuelvo a tener visita, aver si aclaro algo...

una enfermedad inflamatoria intestinal no se manifiesta por "mala digestión", tendrías más bien diarreas con sangre por ejemplo, y si no que te cuenten aquí los afectados. no los ofendas comparándolos con un intestino irritable

lo de problema de digestion es por decir algo, que tampoco se explicarlo bien.
Diarrea depende del dia, y sangre por ahora ( creo) que no

Pajariyo escribió:

M25P04M11 escribió:Llevo meses con molestias intestinales y el jueves me harán una endoscopia, algún consejo?

tú tranquilo y deja hacer al endoscopista

imagino q te refieres a una colonoscopia, no te preocupes, simplemente estate tranquilo, yo llevo 4 en tres años y no es para tanto, de verdad te lo digo, tranquilo

Holaaa
Kalypso9 jooo no pongas eso, que yo no puedo sol y la playa me pilla lejos jajaja
FanDeNintendo bueno tu no pienses que te va a volver y suerte en las oposiciones
Aritsu a mi me paso lo mismo, lo pedi, llegue y en menos de 5min. estaba fuera... al final si me lo dieron con el 33% pero hay gente que lo pide y no se lo dan, es un poco al azar yo creo
Suso_2209 animo, yo no he tomado de eso pero por si te sirve de algo http://www.saludigestivo.es/es/enfermed ... stinal.php

Yo voy bien, tomando imurel. Asi que espero seguir asi o mejor... jeje
Por cierto vosotros tomais calcio? es que a mi me lo mandaron cuando tome corticoides y al tiempo me lo quitaron, y hace un mes me hicieron una prueba para ver como tengo los huesos y los tengo que dan pena porque me falta calcio xD asi que supongo que me lo volveran a mandar y mi tio que tiene colitis ulcerosa me dijo que el lleva con la enfermedad casi 20 años y lo lleva tomando desde el primer dia :S que no me lo tenian que haber quitado

Suso_2209 escribió:

Pajariyo escribió:

M25P04M11 escribió:Llevo meses con molestias intestinales y el jueves me harán una endoscopia, algún consejo?

tú tranquilo y deja hacer al endoscopista

imagino q te refieres a una colonoscopia, no te preocupes, simplemente estate tranquilo, yo llevo 4 en tres años y no es para tanto, de verdad te lo digo, tranquilo

Es una endoscopia, me meterán un tubo por la boca hasta el estómago y tomarán muestras.

[quote="M25P04M11"]

Es una endoscopia, me meterán un tubo por la boca hasta el estómago y tomarán muestras.[/quote

pero entonces no es un problema de intestino no? será de estomago? q sintomas tienes? sea lo sea, tu tranquilo por esa prueba

Suso_2209 escribió:

M25P04M11 escribió:
Es una endoscopia, me meterán un tubo por la boca hasta el estómago y tomarán muestras.[/quote

pero entonces no es un problema de intestino no? será de estomago? q sintomas tienes? sea lo sea, tu tranquilo por esa prueba

Pues tengo retortijones, diarreas y náuseas muy a menudo, y he adelgazado bastante en poco tiempo. Lo bueno es que la prueba me la harán con sedacion.

entonces si te sedan no te vas a enterar de nada, asi q tranqui

Suso_2209 escribió:entonces si te sedan no te vas a enterar de nada, asi q tranqui

Gracias por los ánimos, ya contaré que tal me ha ido.

M25P04M11 escribió:

Suso_2209 escribió:entonces si te sedan no te vas a enterar de nada, asi q tranqui

Gracias por los ánimos, ya contaré que tal me ha ido.

Mucha suerte

Ánimos colega, valiente eres de compartir esto con todos.

Yo estuve viviendo con una chica que también tenía Crohn, ella no tuvo tantas complicaciones como tú, pero también lo pasaba mal con los dolores y todo. Tenía que tomar unas pastillas llamadas Claversal si no recuerdo mal, alguna vez la había acompañado a buscarlas.

Yo una vez tuve un ataque de colitis, y me tuvieron que hacer la colono para comprobar que no tuviera Crohn precisamente, no voy a entrar en detalles pero digamos que en mi puta vida había sentido tanto dolor, no me sedaron no, antes por pública no lo hacían, al menos en mi ciudad. Por suerte, todo salió bien y negativo, pero que me quiten lo bailao xD

Suso_2209 escribió:entonces si te sedan no te vas a enterar de nada, asi q tranqui

Tu tranquilo, lo peor siempre de las endoscopias y sobre todo colonoscopias no es la prueba en si, si no el preparatorio para tener el estomago e intestinos limpios. Eso es lo que realmente jode de las pruebas.
Suerte en tu diagnostico.

Mucho animo, a mi primo tambien se la diagnosticaron pero esta bastante bien

una preguntita a los diagnosticados.
Que pruebas os hicieron para llegar al diagnostico?
hoy despues de un mes con dolores y molestias el médico me ha mandado a hacerme un analisis de tiroides y de marcadores tumorales.
Y la verdad es que la presencia de esa segunda prueba me ha cagado vivo...
Es una prueba "rutinaria" para ir acotando o tengo algo de lo que preocuparme???

Pesado escribió:hoy despues de un mes con dolores y molestias el médico me ha mandado a hacerme un analisis de tiroides y de marcadores tumorales.

he ahí un ejemplo de mala praxis. ahora a ver cómo te explico, con el acojone que llevas, que no tienes que preocuparte por esos marcadores... no tienen ningún valor diagnóstico, así que no tiene ningún sentido pedirlos si no hay un diagnóstico de un tumor, solo sirven como seguimiento y pronóstico.

por cierto, respondiendo a lo otro, el diagnóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal es por biopsia.

PD: en este hilo veo más hipocondríacos que enfermos de verdad no entiendo esa fijación por hacer de cada dolor de cabeza un tumor cerebral, de cada dolor abdominal un Crohn...

Pajariyo escribió:

Pesado escribió:hoy despues de un mes con dolores y molestias el médico me ha mandado a hacerme un analisis de tiroides y de marcadores tumorales.

he ahí un ejemplo de mala praxis. ahora a ver cómo te explico, con el acojone que llevas, que no tienes que preocuparte por esos marcadores... no tienen ningún valor diagnóstico, así que no tiene ningún sentido pedirlos si no hay un diagnóstico de un tumor, solo sirven como seguimiento y pronóstico.

por cierto, respondiendo a lo otro, el diagnóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal es por biopsia.

PD: en este hilo veo más hipocondríacos que enfermos de verdad no entiendo esa fijación por hacer de cada dolor de cabeza un tumor cerebral, de cada dolor abdominal un Crohn...

Yo que se, es que asi como me lo ha dicho no ha ayudado a tranquilizarme que digamos " enfermera, hay sitio para que venga el lunes a un analisis de tiroides", si? vien tu ven el lunes y te haremos un analisis. y las pruebas... las tendremos unas en 7 dias.. pero las otras en diez, ven mejor en diez dias"
y claro me ha extrañado eso de dos fechas para un solo analisis, y despues ya he leido el volante que me ha dado y me he cagado por la pata abajo... xD

Pero la verdad es que sí, todo este asunto me está poniendo un poco muy hipocondriaco, eso de tener "algo" durante un mes y que el médico no tenga huevos a decirte el que, cuanto menos preocupa...

Pesado escribió:eso de tener "algo" durante un mes y que el médico no tenga huevos a decirte el que, cuanto menos preocupa...

el 15% de la población (tirando por lo bajo) tiene síndrome de intestino irritable. solo es una de las muchas causas (benignas) de dolor abdominal crónico. y la única manera de diagnosticarlo es descartar todo lo demás.

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 000246.htm

La prevalencia de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es de más o menos el 0,4% de la población. ya simplemente por probabilidad sería rarísimo que aquí todos los que tengan algún tipo de molestia abdominal sea a causa de una EII

Esta tarde me han hecho la endoscopia y todo bien, no me he enterado de nada. Ahora toca esperar dos semanas a los resultados de la biopsia. Gracias por los ánimos.

M25P04M11 escribió:Esta tarde me han hecho la endoscopia y todo bien, no me he enterado de nada. Ahora toca esperar dos semanas a los resultados de la biopsia. Gracias por los ánimos.

ya por curiosidad, si era una endoscopia oral, me imagino que la sospecha de lo tuyo es enfermedad celíaca no? que no tiene nada que ver con la EII, aunque es otra causa frecuente de dolor abdominal.

Hasta que no la tienes ni te das cuenta la cantidad de la gente que la tiene o bien crohn o su variante que para mi es mas puta, la colitis ulcerosa.

Afecta ademas en su brote a gente joven sobre los 20 y pico cuando los primeros sintomas se pueden asociar a los excesos y confundir con otras dolencias. Yo lo desarrolle a los 26 y me dolia el estomago rabiar coincidiendo con una etapa en la que trabajaba 12 horas al dia. Perdi muchos kilos en 2 meses y tras gastroscopias, analisis y otras pruebas me diagnosticaron gastritis.

Solo un mes despues, cuando me desperte de noche bañado en sudor con 40 y pico de fibre y tuve que arrastrarme por el suelo hasta el telefono durante media hora (no podia andar) para llamar a urgencias, me lo diagnosticaron y trataron de urgencia. Eso si, primero el de urgencias me queria abrir por una supuesta apendicitis.

Mi padre y yo la tenemos. Mi padre mas fuerte como parece que a ti y yo en principio parece que en una variante mas flojita y con un tratamiento bimensual de quimio leve (infliximab) me ha ido bien. Anteriormente con corticoides y otras cosas, volvi a recaer.

Cada persona responde al tratamiento de un modo distinto, es importante que si no estas estable con tu equipo medico y tratamiento actual, busques alternativas. En españa ejercen algunos de los mejores especialistas de europa y del mundo con esta enfermedad

Te deseo todo el animo del mundo y sobre todo que te cuides. Nada de fumar, estres, alcohol, comida pesada, fibra y cuidar la medicacion sin descuidarse. Como sabras los brotes avisan o muy poco o nada directamente y no te vengas abajo porque como te digo hay muchisima gente afectada y una asociacion de afectados con muchisimos miembros en españa.

Slds.

Pajariyo escribió:

M25P04M11 escribió:Esta tarde me han hecho la endoscopia y todo bien, no me he enterado de nada. Ahora toca esperar dos semanas a los resultados de la biopsia. Gracias por los ánimos.

ya por curiosidad, si era una endoscopia oral, me imagino que la sospecha de lo tuyo es enfermedad celíaca no? que no tiene nada que ver con la EII, aunque es otra causa frecuente de dolor abdominal.

Ya me hicieron análisis para descartar la celiaquia, me tomaron muestras para descartar malabsorcion de noseque. En el informe de ayer pone que tengo el duodeno granulado o algo así. Prefiero no darle vueltas y esperar que me dice la doctora.