El día a día con la psoriasis

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Hola, he decidido crear un hilo para la gente que debemos vivir con esta enfermedad, que unos sobrellevamos mejor que otros, debido al grado que te toque o a tu fortaleza mental.

Y es que vivimos en un mundo en el que prima el aspecto físico al resto de virtudes que podamos tener, lo cual hace que esta enfermedad pueda condicionar mucho nuestra vida.

Estaría bien que los que la sufrimos, contemos un poco nuestro día a día, como lo llevamos, si tenemos algún remedio mágico o no tanto, dar apoyo a gente que lo pueda estar pasando peor...

Yo empezaré contando un poco como comenzó en mi vida. Tenía 18 años y andaba bastante estresado con los estudios. Comencé a tener problemas con el estómago y me empezó a picar mucho la cabeza, parecía un ataque de caspa loca. Lo del estómago lo diagnosticaron de gastritis, y lo de la cabeza, si, psoriasis.

Bueno, me dieron unos líquidos (diproderm) para echarme por las noches en la cabeza, por la mañana me duchaba y en poco tiempo desapareció. Pero, no duró mucho la libertad al picor. En pocas semanas volvió el picor y el eczquema. Vuelta al médico y ahí fue cuando me dijo que la psoriasis era algo crónico y que según el estrés, el estado de ánimo, el tiempo, y si era géminis (que lo soy :) ) tendría brotes en mayor o menor medida.

Mi vida siguió, la psoriasis también, tuve épocas en las que me salía algo en las axilas, o en las rodillas, o en los brazos, orejas, coxis, uñas......... en fin, te puede tocar por todas partes, y lo sobrellevé lo mejor que pude, siempre intentando ocultarlo un poco (pelo largo, manga larga...) y tratarlo otro poco.

Realmente no he tenido mucha, siempre he tenido en la cabeza, pero como pelo no me falta, en ningún sitio [+risas] , lo he ocultado bastante. Ahora tengo 43 años y no me como la cabeza, tengo veces que me toca algún brote loco, pero pequeño y controlado, aunque sigue picando la muy jodida como el primer día.

Tengo una niña de 5 años, y la pobre aparte de heredar mi belleza [amor] , ha heredado esta enfermedad, en la cabeza de momento, y me duele verla rascarse y pensar como lo llevará de mayor, ya sabemos como de crueles son los crios de hoy día. Ya podía haber heredado los ojos verdes de su madre.

Aquí dejo esto, si alguien quiere unirse, bienvenido sea.
A mi me salio en una noche y por todo el cuerpo, realmente no me importa que miren, si no les gusta, que miren para otro lado.
Animo, sobre todo a tu peque.

Personalmente uno de mis hermanos tiene psoriasis y despues otro y yo tenemos otras enfermedades raras autoinmunes. Cualquier enfermedad de estas que se conoce pero "no hay tratamiento" y es cronico es un peñazo, la verdad.

Un saludo.
Pues a mí me estuvo dando por saco bastante bastante tiempo la dermatitis, que creo que no es exactamente lo mismo que esto, pero ya hace unos años que no me ha vuelto a molestar, ni gota. Hacia el final me recetaron, un día que me había dado fuerte, prednisona. Aún tengo una caja por ahí por si acaso. No es una medicina para tomártela cuando y como te de la gana, porque tiene unos efectos secundarios bastante duros, pero eso cortaba cualquier brote por malo que fuera en dos días.

Lo dicho, con esa automedicarse ni de coña, pero era lo único que me servía de algo de verdad. Bueno, eso y la playa.
Yo tengo que ir al medico ahora por algo parecido, tengo un escema en la frente desde hace ya dos años y he intentado bastantes cosas para quitarmelo, incluso cremas y champus que mi medica me ido mandando, pero nada. Supongo que al final me dira tambien que es soriasis de esa.

Lo curioso es que a mi nunca me ha picado, y que hay dias que lo tengo mejor, y otros peor. x`d

De todos modos nunca me ha agobiado en exceso, ni le he dado importancia, simplemente se ve como si me hubiera dado un golpe o algo, es una zona rojiza en la frente.
Mi madre también tiene psoriasis. Por suerte, ni mis hermanos ni yo la hemos desarrollado por ahora.

Mi madre tiene también psoriasis sobre todo en la cabeza, que no se ve, pero el picor lo tiene ahí igualmente. Su principal problema es que también descama desde el interior de las orejas que, con el mínimo cerumen, le causan a la mínima oportunidad infecciones o tapones en los oídos. La pobre se queda medio sorda, y cada dos semanas tiene que ir a que le quiten los tapones o es como si oyera desde dentro del agua, según nos explica :(
Whar escribió:Mi madre también tiene psoriasis. Por suerte, ni mis hermanos ni yo la hemos desarrollado por ahora.

Mi madre tiene también psoriasis sobre todo en la cabeza, que no se ve, pero el picor lo tiene ahí igualmente. Su principal problema es que también descama desde el interior de las orejas que, con el mínimo cerumen, le causan a la mínima oportunidad infecciones o tapones en los oídos. La pobre se queda medio sorda, y cada dos semanas tiene que ir a que le quiten los tapones o es como si oyera desde dentro del agua, según nos explica :(


Lo que suele funcionar con la psoriasis es el Daivobet, el problema es que es una crema que lo pringa todo y ponerselo en la cabeza es la muerte, hace poco me entere que esta en gel, es como la crema pero en el momento de lavarte la cabeza es casi como un champu, ya pondre como ha ido la experiencia; llevaba años que no tenia en la cabeza, la putada es que parece que tengas caspa y no es muy estetico.
Desde que a los 21 se me plagó el pecho de manchas tengo la enfermedad.

La verdad que a mí me sale en todas partes prácticamente. Es una putada pero también es cierto que hace mucho tiempo que paso totalmente de esto ,me refiero a darle mínima importancia, y, en estos momentos, no tengo casi nada. Vamos de forma espectacular se ha ido de vacaciones XD

A mí lo que mas resultado me ha dado ha sido exfoliar bien la piel al ducharme y tratar de tenerla hidratada.
A día de hoy me queda un poco de resto en una pierna, lo demás esta casi totalmente limpio a excepción de pequeños puntitos en la espalda.
Pero comparar eso con el mapa que tenía en el tronco... es que parecía el de Prison Break pero con tatuajes en rojo XD

Ánimo a todos los que padecen esta enfermedad. Es chunga estétitcamente, pero hay cosas mucho peores.

Un saludo.
Lord_Gouki escribió:Lo que suele funcionar con la psoriasis es el Daivobet

Muchísimo cuidado con el Daivobet porque es una crema con betametasona, por lo que puede hacer mucho daño a la piel si se usa durante más de una semana seguida. Solo se recomienda para casos muy puntuales en los que nos ha dado una reacción muy fuerte.

Como crema con corticoides pero apta para usar de forma más frecuente lo ideal es la mometasona. Una crema poco conocida que va de maravilla es Elocom.
jnderblue escribió:
Lord_Gouki escribió:Lo que suele funcionar con la psoriasis es el Daivobet

Muchísimo cuidado con el Daivobet porque es una crema con betametasona, por lo que puede hacer mucho daño a la piel si se usa durante más de una semana seguida. Solo se recomienda para casos muy puntuales en los que nos ha dado una reacción muy fuerte.

Como crema con corticoides pero apta para usar de forma más frecuente lo ideal es la mometasona. Una crema poco conocida que va de maravilla es Elocom.


Si, Elocom va bie, la que tambien me funciona es la Diprogenta.
Tengo un tío con esta enfermedad y sé lo puñetera que puede llegar a ser. Lo peor es la desidia de la comunidad científica por encontrar un tratamiento eficaz/cura para esta y otras enfermedades raras.

Mucho ánimo a los que la padecéis.
Forexfox escribió:Lo peor es la desidia de la comunidad científica por encontrar un tratamiento eficaz/cura para esta y otras enfermedades raras.


Yo creo que las farmaceuticas no tienen interés real, entiendase económico, en buscar una solución a una enfermedad como esta, que no es mortal, y dura toda la vida, con lo que los pacientes tenemos que ir comprando productos continuadamente.

¿Para que van a romper la hucha? Mejor que se la llenemos regularmente.
Otro que padece este auténtico coñazo de enfermedad, un componente importantísimo en los brotes que tenemos está marcado por el estres o ansiedad que en ese momento suframos, la alimentación y el ritmo de vida que llevemos también influye sobre manera, de hecho diría que un porcentaje bastante elevado en el desarrollo de los brotes es de componente psicológico....

Como cremas yo recomendaría una que me trajo un compañero de trabajo de Rusia (no la venden en España), Kartalin se llama, no era yo de usar este tipo de cremas y menos de un sitio "extraño", la usé en mi desesperación al estar cayendoseme una pierna a cachos..... La crema es un auténtico pringue, huele "raro" y mancha, pero no tiene cortisonas de ningún tipo y es totalmente natural, yo cuando me dan brotes es la que uso en sustitución de cortisonas, aplicada en la zona, tapándola con gasas y dejando que actúe el resultado es sorprendente, en dos día las escamas se desprenden, a la semana la piel coge un aspecto rojizo se mantiene el picor pero reducido y sin costras de ningun tipo, al mes la piel coge un color tirando a moreno pero de aspecto "sano" y en mes y medio dos meses la psoriasis desaparece, hay que ser constantes y dejar que la crema actúe, pero el efecto de la misma ronda el año sin psoriasis si la aplicamos correctamente.
albator escribió:y si era géminis (que lo soy :)


¬_¬ ¬_¬ ¬_¬ ¬_¬
Como géminis que soy y desde la ignorancia te pregunto ¿qué tiene eso que ver?
lovely_86 escribió:
albator escribió:y si era géminis (que lo soy :)


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Como géminis que soy y desde la ignorancia te pregunto ¿qué tiene eso que ver?



[carcajad] [carcajad] [carcajad] [carcajad] Nada, solo lo puse porque todo te hacia tener psoriasis, el tiempo, el estado de ánimo... era por poner algo, como si digo que si eres del PP también la dendrías. [+risas]
Pobretes :(

Yo como soy alérgica a medio planeta tengo la piel atópica. Se arregla usando geles e hidratantes específicos pero es un incordio. No me quiero ni imaginar como lo pasais vosotros [snif]
albator escribió:
lovely_86 escribió:
albator escribió:y si era géminis (que lo soy :)


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Como géminis que soy y desde la ignorancia te pregunto ¿qué tiene eso que ver?



[carcajad] [carcajad] [carcajad] [carcajad] Nada, solo lo puse porque todo te hacia tener psoriasis, el tiempo, el estado de ánimo... era por poner algo, como si digo que si eres del PP también la dendrías. [+risas]


jajaja vale... [plas] [plas]
me siento muy ridícula... te confieso que ayer leí tu post, me llamó eso la atención y me puse a buscar en Google las enfermedades relacionadas según tu signo [qmparto] [qmparto] y ponía que los géminis padecíamos de los pulmones y estrés por no saber controlar nuestros estados de ánimo, y los cambios de humor repentinos... pero no decía nada de la piel [fiu] [fiu]

jajaja vale... [plas] [plas]
me siento muy ridícula... te confieso que ayer leí tu post, me llamó eso la atención y me puse a buscar en Google las enfermedades relacionadas según tu signo [qmparto] [qmparto] y ponía que los géminis padecíamos de los pulmones y estrés por no saber controlar nuestros estados de ánimo, y los cambios de humor repentinos... pero no decía nada de la piel [fiu] [fiu]



Me encanta que siga habiendo gente inocente (como algo bueno por supuesto)

Saludos y a seguir bien.
Yo también había pensado que tenía relación lo de géminis, por las estaciones del año o algo así.
Yo tengo dermatitis seborreica, es parecido, pero más leve, y ya es una putada.
Mi cara tiene aspecto de torta de aceite, siempre con brillos y pringue. Mis poros están tan dilatados que parecen puntos negros, pero en realidad son limpios.
Los picores en la cabeza... Me han dejado en vela más de una noche. Mi cuero cabelludo es permanentemente rojo y caliente y al mínimo roce despiertan los picores.
Lo suelo ir controlando con champús para toda la familia o suaves de bebé, a pesar de haberme gastado bastante dinero en champús especiales (pues no me hacían nada).
Y como la mayoría de estas cosas, se ve empeorada por el estrés... Es un negocio que tienen montado. Como no moriremos de ello, le vamos dando dinerito. Eso sí, aunque sea para solucionar los brotes, podrían hacer productos un poco más efectivos, porque es que la mayoría ni siquiera hacen su efecto de mantenimiento.
Para dermatitis a mi me salia en las cejas y lo he solucionado de la siguiente manera.

-Hacer deporte transpirando mucho.
-Teber buena alimentación, frutas, etc
-No pensar en que se ve o nose ve.
-Si intuyes que te puede salir me lavo la cara con un jabon de marca "sato". Al principio lo tenia que usar por la mañana y por la noche ahora ni lo uso. Solo un par de veces al mes

Mano de santo ya llevo un par de años con mi piel limpia, alguna caspilla alguna vez puntual pero antes tenia brotes con la piel roja durante dias.

saludos
El problema del tratamiento de cualquier enfermedad autoinmune es que la solucion son los corticoides. Mi enfermedad no tiene tratamiento, si me da un brote de manera que se me llenan las piernas de manchas sanguinolentas, me tengo que quedar con el, a partir de ahi si meo sangre al hospital a que me pongan prednisona y me tengan en observación. Y mi hermano mayor casi lo mismo, solo que su enfermedad es mas peñazo y necesita tratamiento cronico ya que si no lo trata tiene perdida de vision y aftas orales, empezo con prednisona pero eso sienta como el culo y gracias a dios le dan lo que llaman biologicos, que son inmunosupresores.

En fin, tendremos que aguantar a nuestro sistema superinmune.

Un saludo.
_sura_ escribió:Yo también había pensado que tenía relación lo de géminis, por las estaciones del año o algo así.
Yo tengo dermatitis seborreica, es parecido, pero más leve, y ya es una putada.
Mi cara tiene aspecto de torta de aceite, siempre con brillos y pringue. Mis poros están tan dilatados que parecen puntos negros, pero en realidad son limpios.
Los picores en la cabeza... Me han dejado en vela más de una noche. Mi cuero cabelludo es permanentemente rojo y caliente y al mínimo roce despiertan los picores.
Lo suelo ir controlando con champús para toda la familia o suaves de bebé, a pesar de haberme gastado bastante dinero en champús especiales (pues no me hacían nada).
Y como la mayoría de estas cosas, se ve empeorada por el estrés... Es un negocio que tienen montado. Como no moriremos de ello, le vamos dando dinerito. Eso sí, aunque sea para solucionar los brotes, podrían hacer productos un poco más efectivos, porque es que la mayoría ni siquiera hacen su efecto de mantenimiento.


Bueno, efectivo al menos para mí eran las pastillas de prednisona. A mi también me daba fuerte de verdad cuando estaba en la universidad y eso cuando me lo recetaban me dejaba nuevo en dos días. No se puede tomar de cualquier forma, pero si te da fuerte y necesitas estar bien, pregunta al dermatólogo.
Y no habéis probado a descartar alergias a los ingredientes de los productos que utilizáis para la higiene? En los cosméticos hay de todo, yo más o menos los tengo localizados.
pradogalder está baneado por "Saltarse un ban con un clon"
Mistercho escribió:El problema del tratamiento de cualquier enfermedad autoinmune es que la solucion son los corticoides. Mi enfermedad no tiene tratamiento, si me da un brote de manera que se me llenan las piernas de manchas sanguinolentas, me tengo que quedar con el, a partir de ahi si meo sangre al hospital a que me pongan prednisona y me tengan en observación. Y mi hermano mayor casi lo mismo, solo que su enfermedad es mas peñazo y necesita tratamiento cronico ya que si no lo trata tiene perdida de vision y aftas orales, empezo con prednisona pero eso sienta como el culo y gracias a dios le dan lo que llaman biologicos, que son inmunosupresores.

En fin, tendremos que aguantar a nuestro sistema superinmune.

Un saludo.

yo tengo liquen plano y ni se me ocurrio tomar corticoides y menos por via oral como me decir el demartologo.
Yo tengo eccemas también. Uno en la mano que lo tengo desde hace 9 años o así (ahora está "inactivo"), y en las piernas uno pequeño en la pierna derecha, y en la izquierda un par, de los cuales uno es enorme y muy puñetero. Me salen muy de vez en cuando, pero cuando aparecen dan guerra de la buena. El de la mano que fue el primero en aparecer, hace dos años que no me pica. He probado cinco cremas de farmacia y nada: zalaín crema, lexxema, cotrimazol bayhealth, positon y otra mas que no recuerdo. Al final creo que la que mejor me va es una natural a base de aceite de oliva que compré en una tienda de cremas de barrio :-? Alguien con algún remedio mejor???
Alerian escribió:
_sura_ escribió:Yo también había pensado que tenía relación lo de géminis, por las estaciones del año o algo así.
Yo tengo dermatitis seborreica, es parecido, pero más leve, y ya es una putada.
Mi cara tiene aspecto de torta de aceite, siempre con brillos y pringue. Mis poros están tan dilatados que parecen puntos negros, pero en realidad son limpios.
Los picores en la cabeza... Me han dejado en vela más de una noche. Mi cuero cabelludo es permanentemente rojo y caliente y al mínimo roce despiertan los picores.
Lo suelo ir controlando con champús para toda la familia o suaves de bebé, a pesar de haberme gastado bastante dinero en champús especiales (pues no me hacían nada).
Y como la mayoría de estas cosas, se ve empeorada por el estrés... Es un negocio que tienen montado. Como no moriremos de ello, le vamos dando dinerito. Eso sí, aunque sea para solucionar los brotes, podrían hacer productos un poco más efectivos, porque es que la mayoría ni siquiera hacen su efecto de mantenimiento.


Bueno, efectivo al menos para mí eran las pastillas de prednisona. A mi también me daba fuerte de verdad cuando estaba en la universidad y eso cuando me lo recetaban me dejaba nuevo en dos días. No se puede tomar de cualquier forma, pero si te da fuerte y necesitas estar bien, pregunta al dermatólogo.

No tolero los corticoides. Me salen ampollas donde lo hunte. De hecho, me he llevado dos años con un liquen sin tratamiento porque cada vez que me ponía corticoides lo empeoraba.
Con inyecciones sí, pero no veo a ningún derma inyectando corticoides en mi cuero cabelludo, cejas y aletas de la nariz. Además, que duele muchísimo y durante días.
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