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No se de nadie que la tenga, pero te puedo explicar en que consiste, en el dolor de articulaciones y en los músculos etc. desgraciadamente la calidad de vida del enfermo se reduce bastante, en la mayor parte de los casos tienen que dejar el trabajo y la mayor parte de las tareas que llevan a cabo, y a dia de hoy te puedo decir que desgraciadamente no es causa de baja laboral por enfermedad definitiva, es poco lo se, lo que si hay son fármacos para tratar el dolor, siento no poder ser de mucha más ayuda, y espero que podais llevar el tema lo mejor posible

Pues no creo que te podamos ayudar mucho más. Lo que yo sé es que se caracteriza por dolores poco específicos, y que es una enfermedad relativamente "nueva", en el sentido de que antes los enfermos no se diagnosticaban, ya que al no tener ninguna causa aparente los médicos pensaban que era psicológico.

Por lo menos ahora la enfermedad tiene nombre, y si la padeces no eres un histérico que se queja por gusto.

Es más frecuente en mujeres, y como ya sabes, es una enfermedad crónica.

Pero esto es como todas las enfermedades: hay quien lo lleva mejor y quien lo lleva peor, a quien le afecta más y a quien le afecta menos.

De todas maneras, a mí para estas cosas no me gusta la wikipedia sino el Medline. Aquí tienes el enlace.

No se si habras leido esto:
http://es.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia

Pero es lo mas completo que he encontrado.

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Saludoss!!

Yo te podría servir de testimonio, ya que mi madre tiene fibromialgia.

Es una enfermedad realmente complicada, porque solo la ven los que la padecen. Tu no te das cuenta porque no estás en su cuerpo ni sufres el dolor característico de esa enfermedad, pero está ahí, y es lo más jodido.

Lamentablemente y como han comentado antes, no existe una "baja laboral definitiva", solo pueden ir cogiendo bajas temporales y no sirve de mucho la verdad.

Lo único que puedo recomendarte es que ayudéis a esa persona tanto tú como tu novia en todo lo que podáis. Lo que suele ir muy bien en estos casos son tratamientos en balnearios, masajes en algún centro especial. Todo esto alivia los dolores musculares y hacen la vida más llevadera, aunque claro, no se puede uno permitirse todo los días un masaje ^^.

Red_Wolf escribió:Gracias a vuestra ayuda! la información me ha ido muy bien. También me gustaria saber si sabeis de alguien que sufra esta enfermedad o que tenga a alguien cercano que la sufra, para ver que tal es llevarlo y asi... , se me hace muy duro pensar en lo que se viene encima, pero bueno todos estaremos ahi para lo que haga falta que creo que es algo muy importante en estos casos.

Gracias otra vez,

Un saludo

yo conozco a una persona que la padece, al principio no se notaba mucho, estar cansada buena parte del día, dolores en los brazos, piernas cansadas... luego la cosa fue a peor, incapaz de poder hacer fuerza, dolor al estar sentada, de pie, tumbada, tener que estar medicada porqué había días que tan normal alguna pequeña molestia y poco más y otros que ni se la podía rozar porqué se moría del dolor.

sobretodo afecta al echo de que tiene que dejar le trabajo, en casa no pueden ayudar mucho y tiene que ser ayudadas con l oque se reduce su capacidad de vida y los de su alrededor.

si podéis el tema de balnearios y masajes suaves ayudan mucho otra cosa que ha probado es combinar con acupuntura, ella dice que también le ayuda, no se si es tan efectivo.

también otra cosa a tener en cuenta, en caso de tener bañera cambiarla lo antes posible pro una ducha, porqué puede llegar le día que del dolor no pueda levantar mucho las piernas y también tiene más riesgo que de encontrarse mal podría hacerse más daño.

sobretodo ayudarla, apoyarla y dedicarle tiempo.

espero que algo de lo que te hemos dicho pueda servir para ayudarte.

Pues mi madre tiene fibromialgia. Estoy de acuerdo con todo lo que han dicho, a lo que yo añadiría que primero tomes conciencia de lo que le sucede, de que tiene dolores crónicos. Aunque tu no veas ninguna causa aparente, es así. Eso a veces es problemático. Hay gente que parece no entender que una persona pueda sufrir dolor sin que se haya dado un golpe, se haya torcido algo o le haya sucedido algún tipo de accidente y de manera quizás inconsciente no se cree que tenga dolor.
También puedes informarte en las asociaciones de afectados por la fibromialgia y la fatiga crónica. Seguro que hay alguna cerca de donde vivas.
Por último, a parte de lo que han dicho, es bueno algo de deporte o actividad física, siempre adaptado a la situación de cada enfermo. También hay gente que mejora cambiando su dieta. Es una dieta bastante estricta. Hay que evitar en lo posible las grasas animales, vegetales procesadas, café, té, tabaco y algunos cereales. Bueno, lo mejor es que preguntes por esto en una asociación o que comiences buscando en Internet (de una fuente fiable).

saludos

mi madre tiene fribromialgia, lo poco k sé es xk ella me lo ha dixo... se ve k no tiene cura. lo unico k se puede hacer es aliviar los dolores k tienen, masajes, balnearios,..
se levanta cansada, con dolor en todo el cuerpo como si hiciera horas k stubiera haciendo cosas... dolor en las piernas, en la spalda...
es una enfermedad xunga pues x muxo k descanses tienes la sensación de cansancio

salu2

Ahhh, otra cosa que también les suele ir muy bien a la gente que tiene fibromialgia son las vacaciones en la playa. Ya se que no es una solución y que no puedes estar toda la vida de vacaciones, pero por lo menos mi madre siempre me dice que cuando va a la playa mejora mucho. No se si será el clima, el mar, que no haya nada que estrese o todo junto.

saludos

Resubo el hilo por que no lo ví en su dia

Bueno aqui un fibromialgico diagnosticado con 20 años (ahora tengo 24). Asi que si alguien tiene dudas sobre la enfermedad o quiere charlar del tema, aqui estamos

Joder menos mal un hilo con este tema.

Pues lo mas cercano a mi que tenga esta "enfermedad" es mi madre y la verdad que todos los medicamentos que le hacen tomar parece mas una cobaya humana que un ser humana en si

Salu2!!

Aqui teneis a otro sufridor de la enfermedad... Aun ningun medico es capaz de asegurarme que la tengo pero todos coinciden en que todos mis sintomas son acordes con ella. Solo recomiendo paciencia a los que nos teneis que aguantar.

Por causas del destino he conocido a una persona (muy interesante) que ha sido enferma de fibromialgia y el solo! después de tener una discapacidad del 75% ha conseguido recuperarse y ahora tiene una vida normal y un trabajo normal.

Esta persona ha escrito un libro sobre la fibromialgia y bueno la verdad es que se venden bastantes ejemplares suyos. El creó una fórmula y en su caso específico le funcionó. Yo no digo que la gasten ni nada! ya que yo como él soy ingeniero informático.

Pero al menos si sufres esta enfermedad podriais mirar la web o leer el libro.

Espero que esto no se considere spam...
http://www.alfredblasi.net

gracias ahora mismo comprare uno para leerlo.

El gran problema de esta enfermedad es que no se sabe el origen de ésta, al no saberse el origen, y cómo se desencadena, es dar palos de ciego para amortiguar los efectos que tiene en el organismo de quien la padece.

Ha sido una enfermedad incomprendida por muchos años, por suerte esto está cambiando.

Cualquier cuidado que se le dedique a una persona que sufra esta enfermedad es poco. Comprensión, paciencia y mucho cariño, además de seguir las pautas que propongan los expertos.

calinsanchez escribió:gracias ahora mismo comprare uno para leerlo.

hola, si quieres antes de comprarte el libro (que no sé cuanto vale) puedes mirarte el artículo de interview que le dedicaron:

http://www.alfredblasi.net/prensa/interviu24072007.HTM

Por lo que me ha contado el autor (que no ha sido demasiado) se ve que actualmente están realizando estudios en laboratorio con su fórmula y que por lo general hasta que salga como cura igual pueden pasar varios años.

gracias, jeje lo del libro es por tener algo mas de informacion. Se que de momento no hay cura, pero siempre ayuda tener cuanta mas informacion tengas, ya que uno de mis medicos, dice que es producida por problemas psicologicos.

muad_did escribió:Resubo el hilo por que no lo ví en su dia

Bueno aqui un fibromialgico diagnosticado con 20 años (ahora tengo 24). Asi que si alguien tiene dudas sobre la enfermedad o quiere charlar del tema, aqui estamos

A los 20 años te la diagnosticaron? Tenia entendido que era una enfermedad que solia aparecer en las mujeres,como te la detectaron?? Como lo llevas?? Saludos.

Game Cube escribió:A los 20 años te la diagnosticaron? Tenia entendido que era una enfermedad que solia aparecer en las mujeres,como te la detectaron?? Como lo llevas?? Saludos.

Me operaron de Hernia discal a los 19 y no me recupere del todo de los dolres tras 7 meses de rehabilitación (me dolian los huesos y demas). Empece a sufrir dolores reumaticos que solo se quitaban con fuerte medicacion en Urgencias.

Al cabo de unos meses me diagnosticaron Fibromialgia y el Reumatologo me la confirmo por mi historia clinica (las operaciones y Mi madre que es fibromialgica)

Aunque la mayoria son mujeres, hay algunos hombres, se que en las Palmas, de 200 inscritos en Afriganca (asociacion de fibromialgicos de Gran canaria) al menos hay 4 hombres. (son datos de hace tres años... no he preguntado las ultimas estadisticas)

Como me dijo el medico soy caso clinico. Pero no el mas raro... hay gente incluso mas joven que yo diagnosticada, pero son caros muy raros.

¿y como lo llevo?... como soy joven y de buena constitucion pues por epocas... puedop pasar 6 meses sin recordar la enfermedad haciendo mas o m enos vivda normal (sin juergas bestias ni grandes esfuerzos) luegfo 3 meses en lo que apenas duermo, me drogo muchisimo y todos los dias me levanto pensando que me arden los huesos. Es una putada, pero bueno.... al menos deja vivir....

muad_did escribió:
Me operaron de Hernia discal a

Parece que hay algo en comun!! yo tambien estoy operado de 4 ernias discales. Me operaron hace 3 años y todo perfecto hasta hace casi 6 meses que volvieron los dolores cada dia mas fuertes.
Me hicieron las pruebas para ver si eran ernias otra vez, pero dicen que no, que es fibromialgia, pero claro, no lo dice nadie claro porque no debe de haber una prueba para estar seguros. Eso si, me dijeron que es mas frecuente en mujeres, pero que cada dia hay mas hombres.