Colitis ulcerosa, ¿alguien más?

Hola, tengo colitis ulcerosa, diagnosticada hace ya 5 años mediante colonoscopia (como a todos supongo)

Tengo afectado solo el colon, pero hay veces que la diarrea se acompaña de sangre una y otra vez, es decir, que sangro bastante para mi modo de verlo. Incluso sin hacer esfuerzo alguno sale algo de sangre.

Estoy en tratamiento con mesalazina 1200 mg diarios y un enema de pentasa (también mesalazina y no se que) cada 3 días.

El caso es que no sé si será normal sangrar así de vez en cuando. O tener mucha diarrea de vez en cuando llegando a las 8 deposiciones en pocas horas.

Y bueno, tampoco se que hacer, porque voy a dejar de fumar (de nuevo) y la última vez que lo dejé tuve un brote y acabé en urgencias, asustadísimo, con fiebre, diarrea, y me dejaron unas horas en observación.

Ahora os dejo si no os importa unas preguntas:

¿Es normal lo que os cuento? ¿qué hago para dejar de fumar y que no me pase lo de la última vez?, ¿qué importancia tiene la analítica de sangre cada vez que voy a la unidad de Crhon y colitis ulcerosa? (Es que odio las agujas)

Saludos, :)
Ryos escribió:Hola, tengo colitis ulcerosa, diagnosticada hace ya 5 años mediante colonoscopia (como a todos supongo)

Tengo afectado solo el colon, pero hay veces que la diarrea se acompaña de sangre una y otra vez, es decir, que sangro bastante para mi modo de verlo. Incluso sin hacer esfuerzo alguno sale algo de sangre.

Estoy en tratamiento con mesalazina 1200 mg diarios y un enema de pentasa (también mesalazina y no se que) cada 3 días.

El caso es que no sé si será normal sangrar así de vez en cuando. O tener mucha diarrea de vez en cuando llegando a las 8 deposiciones en pocas horas.

Y bueno, tampoco se que hacer, porque voy a dejar de fumar (de nuevo) y la última vez que lo dejé tuve un brote y acabé en urgencias, asustadísimo, con fiebre, diarrea, y me dejaron unas horas en observación.

Ahora os dejo si no os importa unas preguntas:

¿Es normal lo que os cuento? ¿qué hago para dejar de fumar y que no me pase lo de la última vez?, ¿qué importancia tiene la analítica de sangre cada vez que voy a la unidad de Crhon y colitis ulcerosa? (Es que odio las agujas)

Saludos, :)


Mi pareja tiene también colitis ulcerosa, pero ahora esta durmiendo ya.. Mañana por la tarde en cuanto estemos en casa, pasare a editar este post para responder a tus preguntas.. Yo por mi parte solo puedo adelantarte que ella también sangra a menudo, y tiene deposiciones constantes, llegados hasta el extremo de estar en algún lugar y tener que detenerse por que no aguanta más los dolores que sufre por los espasmos..

En fin, mañana como te digo, edito el post y te envió un mp para qué pases por aquí..

Ánimo socio :)

EDITO:

Buenas soy la pareja de solid snake, afectada de colitis ulcerosa desde hace más o menos 10 años, o por lo menos hace ese tiempo fui diagnosticada. De forma habitual tomo 4pastillas de mesalazina de 1200mg cada una de ellas, una pastilla para los espasmos, ya que en mi caso hago mucho espasmo en el intestino, y supositorios llamados salofalk también de mesalazina, uno al día en caso de estar en brote dos, y dependiendo también del momento en el que este, si estoy o no en brote, me dan una cortisona llamada clipper que puedo tomar hasta 4mg al día en función de la gravedad del mismo, yo misma lo regulo.
Dicho esto a mi me visita cada tres meses aproximadamente un digestivo especializado en colitis ulcerosa y me realiza una analítica, en ella uno de los valores de referencia en nuestra enfermedad es el PCR, proteína c reactiva, marcador que se dispara en caso de un nivel de inflamación agudo. Y el hierro por el tema del sangrado, entre otras.
Yo era fumadora de casi dos paquetes diarios y en mi casó el médico me hizo dejar de fumar puesto que el humo del tabaco es irritante y agudiza la irritación en el Colón, así como me prohibieron los picantes, el alcohol y comidas con exceso de fibra. Cuando deje de fumar experimente también una mala temporada, incrementando el número de brotes, pero creo que fue más debido a mi estado de ansiedad que ha dejar el tabaco en sí.
Tener rachas con descomposición mezcladas con sangre, o incluso momentos en los que sólo se echan tapones de moco y sangre y numerosas veces a lo largo del día es lo normal cuando se está en brote. Incluso, debido a los espasmos, tener incontinencia fecal. Todo esto acompañado de febricula o fiebre.
Pero por suerte o desgracia se aprende a vivir con esto, y pasas rachas mejores y peores, pero llegara un momento que te conocerás mejor y sabrás cuando debes subirte la medicación.
Para acabar, si la última vez que dejaste de fumar te dejo tan mal recuerdo, que ya te digo que yo creo que no se entra en brote por el echo de dejarlo si no por el estado de ansiedad que genera no administrar a tu cuerpo nicotina, pídele a tu médico que durante esos días te suministre algún tipo de ansíolitico que te ayude ha estar más relajado.
Esperó haberme expresado bien, un saludo, ánimo y cuídate.
Lo de dejar de fumar creo que es normal. Verás, fumar es un factor protector en la colitis ulcerosa (sip, al contrario de lo que podría parecer). Eso sí, yo no sé si al dejar de fumar se pueden dar rebotes tan fuertes (al menos en mis libros no he leído nada eso.

La analítica de sangre va a ser imprescindible porque a través de ella pueden ver diversos parámetros importantes en los brotes (¡el más importante, tu hemoglobina!), además de otros valores que miden la inflamación que tengas en el colon y tu estado general. La aversión a las agujas es normal en muchas personas. Me temo que ahí, más que respirar y mirar hacia otro lado, poco más puedes hacer :P. Pero es muy importante que no dejes de ir al médico o hacerte analíticas por razones como esa.

Supongo que el médico te estará controlando, pero es esencial que le mantengas bien informado y que hagas caso de sus consejos. Es una enfermedad que hay que tener bien controlada, e incidir mucho en las medidas para prevenir e identificar brotes. Desde que tengas fiebre o febrícula, o tengas sangre y diarrea importante, ve a urgencias de tu centro de salud porque normalmente te pondrán un tratamiento para el brote. No olvides que cada cierto tiempo (ahora no recuerdo bien la frecuencia) tienes que pasar por una colonoscopia para la detección precoz de displasia de colon. Entiendo que es molesto, pero peor es que ocurran complicaciones importantes.

De cualquier forma, a falta de unos pocos meses aún no soy médico así que coge mis consejos con alfileres! ^^. ¡Mucho ánimo!
Mi hermano de 8 años también tiene colitis ulcerosa y su tratamiento igualmente consiste en mesalazina, en el caso de él se presenta el sangrado cuando esta en alguna situación que lo ponga bajo presión o estrés y aunque va constantemente al baño la cantidad de veces se disminuyo gracias a la dieta que le recetó su nutricionista.
Hola, aquí otro con CU, diagnosticada desde 1999. En un principio tomaba Imurel, Claversal (Mesalazina), con el apoyo de enemas Entocord (compuesto por Budesónida, un antiinflamatorio híbrido mucho más potente que la Mesalazina) en los momentos de 'brote/crisis' (fiebre, diarea parcial, mucosidad con sangrado). La enfermedad me acabó dañando gran parte del colon por lo que esta pasa a llamarse Pancolitis o Pancolitis en tubo de plomo.

Basicamente lo que ya te han dicho :), en mi caso me prohibieron el tabaco y el alcohol de entrada y para siempre, incluso tambien el esfuerzo físico al principio.

Es habitual que al dejar de fumar se note un empeoramiento, el mecanismo de la enfermedad funciona así, (sin embargo la leche normal o desnatada suele ser nefasta, aunque esto va por épocas y depende de cada persona). El Doctor Gustavo León confirma este y otros puntos en su análisis de la enfermedad

No dejar de fumar en la Colitis Ulcerosa, porque el fumar es beneficioso para la Colitis Ulcerosa, no obstante como fumar es malo para el resto del cuerpo no aconsejamos empezar a fumar a los que no fuman, pero a los que sí fuman les aconsejamos que no lo dejen, sólo que fumen menos. Quizás en el futuro el tratamiento con parches de nicotina podrá sustituir al tabaco, pero todavía no está muy claro si tiene el mismo efecto beneficioso que el tabaco.

http://www.zonade.com/accues/accusev/cr ... muno02.htm
(el informe es de 1998, pero creo que la mayor parte de lo expuesto sigue estando vigente)

Nunca he sido fumador así que imagino que la única alternativa inicial es reducir al mínimo el tabaco.. sin llegar a dejarlo.. Tengo entendido que los cigarros electrónicos son eficaces para dejar de fumar, porque hace más controlable su consumo.

Sangrar un poco con cierta regularidad, o la presencia de mucosidad es bastante habitual, aunque se tiene que controlar cuando es constante.

Yo tomaba por mi cuenta prednisona cuando empeoraba mucho y aún no me habian recetado los enemas de Budesónida, (50 mg iniciales el primer día, 30Mg el segundo día, 20Mg el tercero, y 15Mg durante los siguientes cinco días, reduciendo por último a 5Mg, mantenido durante el tiempo que considerára oportuno en función de la mejora).

El uso de la Prednisona es arriesgado y nunca debes tomarla sin supervisión médica, es eficaz para cortar un brote y se consige en farmacias por poco dinero, a cambio tiene demasiadas contraindicaciones: disminución de defensas, retención de líquidos/incremento de peso, aumento de apetito, crea dependencia, afecta al desarrollo óseo... En un tratamiento prolongado de seis o siete meses las contraindicaciones son o pueden llegar a ser mucho más graves.

Te sugiero que cuando empeores tomes infusiones muy cargadas de Zahareña, una hierba con ciertas propiedades curativas, no tendrá el mismo efecto de un chute de prednisona, pero con continuidad te mejorará sin correr ningún riesgo.

Los análisis de sangre pienso que son importantes para vigilar muy de cerca la cantidad de sangre que el paciente llega o no a perder, es el 'chivato' principal por el que se guia el médico para calibrar el estado del colon sin tener que llegar a realizar una rectoscopia/colonoscopia. Míralo de esta forma: infinitamente mejor la aguja cada cuatro meses, que una colonoscopia cada seis u ocho.

La principal carencia en sangre siempre es de hierro, al menos en el caso de muchas personas y en el mio propio es así.

Si no mejoras dentro de unas semanas puedes preguntarle a tu médico por los enemas de Budesónida.

Como sabrás es una enfermedad muy caprichosa, que al parecer en gran parte tiene su origen en un comportamiento anormal del sistema inmunitario, por una mala programación. (las defensas atacan al propio organismo), afecta cualquier cosa, desde un bajón anímico o un cambio de estación, hasta empezar a hacer lo correcto cuando semanas atrás no lo hacias del todo (he llegado a empeorar al comer menos, o al dejar de tomar alimentos que en teoría son dañinos -frutos secos, leche-).

Una característica de la colitis (cuando es profunda) es la perdida de peso, puede ser determinante pero no basta para saber en que fase se está, por eso insisten tanto con los análisis. Siempre fuí gordo, gracias a la CU ya no lo soy (aunque cojo peso con facilidad, me encanta comer), y no te queda de otra que aprender a cuidarte porque de lo contrario la enfermedad te come, sobre todo los primeros años donde es más inestable, es una buena parte positiva..

Mucho ánimo :)



Saludos
Hola a todos.

Muchas gracias a todos, me habéis dejado impactado con todas vuestras respuestas, muchas cosas son muy curiosas e importantes para saber.

Creo que de este modo no me queda ninguna duda.

Bueno, comentar que dejé de ir al médico durante 2 años con tal de no hacerme el análisis... y cuando fui pues estaba bastante mal y acojonado, y ya no me quedó otro remedio que hacérmela (es que he tenido varias malas experiencias con analíticas).

Para mí lo peor es la angustia que genera cuando ves que has sangrado y dices: uff, ya estamos otra vez, a veces he llegado a temblar del susto.

Me habéis indicado mejor que la médico que me trata porque ella no se molesta tanto tanto en explicarme, y eso que se molesta, pero tanto no.

Saludos compañeros.
No iba a comentar en este tema, pero siento una terrible curiosidad por la siguiente cuestión:

¿Por qué fumar es beneficioso para la colitis ulcerosa? ¿No será que el estrés de dejar de fumar agudiza la enfermedad?

Un saludo ;)
6 respuestas