[HO] TEA (Trastorno del Espectro Autista)

Borjitasstoi escribió:

Ilunumaid escribió:

pantxo escribió:Bueno, actualizo un poco:

@Borjitasstoi

¡Muchas gracias por compartir tu experiencia! Yo quiero pensar que hoy se detectan antes los casos de TEA y que eso ayudará a que tengan las atenciones adecuadas desde bien temprano. Con suerte su camino hasta el diagnóstico no es tan complicado como fue el vuestro.

si osea yo pienso lo mismo que a día de hoy no es como antes de los años 2000 todo es más visible mayor consciencia y sensibilidad en las escuelas en mis tiempo se me decía que bueno la palabra aquella de sub de lo debajo de lo que es es estándar de lo "normal" pero luego te pones a pensar y dices ¿qué mide lo qué es corriente y lo normal?

pues para mi me resulta terapéutico contar todo esto y haber encontrado en un foro como este pues lo cierto es que tengo una relación amor odio con ellos porque el modo en el que me escriben lo quieras o no me puede llegar a dejar perplejo es una mezcla extraña entre personas que rebasan esa linea de lo personal y si ningún miramiento te dicen que hacer mientras que por el otro se respira cordialidad y 0 cinismo

en cualquier caso ahora mismo doy gracias por vivir todo eso porque puedo hablarles a los que vengan detrás de mi y no sufran

voy a estar al tanto de este hilo porque es lo único estimulante que he encontrado a este lugar y como brújula para no solo orientarme a mi mismo en base a leer a los demás si no que hablo desde un espacio que domino y se respira mucha paz

Muchísimas gracias por tu testimonio, la verdad es que leer a alguien con TEA de primera mano, que nos explica su día a día, a mi particularmente me tranquiliza mucho, en el sentido de que me da una cierta idea de como puede ser el futuro con respecto a mi peque de 5 años

@Manint

Su terapeuta nos ha recomendado ir muy progresivamente, a ser posible conmigo presente. Lleva muy mal el que se le acerquen desconocidos, así que es una de las cosas que tenemos que trabajar.

Ilunumaid escribió:@Manint

Su terapeuta nos ha recomendado ir muy progresivamente, a ser posible conmigo presente. Lleva muy mal el que se le acerquen desconocidos, así que es una de las cosas que tenemos que trabajar.

Lo dicho pues, tenéis una semanita en septiembre para acercaros por el cole y planificar la incorporación.

@pantxo
la vida me ha ido poniendo experiencias buenas y experiencias malas lo mejor de todo es que el conjunto de todo hace de la historia de uno interesante

en mi día a día he notado un cambio de paradigma en cuanto al trato que tienen conmigo algunos me toman por "tonto" mientras que con otras personas no siento que me tengan que estar "defendiendo" el problema y la culpa es mía por no dejarles claro que creo que tengo el sentido común suficiente como que me tengan que estar explicando o tengan que tratarme como un niño pequeño

a veces miro a mi alrededor con asombro a muchas convenciones sociales que estan socialmente aceptadas pero que existe como una pared invisible fruto de no comprenderlo pero quizás es porque como me parece tan ilógico e incomprensible como para entrar en el "aro"

estais por el buen camino si ahora tomais cartas sobre el asunto dado a que si se hace más tarde peor tambien te digo vivimos en una época en la que existen facilidades y cosas que en mi época no habían entonces eso es algo que he podido observar hasta ahora

además que un rasgo característico mío es que nombro a cosas cotidianas de forma diferente creando un vocabulario inventado no creo que haga daño a nadie con esto pero creo que no me favorece nada no decir las cosas como son porque una persona que no me conozca puede parecerle que sea disléxico

como ya le dije el hecho de estar en una asociación te va ampliar mucho la mira sobre todo si la intervención es grupal se pierde en algunos matices pero es el precio a pagar de estar grupalmente que de forma invidivual

lo vital aquí es que crezca en un entorno sin escuelas especiales a poder ser para no correr ningún riesgo de estigma a largo plazo o que no se pueda aprovechar lo que el niño está por ofrecernos

desde mi experiencia si quieres atajar problemas apuesta por una atención individual si quieres que desarrolle compañerismo se relacione y se abra es un buen punto de partida pero tambien tiene que ver la otra cara de la vida gobernada por los neurotípicos como son llamados

un saludo

Desarchivado @dlabo

Gracias @Sabio .

Pues esta tarde nos han dado el diagnóstico de mi hija pequeña, que tiene 7 años. TEA leve.

La verdad es que ahora mismo, despues de haber estado prácticamente en shock, ando muy perdido, por que en ningún momento hemos tenido ninguna sospecha.

Me explico, la niña tiene problemas de salud desde que tenía dos meses, primero relacionadas con neumología, y luego, cuando ya después de muchísima lucha creíamos que todo había acabado, dado que contra todo pronóstico recibió el alta de neumología, una madrugada tuvo un colapso. No respondía a absolutamente ningún estímulo y tenia los ojos abiertos y en blanco.

Ingresó directamente en UCI, y aquella vez no obtuvimos diagnóstico, pero se pudieron descartar las causas mas graves mediante pruebas, entre otras, una punción lumbar.
A los seis meses vino otro y ya si que vieron que era un tipo de epilepsia.
Al año del segundo, vino el tercero.
Y en estas, entre las muchas visitas, había una con neuropsicología, del la madre y yo, y luego vinieron varias con la niña.

Nos pasaron un cuestionario, nos hicieron preguntas, pero en ningún momento sabíamos de lo que iba, supusimos que era para detectar si su historial de enfermedades e ingresos le habían supuesto algún trauma. Y como digo, era una de tantas.

Desde el colegio ya nos habían dicho que tenía problemas de concentración, pero con altibajos muy notables y tanto profesorado como madre y padre tendimos a pensar que fruto de haber perdido muchísimas clases y de que pasar largas temporadas hospitalizada hacia que luego le costara coger el ritmo.

Así que estamos muy perdidos, no sabemod que tenemos que hacer ahora ni que vendrá en el futuro, ni cuales son los primeros pasos que hemos de dar ni a donde dirigirnos.

@dlabo

Te diría que lo primero es pedir cita con el trabajador/asistente social. Ahí te pueden orientar sobre ayudas y sobre los pasos a dar. También recomendaría buscar alguna asociación de autismo de tu zona.

Te cuento por encima lo que yo hice:

-Solicitar plaza de atención temprana, que por edad a tu hija ya creo que no le corresponde.
-Solicitar la discapacidad (a nadie le gusta este trámite, pero es necesario para recibir ayudas).
-Solicitar la dependencia (esto aún no lo tenemos)
-Solicitar evaluación y dictamen de escolarización para obtener una plaza de necesidades educativas especiales.
-Solicitar a su pediatra que nos derivasen a neurología para las pruebas que suelen solicitar (electroencefalograma y pruebas genéticas).

Como en cada comunidad autónoma tiene su propio protocolo no te puedo decir mucho más.

Por último, te recomendaría seguir a adultas autistas en las redes sociales, aprenderás muchas cosas que te ayudarán a entender mejor a tu hija.

dlabo escribió:Gracias @Sabio .

Pues esta tarde nos han dado el diagnóstico de mi hija pequeña, que tiene 7 años. TEA leve.

La verdad es que ahora mismo, despues de haber estado prácticamente en shock, ando muy perdido, por que en ningún momento hemos tenido ninguna sospecha.

Me explico, la niña tiene problemas de salud desde que tenía dos meses, primero relacionadas con neumología, y luego, cuando ya después de muchísima lucha creíamos que todo había acabado, dado que contra todo pronóstico recibió el alta de neumología, una madrugada tuvo un colapso. No respondía a absolutamente ningún estímulo y tenia los ojos abiertos y en blanco.

Ingresó directamente en UCI, y aquella vez no obtuvimos diagnóstico, pero se pudieron descartar las causas mas graves mediante pruebas, entre otras, una punción lumbar.
A los seis meses vino otro y ya si que vieron que era un tipo de epilepsia.
Al año del segundo, vino el tercero.
Y en estas, entre las muchas visitas, había una con neuropsicología, del la madre y yo, y luego vinieron varias con la niña.

Nos pasaron un cuestionario, nos hicieron preguntas, pero en ningún momento sabíamos de lo que iba, supusimos que era para detectar si su historial de enfermedades e ingresos le habían supuesto algún trauma. Y como digo, era una de tantas.

Desde el colegio ya nos habían dicho que tenía problemas de concentración, pero con altibajos muy notables y tanto profesorado como madre y padre tendimos a pensar que fruto de haber perdido muchísimas clases y de que pasar largas temporadas hospitalizada hacia que luego le costara coger el ritmo.

Así que estamos muy perdidos, no sabemod que tenemos que hacer ahora ni que vendrá en el futuro, ni cuales son los primeros pasos que hemos de dar ni a donde dirigirnos.

Bueno, es normal que no tuvierais sospechas, por dos cosas:
1. Las mujeres y niñas presentan sintomatologia distinta al del varon, y el diagnostico se basa en criterios masculinos mayormente
2. Si es niña y encima TEA leve, es casi indetectable para la mayoria, a menos que des con alguien metido en el tema. Te lo digo con conocimiento de causa, que soy mujer y a mi me diagnosticaron con 27 años, y porque yo fui a una asociacion con fuertes sospechas de serlo. Sino igual me muero sin saberlo (no es ninguna exageracion)
De cara a la mayoria solo soy alguien "diferente"

Volviendo a lo que preguntabas: yo buscaria un psicologo infantil que este especializado en autismo, aprovecha ahora que aun es pequeña y podeis, porque para personas TEA adultas no hay nada de ayuda. Todo esta dirigido al TEA infantil. Por otra parte, no se que cuadro tendra exactamente tu hija en cuanto a sintomas, pero algo que suele venirnos muy muy bien a casi todos los TEA son los apoyos visuales. Son muy faciles de hacer y casi no requieren recursos, pese a que mucha gente los desconoce (ejemplo: si necesitas enseñarle algo que requiera seguir unos pasos, hacer dibujos en una hoja para representar cada paso) Un abrazo y animo

dlabo escribió:Gracias @Sabio .

Pues esta tarde nos han dado el diagnóstico de mi hija pequeña, que tiene 7 años. TEA leve.

La verdad es que ahora mismo, despues de haber estado prácticamente en shock, ando muy perdido, por que en ningún momento hemos tenido ninguna sospecha.

Me explico, la niña tiene problemas de salud desde que tenía dos meses, primero relacionadas con neumología, y luego, cuando ya después de muchísima lucha creíamos que todo había acabado, dado que contra todo pronóstico recibió el alta de neumología, una madrugada tuvo un colapso. No respondía a absolutamente ningún estímulo y tenia los ojos abiertos y en blanco.

Ingresó directamente en UCI, y aquella vez no obtuvimos diagnóstico, pero se pudieron descartar las causas mas graves mediante pruebas, entre otras, una punción lumbar.
A los seis meses vino otro y ya si que vieron que era un tipo de epilepsia.
Al año del segundo, vino el tercero.
Y en estas, entre las muchas visitas, había una con neuropsicología, del la madre y yo, y luego vinieron varias con la niña.

Nos pasaron un cuestionario, nos hicieron preguntas, pero en ningún momento sabíamos de lo que iba, supusimos que era para detectar si su historial de enfermedades e ingresos le habían supuesto algún trauma. Y como digo, era una de tantas.

Desde el colegio ya nos habían dicho que tenía problemas de concentración, pero con altibajos muy notables y tanto profesorado como madre y padre tendimos a pensar que fruto de haber perdido muchísimas clases y de que pasar largas temporadas hospitalizada hacia que luego le costara coger el ritmo.

Así que estamos muy perdidos, no sabemod que tenemos que hacer ahora ni que vendrá en el futuro, ni cuales son los primeros pasos que hemos de dar ni a donde dirigirnos.

Pues con esa edad y ese grado "leve" no te extrañe que evolucione o cambie a un trastorno del lenguaje. ¿Qué necesidades o dificultades tiene?

Manint escribió:
Pues con esa edad y ese grado "leve" no te extrañe que evolucione o cambie a un trastorno del lenguaje. ¿Qué necesidades o dificultades tiene?

O no. En terapia, donde llevo a mi hija, son varios los casos de autistas que fueron mal diagnosticados de TEL en sus primeros años. Y todo porque hay una ignorancia brutal en temas de autismo cuando sus manifestaciones no son las más evidentes y conocidas.

Ilunumaid escribió:

Manint escribió:
Pues con esa edad y ese grado "leve" no te extrañe que evolucione o cambie a un trastorno del lenguaje. ¿Qué necesidades o dificultades tiene?

O no. En terapia, donde llevo a mi hija, son varios los casos de autistas que fueron mal diagnosticados de TEL en sus primeros años. Y todo porque hay una ignorancia brutal en temas de autismo cuando sus manifestaciones no son las más evidentes y conocidas.

No he dicho que vaya a ser, sino que podría. He tenido casos en el sentido que decía. Conste que ese grado de precisión es tema médico exclusivo prácticamente, la caracterización y necesidades desde un punto de vista pedagógico se seguía viendo como TEA.

Gracias @Ilunumaid y @Neurodivergente , me habeis confirmado algunas cosas que ya tenía en mente y abierto otras vías que no se me habían ni pasado por la cabeza.

Se me olvidó comentarlo , somos de Cataluña..

Sobre la escolarización, es otra de las dudas, ella ya va a un colegio "con sello SIEI" (Soporte Intensivo para la Escolarización Inclusiva), lo que no se es si a partir de ahora habria que cambiar la matrícula para que pudiera acceder al soporte adicional.

De todas formas, la neuropsicóloga nos comentó ayer que veia muy improbable que hubiera que cambiar contenido curricular, pero que en todo caso hay que esperar evolución.


@Manint Repasando el informe, que nos ha llegado hoy en pdf, tiene problemas en el área cognitiva y en el procesamiento de la información. Esto para mí es confuso.Hablo de memoria de hace muchos años y de formación de tipo militar, pero tengo entendido que el procesamiento de la información forma parte del área cognitiva.

En la parte de la explicación del diagnóstico nos pone que la parte del procesamiento de la información debe ser entendido en el contexto de la epilepsia, que no se muy bien que significa, pero creo que se refiere a que la medicación que toma le ha afectado en ese aspecto, por que lo menciona expresamente.

Y luego hace referencia a dificultades socio-emocionales y de conducta, donde describe que tiene dificultadas para mantener de forma recíproca conversaciones sociales (que varía en función del interés en el tema), dificultades en identificación, comprensión y respuesta a emociones y comportamientos ajenos, reducida expresión facial, rigidez emocional, baja tolerancia a la frustración y dificultades en la regulación y gestión de las emociones.

@dlabo Pues sí, es un caso típico que concuerda con la idea de TEA.

Supongo que buscaban enfatizar en que dentro de los aspectos cognitivos, destacan el procesamiento de la información. En este sentido, adéntrate en el mundo de los pictogramas, recomendándote especialmente el sistema ARASAAC (de acceso libre).

No hay que cambiar la matrícula, siendo un caso leve su dictamen de escolarización será aula ordinaria como siempre. Eso sí, ellos adaptarán el nivel de ayudas (profesorado) y determinarán si necesita ACI (adaptación curricular individualizada, más rigurosa e intensa) o meramente adaptaciones de acceso.

@Manint

Me refería a que un diagnóstico de TEA no cambia a otro cosa. Si lo hace, es que en su momento lo diagnosticaron de manera equivocada y nunca fue autista. Pero en mi experiencia he visto que suele ser al contrario, casos de autistas diagnosticados erróneamente con TEL, TDAH... todo porque no cuadra con la idea anticuada de TEA que tienen muchos profesionales.

@dlabo

Ánimo, al principio va uno muy perdido. El hecho de que cada comunidad tenga sus propios protocolos no ayuda, la verdad.

Gracias @Ilunumaid y @Manint .

Ya hemos podido hablar con el colegio y nos han confirmado que no tenemos que hacer nada por esa parte.

dlabo escribió:Gracias @Ilunumaid y @Manint .

Ya hemos podido hablar con el colegio y nos han confirmado que no tenemos que hacer nada por esa parte.

Lo pongo por otros padres que pudieran leerte. Por vuestra parte solo hay que hacer dos cosas: dar consentimiento y colaborar. Consentimiento para evaluar psicopedagógicamente al niño/a (que se hace al principio de todo) y colaborar con una mente abierta que acepte las indicaciones y consejos para desarrollar a partir de ahora.

Si la cosa es más grave, sí que se tendría cambiar el dictamen de escolarización e iría por hacer un poquito más y cambiar la matrícula (se hace en el cambio de curso). Pasando por aceptar que el mejor modelo para un niño puede ser el mixto (aula ordinaria + específica) o el aula específica. Estos cambios tan drásticos suelen darse más en la Educación Infantil, principalmente en el cambio de etapa a Primaria.

El próximo domingo tenemos Salvados en La Sexta dedicado específicamente al TEA.

Manint escribió:El próximo domingo tenemos Salvados en La Sexta dedicado específicamente al TEA.

Bueno, me parece bien que hagan un programa dedicado a esto, y lo veré, siempre y cuando no empiecen con falsos mitos como:
-Partir del estereotipo de típico autista severo que es dependiente 24/7 para hacer creer que el TEA solo es esto
-Los autistas somos unos monstruos sin empatía
-Los autistas somos como una especie de niños eternos a los que hay que tratar con paternalismo. Que necesitemos apoyos es una cosa, que nos traten con condescendencia es otra
-Los autistas no miran a los ojos
-Somos trastornados a los que hay que curar

Bueno, os pongo sobre aviso a los que vayáis a ver el programa (yo también le echaré un ojo), por si sale algún cliché de estos

Neurodivergente escribió:

Manint escribió:El próximo domingo tenemos Salvados en La Sexta dedicado específicamente al TEA.

Bueno, me parece bien que hagan un programa dedicado a esto, y lo veré, siempre y cuando no empiecen con falsos mitos como:
-Partir del estereotipo de típico autista severo que es dependiente 24/7 para hacer creer que el TEA solo es esto
-Los autistas somos unos monstruos sin empatía
-Los autistas somos como una especie de niños eternos a los que hay que tratar con paternalismo. Que necesitemos apoyos es una cosa, que nos traten con condescendencia es otra
-Los autistas no miran a los ojos
-Somos trastornados a los que hay que curar

Bueno, os pongo sobre aviso a los que vayáis a ver el programa (yo también le echaré un ojo), por si sale algún cliché de estos

Pues en la promo empiezan con algo sobre la infrafinanciación y cosas de tu discurso, así que creo que te vas a regodear con el programa.

Lo digo con tono de medio-broma...

Manint escribió:

Neurodivergente escribió:

Manint escribió:El próximo domingo tenemos Salvados en La Sexta dedicado específicamente al TEA.

Bueno, me parece bien que hagan un programa dedicado a esto, y lo veré, siempre y cuando no empiecen con falsos mitos como:
-Partir del estereotipo de típico autista severo que es dependiente 24/7 para hacer creer que el TEA solo es esto
-Los autistas somos unos monstruos sin empatía
-Los autistas somos como una especie de niños eternos a los que hay que tratar con paternalismo. Que necesitemos apoyos es una cosa, que nos traten con condescendencia es otra
-Los autistas no miran a los ojos
-Somos trastornados a los que hay que curar

Bueno, os pongo sobre aviso a los que vayáis a ver el programa (yo también le echaré un ojo), por si sale algún cliché de estos

Pues en la promo empiezan con algo sobre la infrafinanciación y cosas de tu discurso, así que creo que te vas a regodear con el programa.

Lo digo con tono de medio-broma...

Ya veo... Te daré mi opinión cuando lo vea jajaja

Edit: No dije nada, ya lo hablé con mi terapeuta bien. Vaya estrés de semana xD.

el mio de bebe era repetitivo,ritualista,intolerancia a los ruidos,saltaba y aleteaba haciendo ruidos con la boca...pensabamos que tenia dicho trastorno...con la edad(ahora tiene 14)tiene cosillas que se notan...es mayormente tdah pero ademas tiene un ligero porcentaje de asperger y alguna cosilla madurativa.

hipnodancer escribió:el mio de bebe era repetitivo,ritualista,intolerancia a los ruidos,saltaba y aleteaba haciendo ruidos con la boca...pensabamos que tenia dicho trastorno...con la edad(ahora tiene 14)tiene cosillas que se notan...es mayormente tdah pero ademas tiene un ligero porcentaje de asperger y alguna cosilla madurativa.

La denominación de asperger está anticuada. Ahora se engloba dentro del TEA.

@pantxo

¿Qué tal va tu hijo? Que hace tiempo que no sabemos de ti.

Ilunumaid escribió:

hipnodancer escribió:el mio de bebe era repetitivo,ritualista,intolerancia a los ruidos,saltaba y aleteaba haciendo ruidos con la boca...pensabamos que tenia dicho trastorno...con la edad(ahora tiene 14)tiene cosillas que se notan...es mayormente tdah pero ademas tiene un ligero porcentaje de asperger y alguna cosilla madurativa.

La denominación de asperger está anticuada. Ahora se engloba dentro del TEA.

@pantxo

¿Qué tal va tu hijo? Que hace tiempo que no sabemos de ti.

Gracias por preguntar. Bueno, ahí va, seguramente tenga un grado mayor del que creímos inicialmente, pero hay que seguir trabajando. Contento y adaptado tanto en su cole ordinario, como en el centro específico.

Aunque es verdad que estamos un poco preocupados por el paso a primaria del próximo curso.

@pantxo

Es lógico que te preocupe el paso de infantil a primaria, pero seguro que irá bien. Yo me pasé un tiempo temiendo la entrada al colegio (ha entrado este curso con 3 años) y al final nos lo imaginamos peor de como resulta ser.

Mucho ánimo y a seguir confiando en sus capacidades