Ayuda a Juamma a vivir

Si te sirve, toque con mi grupo en una gala benéfica en Almeria para ayudar a este chaval (eran asi grupetes famosillos y gente de c-sur.) toda la recaudación fue para la causa. Auque nos dieron de comer y tal jeje.

La putada de esto no es que el tratamiento o la operación sean muy caros, es que lo que se está pagando es la investigación para curar la enfermedad, y solo la está estudiando un científico en todo el mundo, mucho me temo que difícilmente la cura llegue a tiempo.

Lo vi en la tele, y me quedé gratamente sorprendido con todo el dinero que estaban recaudando, con corridas de toros incluídas.

Si, por aquí en Almería se le está dando mucho bombo al tema de Juanma. Salio también en el método Gonzo. Y...qué añadir, lo triste no es que no se consiga la recaudación, sino que es una enfermedad tan rara y se da en tan poquitos casos que no se está investigando lo suficiente y la posible cura, si es que la hay, va a llegar tarde.

Eso si, un ole por la familia del chavalillo, porque están luchando muchísimo.

ByEs

Ojalá lleguen a tiempo para encontrar esa cura. No sigo porque a mi estas cosas me tocan en el alma.

solo lo esta estudiando un cientifico porque solo hay 300 casos mundialmente,
http://en.wikipedia.org/wiki/Alexander_disease

y es una enfermedad causada por una mutacion genetica, en otras palabras, las investigaciones que podrian ayudar a juanma ya esta en curso y trabajan muchisimas personas en ellas,
-proyeco genoma humano
-terapia generica
-terapia por via viral,

la idea es que la unica forma de tratar enfermedades de esta clase es atravez de la terapia de genes,
los effectos y causas de la enfermedad estan bastante bien estudiados, la mutacion causa que la capa protectora de las neuronas se degrade, y van perdiendo su capacidad de transmision de impulsos,

Si permitieran la experimentación y modificación genética de humanos estas cosas no pasarían.

ese chaval es de mi tierra... esta puesto por todos lados lo de su situacion... mi famila tambien le dono dinero en su ayuda... y como mi familia la de casi todos los almerienses y gente solidaria de toda españa, y la verdad es que me emociona mucho ver como alguien postea algo como esto... el autor del post se nota que es muy solidario

Es la misma enfermedad o parecida a la distrofia muscular? Cuando estuve haciendo la prestación social me tocó cuidar durante un año a un chaval de 9 años con esta enfermedad (Por aquel entonces ya era paralitico de piernas e iba subiendo para arriba), y la verdad es que es muy jodido

Aunque le daban muy poca esperanza de vida y tengo entendido que aun vive y que la enfermedad no progresó tanto, espero que tenga suerte o lleguen a lograr un remedio....

Por lo menos hai esperanza si tiene resultados ese puñado de medicamentos, pero con alrededor de 300 efectados en el mundo solo no le sale rentable a las farmaceuticas investigar y darle cura a esta enfermedad.

Yo ya he aportado mi granito de arena, la verdad que en los 18 años que tengo nunca habia hecho una transferencia y menos para algo así pero el caso que me ha conmovido,se que hai muchos mas así, a pesar de haber dado algo me voi acostar con un mal saber de boca de esos de... que puta mierda de vida.

Enfín esperemos que el mcmenu o la sesión de cine o cualquiera cosa en que me pudiera haber gastado esos 10 euros de mierda ayuden a que este chaval y si no otro pueda curarse, una cosa que me ha hecho pensar es que el banco ha cogido su eurito de comisión, ya podrian aportarlo a la causa tmb, que con la cantidad de trasnferencia que han debido hacer por cada euro que se quedan ayudarian bastante.

Como le gustan las quimeras al ser humano...

Yo lo siento por el chavalito, que seguro iba a ser muy simpático, pero hay mucha gente muriéndose de hambre en el mundo, hay muchas personas que se van a quedar sin casa por la crisis, hay mucha gente que tendrá que cerrar el negocio, otros que viven en la calle (y no quieren hacerlo)... y claro, donando para todos me quedo sin poder comer. Creo más interesante hacer una donación para el cáncer que es algo que pasa a un alto porcentaje de la población, y probablemente le pase a un alto porcentaje de los que posteamos aquí, pero no lo haré solamente por los motivos que he dicho antes.

Me siento muy a gusto con mis actos y no necesito sentirme bien por dar dinero para ayudar a alguien, que quizá no llegue a recibir esa ayuda.

Lucy_Sky_Diam escribió:Creo más interesante hacer una donación para el cáncer que es algo que pasa a un alto porcentaje de la población, y probablemente le pase a un alto porcentaje de los que posteamos aquí, pero no lo haré solamente por los motivos que he dicho antes.

Me siento muy a gusto con mis actos y no necesito sentirme bien por dar dinero para ayudar a alguien, que quizá no llegue a recibir esa ayuda.

Cada uno piensa de manera diferente y es respetable. Yo creo que racionando se puede contribuir con todo y el que le de 5 o 10 € para ayudar a la financiación de la investigación de esta enfermedad, no me va a privar de dar dinero a un pobre por la calle, a una ONG que opere en el tercer mundo o a alguna asociación que promueva la investigación contra el cáncer.
Tú no donas dinero a nadie porque hay gente que también lo pasa mal y no puedes ayudar a todos? Bueno, es tu opinión. Mejor ayudar aunque sea a una sola persona que no ayudar a nadie, no?

A lo mejor el chavalito éste no consigue sobrevivir pero puede ser que en el futuro otros sí lo consigan gracias a estas pequeñas aportaciones individuales.
Y nadie te pide que para hacer donaciones lo tengas que hacer por encima de tus posiblidades, nadie lo hace. Yo he donado lo que me cuesta una entrada de cine y puedo seguir viviendo perfectamente y donar en otra ocasión para otra causa, si lo llegara a considerar conveniente. No lo hago para sentirme mejor si no por eso que llaman empatía hacia el resto de personas; si tu piensas que la gente que dona lo hace hipócritamente, pues... es tu opinión y es respetable pero no por ello es la opinión correcta.