[Hilo Oficial] Tengo la Enfermedad de CROHN

Aqui os expongo mi caso....


En el año 2000 (con 20 años) me diagnostican Enfermedad de Crohn, después de perder 20 kilos, dolor abdominal fuerte, diarreas con sangre, nauseas, el caos total....
(Después de un año de pruebas de todo tipo, me lo diagnostican por la sanidad privada)

Pensaron que seria apendicitis, pues al soltar los dedos del lado derecho de mi vientre me dolia mucho. me hicieron una ecografia y me derivaron al hospital.

Tenia unos tiritones y un frio inmenso...

Me mandan cortisona y un tratamiento de pastillas, me dicen que la enfermedad es de por vida, que mantenga vida sana (no alcohol, no tabaco, no especias en las comidas, evitar los fritos, gases, etc..)

Cuando estás con el brote, todas las comidas te sientan mal, no puedes salir, trabajar, perdí 2 años de instituto por culpa de la enfermedad, y lo peor de todo no había llegado.

Me operan en 2006 por una complicación de la misma enfermedad, por estenosis, es un estrechamiento del intestino, por el que no pasa la comida y vomitas todo lo que comes. Para quirofano, me rajan el vientre, me sacan la tripa, cortan el tramo "malo" y vuelven a meterlo todo dentro.

Al mes me encontraba ya "operativo", pero el estar bien solo duró unos meses, al año empecé con problemas de nuevo.

Al parecer, el cirujano no quiso cortar mucha tripa y dejó un tramo estenosado, por lo consiguiente otra vez problemas, dolores, perdida de peso, fiebre, etc...

Otra vez al quirófano y otra vez operación, esta vez si parece que salió bien. (año 2008)

Y aquí sigo, tengo 31 años y sigo con esta enfermedad, probando tratamientos nuevos que mejoran mucho la calidad de vida, pero aún así, no tiene cura. (y tampoco se sabe de donde proviene el origen)

Doy muchisimo animo a todos los que no puedan aun llevar una vida normal (a mi me costó mucho, psicologicamente afecta), a los que no sepan como vivir con malestar, a los que sufran dolor o diarreas, gases, anemias, y a los que esten con los efectos secundarios de los corticoides.
Yo tengo esta enfermedad (hay otra parecida, llamada colitis ulcerosa) y he aprendido a vivir con ella, con la esperanza de que algún día, la ciencia saque un remedio efectivo y perenne.
Suerte, yo tengo dos conocidos con esta enfermedad, uno es el padre de un amigo, al cual ya ni le queda intestino.

Es una enfermedad muy puta, y como dices, sin cura lo único que se puede hacer es intentar que no vaya a peor.
Pues mucho ánimo tio, la mujer de un amigo mio la tiene, se puede vivir con ella, pero es un putadón tremendo. Espero que esta operación que has tenido en 2008 sea duradera y que tú seas cuidadoso con la dolencia.
Gracias!

skelzer escribió:Suerte, yo tengo dos conocidos con esta enfermedad, uno es el padre de un amigo, al cual ya ni le queda intestino.

Es una enfermedad muy puta, y como dices, sin cura lo único que se puede hacer es intentar que no vaya a peor.


¿Le han operado mucho como para quedarse sin intestino? ¿Le van a trasplantar o algo?
pincho88 está baneado por "troll"
A ti te van a afectar los recortes.
pincho88 escribió:A ti te van a afectar los recortes.


Joder para decir eso, más vale no decir nada.

Y en cuanto al creador del hilo mucho ánimo, la verdad es que eso de la enfermedad rara es una putada para el que la tiene, porque casi que eres una cobaya....

Puede que no se cure la enfermedad, pero en algunos tratamientos, la vida la hace más fácil.
Valla, esta enfermedad es más común de lo que creía. Yo tambien soy enfermo, al igual que dos tios y un amigo. El año pasado me la detectaron con 16 años. Tomo imurel y hasta hace poco adalimumab inyectable. Contad vuestras experiencias.
una conocida tiene y siempre me dice que es algo muy jodido, afecta completamente a tu vida quieras o no.. puff, ánimo y que todo "siga bien"
un saludo!
Mucho apoyo a todos los que tengan esta enfermedad.

Yo soy muy nervioso y muchos me han dicho que tengo el Síndrome del Intestino Irritable. La verdad es que peso poco, pero no llega al nivel de CROHN, eso sí, muchas veces he tenido que modificar mis hábitos de vida e incluso se me han presentado muchas situaciones muy incómodas :(
Parece que la enfermedad está más extendida de lo que creía.
pincho88 escribió:A ti te van a afectar los recortes.


[noop]

Creo que es el comentario más falto de humanidad, carente de compasión, irrespetuoso, falto de toda gracia y a mi juicio totalmente banneable de los que he visto desde que estoy registrado en EOL.
pincho88 está baneado por "troll"
El comentario de los recortes ha tenido su puntito.
pues tío espero que te mejores y puedas vivir una vida plena dentro de tus circunstancias.
A mi peque le hicieron varias pruebas pero gracias a Dios no tiene esa enfermedad, es muy duro, espero que aparezca la solución para esta y para el resto de enfermedades crónicas, mucho ánimo a todos los que la padecéis.
pincho88 escribió:El comentario de los recortes ha tenido su puntito.

La verdad que no...

enserio


y al creador del hilo le deseo mucho animo y que pueda disfrutar la vida con la maxima normalidad posible
pincho88 escribió:El comentario de los recortes ha tenido su puntito.

Espero que le afecte a tu padre.
Yo ando pensando que igual padezco el sindrome de colon irritable, porque llevo una rachita que tengo los nervios en la garganta vamos, no me sienta ninguna comida bien, medio día en el WC, una auténtica basura de verano.

La cuestión es que ha sido por cambiar los hábitos y empezar a trabajar, todo me ha cambiado, no tengo ganas de comer, diarrea, fuertes dolores abdominales que terminan en el WC... vamos fatal.

Imagino que si la cosa sigue así tendré que ir al médico.

Suerte la verdad, porque si yo lo estoy pasando mal (más a nivel psicológico que físico) no quiero ni pensar como lo estáis pasando ustedes.

Un saludo!
Yo tambien tengo crohn, aunque a mi no me han operado.
Hace 4 años, despues de estar un mes malisima y 13 dias ingresada, me diagnosticaron colitis ulcerosa (aunque no estaban seguros) y me pusieron un tratamiento que me iba "bien", hasta que hace 2 años tuve 2 brotes severos y estuve 22 dias ingresada. Despues de varias pruebas me dijeron que no era colitis ulcerosa que era enfermedad de crohn.
Y hace 1 año me mandaron imurel y la verdad es que me va muy bien, espero seguir asi :)
En mi caso tenia diarreas con sangre a causa de inflamación de intestino, los médicos pensaron que era colitis ulcerosa pero tras un mes ingresado en el hospital y muchas pruebas y tratamientos sin eficacia vieron que finalmente padecía crohn y me dijeron que tenia que operarme, no había mas remedio.

La "buena" noticia que alrededor del 90% de los pacientes una vez operados tiene un resultado positivo acompañado de un alivio total de los síntomas. Como así fue. La mala que la operación consistía en hacerme una proctocolectomía, es decir, se extirpa todo el colon y el recto. Cuando entre a quirofano no sabia nada de lo que me esperaba, me encontraba ignorante y sin fuerzas solo sabia que no podía moverme de la cama de lo mal que estaba y que tenían que operarme para salvarme la vida. Por suerte salio bien.

En fin, como bien han comentado por aquí es una enfermedad que te puede machacar psicologicamente. Hay que aprender a vivir con ella y hacer vida sana. Mucho animo a todos los afectados.

Por cierto, yo también estoy tomando imurel y utilizo bolsas de coloplast de dos piezas (solo operados).
FanDeNintendo escribió:Mucho apoyo a todos los que tengan esta enfermedad.

Yo soy muy nervioso y muchos me han dicho que tengo el Síndrome del Intestino Irritable. La verdad es que peso poco, pero no llega al nivel de CROHN, eso sí, muchas veces he tenido que modificar mis hábitos de vida e incluso se me han presentado muchas situaciones muy incómodas :(

Yo también lo padezco desde hace años, y ahora llevo una vida medio normal, a mi la primera vez fue por culpa del estrés, y al no saber lo que me pasaba mas pruebas, mas estrés y mas dolores, gases, vómitos, hernia de hiato, uffff, que ardores que parecia un dragon, (perdi 20 kilos en un mes, me desmalle y orine encima mientras estaba desmallado)que mal lo pase, ahi ya saltaron todas las alarmas,también creían que tenía Crohn, pero solo quedo en síndrome de intestino irritable, y según épocas no puedo ni comer, ya controlo bastante en el tema de comidas, y se que lo que peor me va es la leche, hace tres años que ni la huelo, lo peor que vivo con dolor en la zona del higado/colon siempre, pero ya me he acostumbrado, es una enfermedad muy cabrona, pero al final lo asumes y te acostumbras a vivir con ella.
Animo a todos los que padecéis este tipo de enfermedades, os comprendo y se todo lo que conlleva sicologicamente, para lo que queráis comentar aquí estoy, un saludo.
Iverson88 escribió:
pincho88 escribió:El comentario de los recortes ha tenido su puntito.

Espero que le afecte a tu padre.


Bueno, si acaso al tal pincho88, ¿qué culpa tiene el padre?
A mi me dio la colitis en el 2009 eh estado ingresado 4 vezes, es la ostia de malo. pero estoy mejor. suerte.
Lo primero de todo mi ánimo y fuerza para todos aquellos sufridores de Enfermedad de Crohn y síndrome de Colon Irritable, conozco ambas y es una verdadera putada.

Tanto yo como mi pareja tenemos Colon Irritable y es un coñazo. De pequeño tuve de forma más o menos frecuente a lo largo de los años "gastroenteritis" y ya me acostumbré en el sentido de que "me sentaba mal la comida" y ya está pero hace como unos 7 años o así tuve una racha demasiado frecuente y ya fui al médico porque no era normal. Tras varias pruebas (algunas de ellas muy incómodas y que ya sabréis) me diagnosticaron la enfermedad. A mi pareja le pasó algo similar (qué "solidaridad"!).

El "Crohn" lo conozco también de 1ª mano porque hará unos 5 años mi madre, que tiene dicha enfermedad, tuvo un brote super fuerte. Intentaré resumir (y perdón si me extiendo, dejar de leer el que no quiera sorry)... En cuestión de horas, de estar perfectamente, se encontraba mal y el médico de urgencias le diagnosticó gastroenteritis. Como seguía peor y veía que "no era un dolor normal" llamaron de nuevo, seguían erre que erre con lo mismo. A primera hora de la mañana y con llamada de mi padre llorando (no se me olvidará en la vida), corriendo al hospital porque mi madre se moría: operación urgente por fallo multiorgánico tras infección masiva tras salir restos del intestino grueso (se "agujereó" para entendernos). El resultado, que resumo a lo grande, fueron casi 2 años de los cuales la mitad estuvo en coma crítica y no dieron esperanzas de vida. Mi madre luchó mucho no, MUCHÍSIMO y tras más de 20 operaciones (con algunas seccionándola paulatinamente el intestino hasta dejárselo al mínimo), amputaciones de dedos, pérdidas parciales de uso de órganos principales, pérdida de visión en 1 ojo y más cosas (mucho de ello en base a medicamentos extra fuertes para mantenerla con vida), al final lo ha ido superando. Con todo esto sólo os quiero decir que mi madre sigue vive, feliz y con mucha vida por delante (espero!!!). Si la viérais a simple vista no creeríais siquiera que ha pasado por todo eso. Como guinda sólo diré que ha sido caso de estudio de referencia en varios simposios de la UE sobre esta enfermedad por médicos mundiales, como caso súper raro y de superación tras sufrir tanto estrés y fallos el cuerpo que casi todos los médicos dirían que es imposible seguir vivo y menos aún hacer una vida más o menos "normal".

Concluyo que en general hay que controlar muchísimo la comida (sobre todo para la enfermedad de Crohn) y más aún los nervios. Sí, sé que esto último es complicado porque depende del carácter, del entorno y otros factores externos pero os aseguro que es lo que más afecta.

Por último y lo más importante ÁNIMO A TODOS, que esto se puede superar y ser feliz, llevar una vida plena y tener muchísimos sueños, opciones y estar contento con las cosas que tienes que nunca se sabe si de un día para otro se va a acabar todo. Ser felices.
Mucho ánimo a los afectados... vaya putada de enfermedad :(
Mucho animo a todos los afectados.

En parte os entiendo ya que tanto mi persona como mis hermanos sufrimos de enfermedades raras, registradas en el FEDER, asociados a temas autoinmunes y de vasculitis. Desde mi punto de vista, tenemos que aprender a vivir con ellas como si no fueramos enfermos crónicos pero intentando no acordarnos de ellas.

Adelante y a disfrutar de la vida.
Hola,

Os comento una cosa, para nada quiero incitar a nadie al consumo de nada, solo es un comentario.

La cuestión es que mi tía, padece dicha enfermedad, lleva ya una buena cantidad de operaciones.

Pues bien, el caso es que nos dijo una vez, que la marihuana, en infusiones creo, (no recuerdo haberla visto nunca fumándola) le hacia sobrellevar la enfermedad mucho mejor, y que le daban menos veces crisis, y le mejoraba los sintomas.
No se hasta que punto podrá ser esto cierto, o si solo seria un placebo, peeero.....
En esta web aparece listada como enfermedad a la que tratar: http://www.marihuana-medicinal.com/aplicaciones/
He leído en inglés gente que la usa y recomendando sativex (el medicamento) o capsulas con extracto.
y por ultimo, en esta pagina en ingles, se comenta, con datos de artículos etc los beneficios, el porque de los mismos, los contras, vias de administracion etc.: http://www.crohnsforum.com/showthread.php?t=18359

A destacar:
There was a study done a few year back in the UK the Universities of Bristol and Bath that was studying the effects of cannabis on IBD patients, the managed to find CBD2 receptors in the gut which explains why cannabis can be very beneficial to those with gut issues. The CBD receptors are found in many place in the body, research into marijuana as a medicine is very limited due to the legal issues with it.

Que viene a decir, que hay receptores de las sustancias del cannabis en el aparato digestivo, motivo por el cual produce efectos beneficiosos en estas enfermedades.

Con esto solo pretendo aportar información, para que al que le interese investigue, y considere como algo complementario o alternativa para llevar una mejor calidad de vida. La marihuana evidentemente tiene sus lados negativos. Todo es valorar el beneficio que aportaría a cada uno. En la web del enlace hay mucha información y mas enlaces, y san google también puede ayudar a informarse algo más. Y por que no?, yo le preguntaría al médico, al fin y al cabo es solo una forma de buscar llevar una mejor calidad de vida.


Saludos y espero que os sirva de ayuda, o por lo menos, si no lo sabíais, ya sabéis algo nuevo.

Edito: otro enlace, http://www.lamarihuana.com/cannabis-med ... -de-crohn/
A mi el día 20 me hacen una prueba para ver qué narices tengo, dice mi doctora que probablemente sea Cólon Irritable.

Estoy cagado :(
garrote escribió:A mi el día 20 me hacen una prueba para ver qué narices tengo, dice mi doctora que probablemente sea Cólon Irritable.

Estoy cagado :(

Tranqui que aunque fuese eso se lleva una vida normal salvo de vez en cuando que te pueda dar un arrechucho. Hoy en día podemos decir que es una enfermedad "corriente" con el estrés y vida que llevamos.
A todos los que la tienen, animo y palante!

Yo tengo dos amigos (un matrimonio, ya es mala suerte que la tengan los dos) que tienen esa enfermedad y la verdad es que lo llevan bien, la mujer tuvo bastantes problemas cuando se la detectaron ya que estaba casi en la recta final de su embarazo y estuvo ingresada hasta que le hicieron la cesarea xq no podian medicarla ni hacerle las pruebas pertinentes a causa del embarazo. Ahora lo llevan bien y aunque sea crónico y jodido se puede hacer vida normal (tambien supongo que a habran diferentes casos y la gente la sufrira de forma diferente).

Mucho animo y a cuidarse, que es lo mas importante ;)

Saludos!!
Pues desde mi mensaje de agosto he tenido que irme a otra ciudad y casi empezar una nueva vida como quien dice la cosa :D Los primeros días me pasaba lo que comento, lo peor es habituarse a un nuevo lugar, nuevo trabajo, ambiente, clima, compañeros de trabajo, horarios... Así que lo pasé muy mal. Ahora lo llevo genial la verdad :)
silviasc escribió:Yo tambien tengo crohn, aunque a mi no me han operado.
Hace 4 años, despues de estar un mes malisima y 13 dias ingresada, me diagnosticaron colitis ulcerosa (aunque no estaban seguros) y me pusieron un tratamiento que me iba "bien", hasta que hace 2 años tuve 2 brotes severos y estuve 22 dias ingresada. Despues de varias pruebas me dijeron que no era colitis ulcerosa que era enfermedad de crohn.
Y hace 1 año me mandaron imurel y la verdad es que me va muy bien, espero seguir asi :)


Ayyyy, sabes que me alegro un montón! A ver si apareces y nos ponemos unos discos!! o un COD, te dejo elegir jaja
Para los afectados, preguntad a vuestro gastroenterólogo por infliximab (remicade). Yo tengo Crohn desde los 12 años aproximadamente, y desde que me lo pongo (desde los 16-17, y ahora tengo 25) hago vida perfectamente normal :) Eso sí, yo lo hago por seguro privado, que no sé si se podrá por la seguridad social, ya que me consta que el tratamiento es carito :-?

Saludos.
Yo tengo intestino irritable y alguna intolerancia alimenticia, y a veces se me hace un mundo porque socialmente me corto mucho a la hora de hacer planes, salir, etc.

Había oído hablar de la enfermedad de Crohn pero no conocía los síntomas hasta que os he leído y la verdad es que os envío todos los ánimos que pueda. Ojalá que avance la investigación para que mañana mismo podáis tener una cura o algo que os deje llevar una vida 100% normal. Mucho ánimo.
yo tengo colitis ulcerosa, y de momento tratado con imurel y salofalk y sin problema......bueno dices que a la larga por la toxicidad de los medicamentos se te acorta la vida, aunque sean duras las palabras que me dijeron parece ser, que es asi, pero no me hago mucha historia....
Yo tengo una malformación en el intestino grueso, en un lado se ensancha y en otro se estrecha, por lo que padezco estreñimiento crónico.
De pequeña me dijeron de operarme y ponerme una de esas bolsas famosas, dije que no. Y ha ido a peor, claro.
Teóricamente debería hacerme enemas cada dos por tres, pero paso, y así me va. Mi sistema inmune está ocupado casi todo el tiempo en mantener a raya posibles infecciones que pueda haber, por lo que un trancazo me dura mucho, por poner un ejemplo.
Por lo que puedo decir que "entiendo" por lo que estáis pasando. Muchos ánimos y tal.
kengiro escribió:yo tengo colitis ulcerosa, y de momento tratado con imurel y salofalk y sin problema......bueno dices que a la larga por la toxicidad de los medicamentos se te acorta la vida, aunque sean duras las palabras que me dijeron parece ser, que es asi, pero no me hago mucha historia....

Yo tambien tomo imurel para el crohn, mi tio tiene colitis ulcerosa y lleva 11 años tomando imurel y ni a el ni a mi nos han dicho eso, es un medicamento fuerte y tiene muchos efectos secundarios pero no se hasta que extremo puede ser eso cierto. Eso si a mi tio por ejemplo el año pasado se tuvo que vacunar de un monton de cosas porque te quita las defensas...
Vaya.... no me imaginaba que hubiera tantos afectados por aquí con esta mierda :(

Yo lo tengo desde hace 8 años o así. Inicialmente lo confundieron con apendicitis, así que me abrieron, vieron que el apéndice estaba bien, y como se ve que el inutil que me abrió no entendía una mierda, en lugar de lamparoscopia por la raja que me hicieron para operar de la supuesta apendicitis, siguió rajando, y rajando... vamos que me dejó la tripa como si me hubiera enganchado un miura... bendita seguridad social :\ Como excusa les daré, que no tengo diarreas ni nada parecido, ni cuando tengo brotes (tengo un chron raro, jeje), lo cual sí que podía llevar a la confusión, pero lo de mi "cornada" es imperdonable.

En cuanto me recuperé y me dieron el alta de la "avería" que me habían hecho, seguí el tratamiento a través de clínicas privadas, aunque en Madrid donde iba no tenían hospitalización y me dió un brote bastante fuerte así que para esas cosas estoy en la seguridad social de nuevo, sólo por si las moscas, aunque también me sigue viendo el doctor que me vió inicialmente a través del seguro.

Se pasa jodidamente mal, yo tuve el último brote hace casi 2 años, y bueno, los brotes, los llevo bien, estás jodido unos meses, pero no hay otra, los tengo asumidos, me ha tocado, y punto, qué se le va a hacer. No es culpa mía, y no está en mis manos controlar cuando vienen o cuando se van. Lo que llevo jodidamente mal, es el puteo al que me han sometido desde el último brote en el trabajo.

Por cierto, y por si os interesadesde hace un par de años, estoy tomando unas infusiones a base de hierbas, todo natural que me recetó un naturista, o como se llame de Soria. He de decir, que mano de santo. He probado todo tipo de cosas cuando me daban los brotes, y no sé si ha sido caualidad o no (yo creo que no, porque antes estaba siempre con una molestia continua en la tripa, y desde más o menos 2 meses o así desde que empecé a tomar las infusiones, esa molestia ha desaparecido por completo, no os podéis imaginar el gustazo que da, que después de 6 años con una cosa ahí fija siempre molestando, incluso cuando no tenía brotes, haya desaparecido por completo, eso sí, yo sigo con la medicación, aunque del imurel me he bajado la dosis tras hablarlo con el del seguro, porque me estaba matando). Si alguno quiere los datos de este hombre, me lo pedís por privado. Las hiervas son baratas y de herbolario, y el tío no sé si cobraba 20 euros o algo así, puede que menos, pero no me acuerdo.

A todo esto, el imurel no os provoca problemas musculares y cosas así ? Yo ha sido bajarme una pastillita diaria, ahora tomo 3, y voy bastante mejor, pero antes estaba fatal. También me provocaba sudoración a lo bestia de repente (vamos digo yo que sería del imurel), sin ton ni son, yo soy de sudar mucho, pero siempre haciendo ejercicio, o con cambios de temperatura bruscos de frío a calor y cosas así, pero lo de hace unos meses hasta que bajé la dosis, era desmesurado.

Salu2 chronicos ! :)
silviasc escribió:
kengiro escribió:yo tengo colitis ulcerosa, y de momento tratado con imurel y salofalk y sin problema......bueno dices que a la larga por la toxicidad de los medicamentos se te acorta la vida, aunque sean duras las palabras que me dijeron parece ser, que es asi, pero no me hago mucha historia....

Yo tambien tomo imurel para el crohn, mi tio tiene colitis ulcerosa y lleva 11 años tomando imurel y ni a el ni a mi nos han dicho eso, es un medicamento fuerte y tiene muchos efectos secundarios pero no se hasta que extremo puede ser eso cierto. Eso si a mi tio por ejemplo el año pasado se tuvo que vacunar de un monton de cosas porque te quita las defensas...


Es que la azatioprina es un inmunosupresor y en cierta medida es lógico que te predisponga a infecciones, de ahí las vacunas
Tengo 32 tacos, y llevo 12 años con la enfermedad de Crohn.
Me han operado 2 veces de estenosis intestinal, y he probado ya casi de todo en lo que tratamiento se refiere:
Corticoides, Claversal, Pentasa, Imurel, Infliximab (Remicade), etc... y ninguno me hace nada, al principio si, pero poco a poco parece que mi cuerpo asemeja los tratamientos y dejan de dar el efecto que necesita.
Actualmente estoy en semi-brote, he perdido 10 kilos (peso 62, mido 1,80) y mi peso siempre estuvo entre los 72 kgs y el dolor abdominal y las diarreas son frecuentes, es jodido estar así, pero después de tantos años y experiencias, lo tienes "asumido" ya.

Tendrán que volver a operarme por tercera vez dentro de no mucho, ya que vuelvo a tener un trozo de intestino delgado estenosado, y no pasa los alimentos por ahí, por lo que los vómitos y las naúseas son constantes, una mierda.
A ver si algún día sacaran algo que verdaderamente consiguiera frenar la enfermedad, conocer su origen y todo eso...

PD: En el hospital Clinic de BCN, en 2009, curaron a 3 personas de Crohn auto-transplantándoles su propio médula ósea, para resetear el sistema immune de nuestro cuerpo y así evitar que nos ataque al aparato digestivo como está ocurriendo:

http://www.lavanguardia.com/ciudadanos/ ... linic.html
Mi caso se parece un poco al del creador del hilo. Un día que estaba con mis padres por Oñati, me medio desmaye por una perdida de sangre bastante fuerte. Me ingresaron en una clínica y resulta que me tuvieron que meter en el cuerpo dos litros de sangre. Como mi padre tiene colitis, su medico me trato como si yo tuviera lo mismo, pero luego resulto que tenia crohn.
A finales del 2001 me operaron la primera vez de apendicitis (pensando que era eso) y pasados 2 meses, me quitaron parte del intestino grueso, delgado y el ilion. El medico que me estuvo tratanto durante unos años era de incompetente para arriba, me daba solamente Pentasa y si tenia un brote, Claversal.
Afortunadamente, se jubilo y ahora me esta llevando una doctora joven. Esta chica me ha hecho mas pruebas en 2 años que el otro en 10. Como sigo yendo demasiado al baño, me han programado una resonancia del estomago, pero tengo que esperar a que haya un hueco libre para que me la hagan.
Esta nueva doctora me hablo del Imurel, pero parece ser que para que sea efectivo, se tiene que tomar después de que te realicen la operación, así que una vez hecha la resonancia, verán que tengo que tomar.
A mi me permite hacer una vida casi normal, pero cuando me entra el apretón o voy corriendo al baño o tenemos un problema. No sera la primera vez que me tengo que bajar de un transporte publico para ir al baño.
La enfermedad de Chron, podriais decirme si son siempre dolores intestinales fuertes acompañados con sangre? Puesto que yo hasta hace poco siemrpe los he tenido, pero sin sangre

Ya postee en EOL que la ultima vez tuve un ataque tan fuerte de dolor (sentia como si me apretaran fuertemente el estomago y luego soltran, a la vez que el acido estomcala me hervia el estomago) que ya no pude mas (despues de 15 años de la misma rutina) y me dijeron que podria ser el apendice. Me abriero y segun me dijeron tenia una malformacion deforme tan grande como el pomo de una puerta. Desde entonces no he tenido mas dolores como esos(y fue en 2011) pero si noto como si ahora el estomago fuera "mas pequeño", por no hablar del problema de los gases e ir al baño (que estoy tratando mediante una infusion que no va tan mal ahora mismo".
Yo tambien la tengo, me empezó a dar la cara con 17 años, tras un año interminable de (operar fistolas y abscesos) y de hospitalizaciones al final al obtener el resultado de los cultivos dieron con que eran la Enfermedad de Chron, pase de pesar casi 70 kilos de pura fibra (mi cuerpo no absorbe la grasa, tengo un metabolismo muy rápido) me quede en 45 kilos, me daba vergüenza mirarme al espejo, en ese año pasaron muchas cosas... pero ya son aparte de la enfermedad, teóricamente esta me dio la cara por cierto suceso sentimental muy fuerte que me sucedió, es mas en el hospital me dijeron que lo mas importante en esta enfermedad es la actitud y las ganas de seguir adelante (y veo que es verdad), en fin mucho animo a los que os la vayan detectando, se puede llevar perfectamente una vida normal, os lo digo yo que llevo ya 2 años con ella :)
baronluigi escribió:La enfermedad de Chron, podriais decirme si son siempre dolores intestinales fuertes acompañados con sangre? Puesto que yo hasta hace poco siemrpe los he tenido, pero sin sangre

Ya postee en EOL que la ultima vez tuve un ataque tan fuerte de dolor (sentia como si me apretaran fuertemente el estomago y luego soltran, a la vez que el acido estomcala me hervia el estomago) que ya no pude mas (despues de 15 años de la misma rutina) y me dijeron que podria ser el apendice. Me abriero y segun me dijeron tenia una malformacion deforme tan grande como el pomo de una puerta. Desde entonces no he tenido mas dolores como esos(y fue en 2011) pero si noto como si ahora el estomago fuera "mas pequeño", por no hablar del problema de los gases e ir al baño (que estoy tratando mediante una infusion que no va tan mal ahora mismo".


Exactamente tienes mas gases, pero el intestino se te tiene que ir inflamando, tienes dolores que llegan a ser peores mucho peores que los ardores e ir al baño es un maldito infierno (hasta que lo tienes todo controlado que cuando es asi es como si no tuvieras nada)
baronluigi escribió:La enfermedad de Chron, podriais decirme si son siempre dolores intestinales fuertes acompañados con sangre? Puesto que yo hasta hace poco siemrpe los he tenido, pero sin sangre


No tiene porque, yo nunca he sangrado
Os deseo mucha suerte y ánimo a los que padezcais esta enfermedad. Es algo con lo que se puede vivir y hacer vida,hay cosas peores. Además tal y como va la ciencia seguro que se encuentra una cura :3
El compañero que abrió el hilo como le va? hace mucho que no conecta
NewDump escribió:El compañero que abrió el hilo como le va? hace mucho que no conecta

Eso eso que tal?? y los demas que tal vais??

Yo bien, tenia revision este mes pero por las huelgas no estaba mi doctora asi que me dijeron que ya me llamarian para que vaya otro dia... a saber cuando me llaman jejeje
yo sigo estupendo, jejeje... en abril haré 2 años sin una sola recaida, y como si nunca hubiera tenido la mierda esta :) Espero que os vaya bien al resto también.

silviasc escribió:
NewDump escribió:El compañero que abrió el hilo como le va? hace mucho que no conecta

Eso eso que tal?? y los demas que tal vais??

Yo bien, tenia revision este mes pero por las huelgas no estaba mi doctora asi que me dijeron que ya me llamarian para que vaya otro dia... a saber cuando me llaman jejeje
joder tios, que cosas mas chungas hay en elmundo, ojala encuentren algo para alludaros y que lo lleveis lo mejor posible, de mi parte animo y ojala lo paseis de la mejor manera posible.

ANIMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A mi me hicieron una resonancia del estomago el mes pasado (la preparación es peor que para la colonoscopia, me dejo hecho polvo). Según los resultados, solo tengo el medio metro que tenia antes afectado y para reducir las veces que voy al baño, me han recetado unas vitaminas que tengo que tomar todos los días.
Felices fiestas a todos :)
silviasc escribió:
NewDump escribió:El compañero que abrió el hilo como le va? hace mucho que no conecta

Eso eso que tal?? y los demas que tal vais??

Yo bien, tenia revision este mes pero por las huelgas no estaba mi doctora asi que me dijeron que ya me llamarian para que vaya otro dia... a saber cuando me llaman jejeje


Pues después de 15 dias ingresado en el hospital por una estenosis ya mejor, estoy con batidos de nutricion enteral para coger peso y con dieta semiblanda, para que no me de problemas la estenosis.
Posiblemente me tengan que operar de nuevo, aunque intentaré alargarlo lo máximo posible.

Gracias por preocuparos!
81 respuestas
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