Enfermedad de Crohn

Mi primo y una amiga tienen la enfermedad, la sufre mas mi primo, me ha contado como tiene que tratarse y como tiene que cuidarse...Eso no se lo deseo ni a mi peor enemigo...



Mucho ánimo!!!!!

Buff...dios no. Por culpa de esa enfermedad una amiga mía...ains, creo que voy a dormir y tendré pesadillas.

Mi madre por desgracia también la padece, pero bueno lleva una vida normal y corriente, salvo que a veces le dan brotes y lo pasa fatal...pero por lo demás es llevable.

Es jodida, sí. Yo no la tengo, pero sí su prima hermana Colitis Ulcerosa o CU. No sabía que hubiera eolianos que la tuvieran.

Tengo un colega ke la tiene y los cambios de aspecto ke tiene (engorda, adelgaza, engorda, adelgaza) son la leche...
Desde hace una temporada se le ve mucho mejor aunke tuvo una época malísima en la ke tenía ke dormir sentado

a mi ya me fastidia las tonterías ke hace mi cuerpo teniendo colon irritable así ke lo vuestro si ke debe ser jodido

Ánimo y piensa ke al menos a tí te la detectaron pronto (a mi colega sólo hace un par de años)

Yo tambien la padezco, concretamentre afecta mi intestino gordo, hace un año o así me dio un brote fuertisimo, me dejo el 25% del intestino inflamado y con ulceras, y una fistula, ahora tras tomar desde entonces el ummira (o algo así, es una inyeccion semanal) ya esta todo en su sitio, y mi cuerpo vuelve a su estado normal poco a poco)^^


La verdad es que llevo vida normal, excepto que me canso facilmente, y que cuando me dan brotes es la muerte...

yo tengo CU, y estoy pasando por un brote y ahora me hacen una rectoscopia dentro de una semana, y la verdad que estoy harto de estar asi, y encima el medico me dice que no me puede cambiar la medicacion porque tiene que ser extrictamente necesario( porque my cara para la seguridad social.....y lo que pienso yo....si de todas maneras me la vas a dar igualmente.


pd: perdona por hablar solo de mi en tu hilo , espero que te mejores....

Otro más que la tiene... me la diagnosticaron hace un par o tres de años, y de momento no he tenido ningún brote de los chungos, ya que me voy medicando desde que me la pillaron. Lo más chungo que me ha pasado a mí ha sido por las madrugadas, que me despertaba un dolor de intestinos horroroso y con diarrheas fuertísimas... es lo peor... el peor dolor que he sentido jamás.

A mi también me afecta al íleon.

La novia de mi hermano la padece también, pero mucho más grave que la mia...

¿Como se os diagnostico? Es que yo llevo un par de años con dolor intestinal y cuando fui al medico mediante análisis de sangre y orina me detectaron Helycobacter Pylori. Tras tomar la medicación me hicieron una endoscopia y me dijeron que ya estaba perfecto. No obstante yo me noto igual que siempre, con dolor de estomago de vez en cuando que se me pasa al comer algo, aunque sea poco... y al rato me vuelve. Aunque va por días.

Pues yo fuí al especialista, le comenté todo lo que me pasaba... me hicieron una colonoscopia y ahí salió. Vamos, que creo que no hay otra forma de diagnosticarlo sin que te metan una camarita por ahí...

De todas formas, si también lo que te jode es el estomago... te has mirado que no sea una ulcera?

A mí me hacen la prueba del helicobacter el mes que viene, ya que últimamente estoy algo jodido del estomago... vamos, estoy pal arrastre ya!

Jolin! Si que somos afectados!la verdad que te permite llevar una vida normal pero cuando tienes brote es una mierda. Yo he estado 6 años sin brote...
Respecto a como me lo diagnosticaron, fue con la colonoscopia haciendo una biopsia. Fue un mal trago pero fue hace mucho y dicen que ahora es distinto y te sedan un poco.
A Ferran8r,a mi cuando estoy mal también me afecta un poco al estomago, con ardores sobre todo,pero lo peor es el intestino. Esperemos que mejores!

A mí un día por las buenas me dió diarrea y estuve fatal 2 semanas, pasé por muchos médicos y ya sangraba bastante. Me hicieron una colonoscopia y premio gordo. Tenía 16 años y ahora tengo 22.
Los primeros brotes fueron horribles, el dolor más insoportable que he tenido en mi vida. Ahora cuando me dan no son para tanto, pero es una mierda y la cortisona te convierte en una auténtica bola.

¿Los primeros brotes vinieron acompañados de dolor? Yo sangre en navidad pero no tuve dolor, en Abril me hacen una colonoscopia para asegurarse de que no tengo nada. A ver que me dicen...

Spire escribió:¿Los primeros brotes vinieron acompañados de dolor? Yo sangre en navidad pero no tuve dolor, en Abril me hacen una colonoscopia para asegurarse de que no tengo nada. A ver que me dicen...

No tiene por qué. Esque ten en cuenta que son como heridas abiertas, y todo lo que pasa por ahí te "roza" y duele de muerte. Si no vas muchas veces al baño y tal no te dolerá, y si estás con tratamiento pronto pues tampoco, pero depende de la persona.

TSC escribió:Hola, llevo casi un mes de baja por culpa de la dichosa enfermedad. Tengo 22 Años, y me diagnosticaron la enfermedad cuando tenia unos 12 años... no me acuerdo muy bien exactamente, pero entre los 10 - 12 años.
Para el que no lo sepa, a grandes rasgos, es una enfermedad que es del sistema digestivo, cronica, va por brotes, y no se puede curar. Tampoco se puede pegar, ya que es algo genetico.
En Wikipedia se explica muy bien. .
A mi me afecta al ileon, y ahora mismo estoy en brote. Hace un año también me dio, pero se me hizo un agujero en esa zona, aunque al final despues de estar ingresado 22 Días sin comer, no hizo falta operacion.
Abro este hilo, para ver si mas gente la tiene o la sufre,y así entre todos darnos, ánimo, informacion... que a veces los medicos te dicen cosas que te asustan y cuando te las cuenta alguien que ya lo ha vivido no es para tanto.

Un saludo!

Llevo desde Julio de 2006 con un dolor en la fosa ilíaca derecha. Me diagnosticaron Chron y con los inmunosupresores seguía con los mismos síntomas.
En mi caso: dolor dolor dolor... diarrea y/o atasco (curioso, se pueden dar las 2 circunstancias).

Se puede vivir con ello, pero se pasa fatal, del dolor cojeo y mi familia es quien tiene que aguantarme... Pero más se perdió en la guerra

Suerte y ánimo!

¿Para la colonosocopia te duermen entero como en la endoscopia? Es que a mi me hicieron la segunda, y visto lo visto, quizás debería pasarme de nuevo. Pero claro, no es lo mismo que te metan la camara por la boca que por el culo...

Ahí me durmieron entero, y el despertar fue sencillamente espectacular. Me pase 20 minutos despierto tirao' en la cama y ni con esas pude ponerme en pie

Ferran8R escribió:¿Como se os diagnostico? Es que yo llevo un par de años con dolor intestinal y cuando fui al medico mediante análisis de sangre y orina me detectaron Helycobacter Pylori. Tras tomar la medicación me hicieron una endoscopia y me dijeron que ya estaba perfecto. No obstante yo me noto igual que siempre, con dolor de estomago de vez en cuando que se me pasa al comer algo, aunque sea poco... y al rato me vuelve. Aunque va por días.

Lo mas seguro es que sea la úlcera. Como vas al baño? Ves "moco" en las heces, son muy sueltas? La EC puede afectar al estómago también, pero no es lo frecuente, normalmente el dolor empieza en la parte derecha de la barriga (parecido a una apendicitis), pero bueno, eso no tiene por qué ser así.

Yo tambien tengo Colitis Ulcerosa, me la diagnosticaron con unos 14-15 años (tengo ahora 19) y bueno me afecta al final de lo que es el intestino grueso, cerca ya de lo que es el recto, unos 10cm si no recuerdo mal, parece que es una enfermedad hereditaria ya que mi padre sufre Chron, sin embargo despues de que me diagnosticaran la enfermedad solo me he puesto malo 1 vez que estuve ingresado con vomitos, etc... y bueno tengo la "suerte" de que llevo una vida bastante normal, por no decir enteramente, fumo, bebo (tampoco en exceso), y como de todo menos picante que me mata un poco.

Como dato anecdotico, estuve un tiempo sangrando siempre que iba al baño antes de que me hicieran la colonoscopia, y todo ocurrio despues de ponerme malo por ir a comer a un chino, cuya comida de sabor buena, de sana muyyy poco, con esto no digo que me provocase la enfermedad, solo que a lo mejor los que estamos mas predispuestos a desarrollar esta enfermedad, puedan existir ciertos alimentos, especias,...que desencadenen en dicha enfermedad.

De todas maneras segun he leido en algunos articulos de Internet, estan existiendo muchos avances sobre la curacion de esta enfermedad cronica, y espero que de aqui a unos cuantos años podamos dar con una solucion definitiva.

PD: Yo tomo Pentasa en supositorios, granulos y Omeprazol.

Joer, Y yo que me quejaba de lo mio.

Yo tengo colicos cronicos. No es ni una enfermedad ni es comparable con lo vuestro, pero me duele que te cagas, y me suele pasar cada año mas o menos (el año pasado 3 veces, en 2008 2 veces... suelo llevar la cuenta, porque llevo desde pequeño asi). Y son dolores de estomago jodidamente brutales. Me han hecho montones de pruebas (colonoscopia incluida) y nada de nada, que tengo el estomago perfectamente.

Al final se que no son mas que gases mezclados con nervios, pero joder, es un dolor inaguantable. Por culpa de ella hay noches que me paso en vela enteras.

saludos de parte del dueño de un colon irritable.

me quejaba yo de lo mio...

animo y a cuidarse, que no nos queda otra

Pues aqui una mas... y mi padrino tiene colitis ulcerosa tambien.
Hace un año y medio mas o menos, despues de estar un mes malisima y 13 dias ingresada, me diagnosticaron colitis ulcerosa (aunque no estaban seguros) y me pusieron un tratamiento, desde entonces he estado "bien" hasta el diciembre pasado que tuve 2 brotes severos y estuve 22 dias ingresada. Despues de varias pruebas me dijeron que no era colitis ulcerosa que era enfermedad de crohn. Ahora estoy tomando urbason, pentasa y unas pastillas masticables que son calcio. El lunes tengo que ir al hospital a consulta a ver que me dicen.

Por cierto alguno tomais imurel(azatioprina) ?? seguramente me la manden el lunes y me dijeron que era fuerte esa pastilla, si la habeis tomado, habeis tenido algun efecto secundario??

silviasc escribió:Pues aqui una mas... y mi padrino tiene colitis ulcerosa tambien.
Hace un año y medio mas o menos, despues de estar un mes malisima y 13 dias ingresada, me diagnosticaron colitis ulcerosa (aunque no estaban seguros) y me pusieron un tratamiento, desde entonces he estado "bien" hasta el diciembre pasado que tuve 2 brotes severos y estuve 22 dias ingresada. Despues de varias pruebas me dijeron que no era colitis ulcerosa que era enfermedad de crohn. Ahora estoy tomando urbason, pentasa y unas pastillas masticables que son calcio. El lunes tengo que ir al hospital a consulta a ver que me dicen.

Por cierto alguno tomais imurel(azatioprina) ?? seguramente me la manden el lunes y me dijeron que era fuerte esa pastilla, si la habeis tomado, habeis tenido algun efecto secundario??

Yo tomo Imurel y efectos secundarios "ninguno", entrecomillado porque no produce nada físico pero al ser inmunosupresores lo pillas todo. Me refiero si alguien cercano a tí está resfriado te vas a resfriar SEGURO jejeje. Pero vamos que ningún problema, eso te lo dirá el médico pero si te resfrías o algo se te suspende unos días el Imurel y tan contentos. A mí me va estupendamente.

Yo tomo de todo lo que se puede tomar, diariamente Claversal, Anagastra (parecido a Omeprazol), Imurel y calcio.
Durante brotes aparte de todo eso Urbasón, y además tengo anemia casi crónica y tengo que ir a ponerme hierro intravenoso porque en pastillas no lo aguanto.

silviasc escribió:
Por cierto alguno tomais imurel(azatioprina) ?? seguramente me la manden el lunes y me dijeron que era fuerte esa pastilla, si la habeis tomado, habeis tenido algun efecto secundario??

Es una pastilla fuerte, pues es inumunosupresora. Deberás andarte con cuidado de no coger infecciones, y seguramente vacunarte (eso ya te dirá el médico).


Por cierto, tanto la Colitis Ulcerosa como la Enfermedad de Crohn (a veces no se diferencian bien) tienen un componente genético, es una enfermedad autoinmune, y sistémica. Puede debutar como enrojecimiento en el ojo, eritema en la piel, dolor en articulaciones... cada uno es un mundo, pero la manifestacion princeps es la intestinal.

Mi hermano tiene CU, desde hace ya 10 años. Ha pasado por miles de medicaciones, y al final se ha operado. Sigue teniendo brotes pero menos fuertes, y la unica solución definitiva es quitar todo el intestino y poner un reservorio, aunque hay mucha gente que le funcionan bien ciertas medicaciones.

Animo a todos vosotros, y mi apoyo, que se lo mal que se pasa. Y no os sintáis raros, que hay mucha gente que la tiene, mas de la que te imaginas cuando te la diagnosticas.

Estos ultimos años ha habido muchos avances cientificos en estas enfermedades, y estoy seguro que nuestra generacion verá como se consigue curar definitivamente tanto el crohn como la CU. Se está invirtiendo gran cantidad de dinero en investigar las enfermedades del sistema inmunologico.

silviasc escribió:Pues aqui una mas... y mi padrino tiene colitis ulcerosa tambien.
Hace un año y medio mas o menos, despues de estar un mes malisima y 13 dias ingresada, me diagnosticaron colitis ulcerosa (aunque no estaban seguros) y me pusieron un tratamiento, desde entonces he estado "bien" hasta el diciembre pasado que tuve 2 brotes severos y estuve 22 dias ingresada. Despues de varias pruebas me dijeron que no era colitis ulcerosa que era enfermedad de crohn. Ahora estoy tomando urbason, pentasa y unas pastillas masticables que son calcio. El lunes tengo que ir al hospital a consulta a ver que me dicen.

Por cierto alguno tomais imurel(azatioprina) ?? seguramente me la manden el lunes y me dijeron que era fuerte esa pastilla, si la habeis tomado, habeis tenido algun efecto secundario??

Yo lo he tomado hasta hace poco, y ademas me ponian Infliximab, que es intravenoso y es como el inmurel pero a lo bestia. Y la verdad que en todo el invierno no me he cogido ni un resfriado...

La verdad que el crohn cada vez lo tiene mas gente, y seguro que dan con algo.
Yo ya le he dicho al medico que yo me presto para un estudio medico jeje.

Por cierto, a alguno le han concedido algun tipo de minusvalía por el crohn? porque la gente de mi alrededor me dice que lo solicite, porque estoy como una braga, pero no se como irá el tema.

gracias y animo a todos!

TSC escribió:Hola, llevo casi un mes de baja por culpa de la dichosa enfermedad. Tengo 22 Años, y me diagnosticaron la enfermedad cuando tenia unos 12 años... no me acuerdo muy bien exactamente, pero entre los 10 - 12 años.
Para el que no lo sepa, a grandes rasgos, es una enfermedad que es del sistema digestivo, cronica, va por brotes, y no se puede curar. Tampoco se puede pegar, ya que es algo genetico.
En Wikipedia se explica muy bien. .
A mi me afecta al ileon, y ahora mismo estoy en brote. Hace un año también me dio, pero se me hizo un agujero en esa zona, aunque al final despues de estar ingresado 22 Días sin comer, no hizo falta operacion.
Abro este hilo, para ver si mas gente la tiene o la sufre,y así entre todos darnos, ánimo, informacion... que a veces los medicos te dicen cosas que te asustan y cuando te las cuenta alguien que ya lo ha vivido no es para tanto.

Un saludo!

Tio espero que se te pase pronto el brote y que no sea como el año pasao, cuando estes mejor nos tomamos unas cañas

(soy Miguel, por si no te suena mi nick xD )

Yo llevo tomando el Imurel casi un año, tomando cortisona por las mañanas y imurel por la noche, pero ya me suspendieron la cortisona...

A mí el imurel no me hace mucho, al principio juraría que me notaba más debilucho y tal, pero ahora ya nada... lo de pillar resfriados y eso, debe ser que a pesar de todo tengo las defensas altísimas y estoy bien alimentao, porque he pillado solo uno en el último año... eso sí, fue una laringitis y tardó casi dos semanas en curarse... lo normal serían 5 días o así...

La colonoscopia a mí me metieron una droja que me dejó un poquillo atontao pero no me hizo nada, y la colono bueno, se pasa mal sí, pero no duele a no ser que te rocen en alguno de los giros del intestino como me pasó,... eso duele pero que flipas, ví las puñeteras estrellas. Se supone que hoy en día te han de dormir entero, y si no es así y te hacen daño puedes hacer que paren y te la hagan en otra ocasión.

madre mia somos bastantes.......bueno, yo cuando llegue el viernes pasado a hacerme la rectoscopia para ver que pasaba por dentro de mi que no paro de sangrar,nada mas estar sentado y la medico mirando mi historial me dice.... que no era una recto.....se transformo en una colonoscopia, dado que yo la tengo en una parte del intestino y no al final si no bastante mas al principio y bueno le dije a la doctora...si me iva a sedar por las otras dos que me hicieron me dolieron bastante y me dijo....si te sedamos te tendras que quedar ingresado......bueno..pues le dije adelante.....y ya os podeis imaginar, acabo la prueba y me dijo que bastante bien dentro de lo que es la enfermedad, que siga tomando dacortin, imurel y salofalk,y que espere haber como va el brote.....

Tengo un familiar que nació con la enfermedad de Hirsprung (falta de células nerviosas en un tramo del intestino grueso,que impide tener movimiento peristáltico,es decir poder evacuar de por si sin ayuda,hoy día si lo ha logrado a base de intervenciones).Esta enfermedad se manifiesta antes del año de vida.El tema es que lo han operado en reiteradas oportunidades para extraer parte del mismo y continúa con distenciones abdominales, (inflamación en el vientre) por lo que comentas es lo que te ocurre a tí es decir las inflamaciones no sé si puede ser que aparte de la enfermedad antes comentada tenga esto.Tú podrías decirme en tú caso que estudios te hicieron para diagnosticarla? gracias desde ya y espero te mejores.

Hola¡ mi padre es tambien enfermo cronico de crhon, desde hace mas o menos unos 15 años, en todo este tiempo ha tenido dos brotes, el jodido jodido fue el primero,
tenia diarrea pero no, era sangre, iba de urgencias al hospital y para casa, como no tenia fiebre no tenia nada, una larguisima historia con el hospital que casi se lleva a mi padre...
Ahora activando el modo positivo, una vez dieron con el tratamiento adecuado para el, todo perfecto, se medica cronicamente y todo perfecto, lo unico que tiene terminantemente prohibido es tomarse ibuprofeno, aspirina, nolotil y derivados, porque por lo que se ve estos medicamentos vuelven la sangre mas liquida de lo normal, y no es bueno para la efermedad de crohn.
Otra cosa, jajaja, por si ha alguien le sirve de ayuda, mi padre toma cada noche un vasito de...kifir? es como un yogurt pero echo en casa, y por lo que se ve va de fabula para eso, el mismo medico se lo confirmo.
salu2 y a cuidarse.

ransilfa ur 77 escribió:Tengo un familiar que nació con la enfermedad de Hirsprung (falta de células nerviosas en un tramo del intestino grueso,que impide tener movimiento peristáltico,es decir poder evacuar de por si sin ayuda,hoy día si lo ha logrado a base de intervenciones).Esta enfermedad se manifiesta antes del año de vida.El tema es que lo han operado en reiteradas oportunidades para extraer parte del mismo y continúa con distenciones abdominales, (inflamación en el vientre) por lo que comentas es lo que te ocurre a tí es decir las inflamaciones no sé si puede ser que aparte de la enfermedad antes comentada tenga esto.Tú podrías decirme en tú caso que estudios te hicieron para diagnosticarla? gracias desde ya y espero te mejores.

En mi familia somos 3 los que lo tenemos esa enfermedad,pero lo raro es que la han diagnosticado cuando ya hemos sido mayores.

Lo siento mucho por los que sufrís esta enfermedad. Mucha suerte a todos.

Thor151 escribió:Otra cosa, jajaja, por si ha alguien le sirve de ayuda, mi padre toma cada noche un vasito de...kifir? es como un yogurt pero echo en casa, y por lo que se ve va de fabula para eso, el mismo medico se lo confirmo.
salu2 y a cuidarse.

Sí, se llama kéfir y es como yogur pero con un sabor un tanto peculiar...
Lo que hace es ayudar a la flora intestinal. A mí el médico me recomendaba Actimel, que es como leche fermentada y para el caso es lo mismo.

TRu escribió:

ransilfa ur 77 escribió:Tengo un familiar que nació con la enfermedad de Hirsprung (falta de células nerviosas en un tramo del intestino grueso,que impide tener movimiento peristáltico,es decir poder evacuar de por si sin ayuda,hoy día si lo ha logrado a base de intervenciones).Esta enfermedad se manifiesta antes del año de vida.El tema es que lo han operado en reiteradas oportunidades para extraer parte del mismo y continúa con distenciones abdominales, (inflamación en el vientre) por lo que comentas es lo que te ocurre a tí es decir las inflamaciones no sé si puede ser que aparte de la enfermedad antes comentada tenga esto.Tú podrías decirme en tú caso que estudios te hicieron para diagnosticarla? gracias desde ya y espero te mejores.

En mi familia somos 3 los que lo tenemos esa enfermedad,pero lo raro es que la han diagnosticado cuando ya hemos sido mayores.

Tienen mucha suerte, en general esta enfermedad es mejor diagnosticarla de bebé,pero no quiere decir que de grande no se solucione,sobre todo con las nuevas tecnologías,saludos.

mi viejo tiene la variedad fistulosa , tuvieron que operarle a vida o muerte porque esta misma le creo una colitis ulcerosa (ulceras en el colon) , tuvieron que sacarle 5cm de colon en direccion a una bolsa (para hacer sus necesidades) , no le pudieron reconstruir , y encima no puede trabajar , por el hecho de que en hosteleria (que es donde trabajaba el) por cuestiones de higiene no le dejan trabajar , resultado , tribunal medico y jubilacion.

y asi llevamos la friolera de 9 años , y gracias a dios solo le han dado 3 brotes en este tiempo y porque esta recibiendo un tratamiento en especifico para su variedad de crohn.

segun nos dijeron los medicos , es una enfermedad creada por el estres y la mala alimentacion.

A mi me lo diagnosticaron con 18 años por no poder mas, vamos, que estaba fatal, me llevaron a urgencias y ahi me quede, despues de pruebas y tal (odio la colonoscopia) me diagnosticaron enfermedad de Crohn en el tramo final del instenstino. No saben el porque de esto, saben que el strees le afecta, que es genetico, que si tienes sangre judia eres mas propenso y que es debido a que las defensas de tu instentino atacan a algo fantasma, cuando en realidad te estan atacando a ti, de ahi los inmunodepresores, que a mi me hacian pillar todo lo que pululeaba por ahi, ahora no tomo nada, he desconectado por completo de medicos, pruebas y medicamentos que me arreglaban una cosa y me jodian tres, esta claro que no es lo mejor, pero lo mejores años de mi vida con esta enfermedad los he pasado sin medicos y movidas, antes, hablo de que me lo diagnosticaron con 18 y tengo 32, estaba en el hospital con brotes dia si dia tambien, brotes chungisimos con sonda gastrica y toda la pesca, me dejaban hecho pure, luego el Claversal, cortisona a capazos, inmurels... Ahora llevo una vida tranquila, comiendo casi lo que me da la gana y soy feliz, si que me dan brotes, este fin de semana he estado bastante chungete, pero ahora miso estoy de lujo, y es que si el strees me afecta los medicos me streesan, asi que blanco y en botella xD.
Por cierto, cuanto mas tarde te salga mejor, ya que no solo afecta al instenstino, afecta al desarollo, aparte de otros sintomas como dolores musculares, articulares, escemas y demas...

Hace un tiempo salio la noticia de que habian conseguido curarla con celulas madre, nunca mas se supo.

Animo a todos diarreicos cronicos.

PD: Esta enfermedad no tiene nada que ver con la enfermedad de Hirsprung.

Puff no sabía que hubiera tantas personas así...Yo por experiencia con el SII,gastritis, helycobacter, etc, encontré con la experiencia cosas que mejoran la calidad de vida sustancialmente, no se si a vosotros os resultarán eficaces, pero seguro que callándolo si que no os ayudo.

Por un lado la acidez de estomago (ya sea provocado por nervios, extres, la dichosa bacteria etc) hay que rebajarla, lo primero de todo es tomar omeprazol, yo lo tomaba una vez por la mañana para evitar ardores, pero después de años y años de estudios propios, me he dado cuenta que hay que tomarlo 3 veces cada 8 horas, ¿Porque? porque tu intestino se inflama, independientemente de cual sea la causa, tu acidez de estomago va a empeorar la situación, por lo que reduciendo esa acidez vais a mejorar sustancialmente vuestro nivel de vida; los primeros días no lo notas demasiado porque tardas en desinflamar, pero luego lo notaréis.

Os puede parecer a risa, pero la manzanilla-tila-roiboos, funcionan genial sobre todo a largo plazo. Os explico, la manzanilla baja la inflamación, aparte de relajar en cierta manera, la tila relaja si la tomas habitualmente, y los roiboos hacen de "sedante" en cierta manera, y de antinflamatorio. Como sabréis no se puede tomar ibuprofenos y ese tipo de medicamentos porque es pan para hoy hambre para mañana, es mejor pasar un dolor de cabeza que no el dolor de tripa por efecto secundario. Yo para desayunar me tomo una taza de tila-manzanilla, y para cenar lo mismo o roiboos solo. Depende de los estados de nervios y tal, voy alternando según las necesidades, pero teniendo la mañana y la noche cubiertas con esto, yo al menos he mejorado bastante.

Por otro lado está el propolio o propoleo, la venden de distintas maneras, en comprimidos, en pastillas de chupar, etc. Yo tomo 2 capsulas de mañana dos de noche, y ya no me muero por dolor, el poder estar meses sin que te duela la barriga por los retortijones no tiene precio. En teoría tiene bastantes propiedades así que os dejo un enlace para que podáis informaros de más http://es.wikipedia.org/wiki/Prop%C3%B3leos

Por el digestivo (después de mucho insistir con los problemas que tenía) me mandaron antiespasmódicos (spasmoctyl, antes tomaba otra marca pero tuve que dejarla por contener lactosa) así que los tomo 3 veces al día junto con el omeprazol.

A todo esto le sumas una dieta, evitando comer todo aquello que pueda ser catastrófico, como el café, el chocolate, la cebolla, el picante, todo lo que os pueda revolver (por lo general suelen ser cosas que a todos nos afectan, y otras que solo son en casos particulares). El tener una alimentación así lleva a que tengas falta de hierro, o falta de vitamínas y tal, así que tomo una al día de supradine (más que nada por los análisis tenía carencia), y por otro lado, al tener anemia te suelen mandar también hierro.

Llevo mucho tiempo "jodido" por decirlo de alguna manera, pero llevo bastante tiempo estable siguiendo esto que os comento; porque he llegado a la conclusión (al menos en mi experiencia), que los médicos no tienen ni puñetera idea, ni mucho menos entienden el problema. Al ser una enfermedad sintomática, te dejan a la mano de dios, te dan una hoja para que la leas, y no te explican como mejorar tu vida, o como paliar los sintomas; me llego a decir una doctora que me tenía que operar, porque le salía muy caro a la seguridad social...Es triste, pero es así. Por ello no debéis de desanimaros, tal vez esto aun no tenga "cura", pero podéis mejorar vuestro nivel de vida seguro, está claro que internet no es el mejor sitio para informarse, pero por mi parte compartir experiencias con amigos en la misma situación, me ha servido para descubrir ciertos "trucos" que cambian tu vida, de vivir en el hospital a poder vivir olvidándote del problema (siempre y cuando lo cuides y lo trates) . Por mi parte además de toda la historia tenía una intolerancia alimentaria a la lactosa, y han pasado 10 años hasta que por fin me lo han descubierto, es posible que muchos tengáis una intolerancia alimentaria a ciertos alimentos (las continuas diarreas te dejan KO, y pierdes muchas propiedades, en mi caso enzimas que "deshagan" la lactosa), por lo que a vuestro problema probablemente se os sumen otros, y esto agrava todo aun más. De ahí que intentéis descartar todo, porque todo problema tiene uno o varios orígenes, y en el caso de que tengáis varios como yo, os vais a volver locos si no sabéis este tipo de cosas

No os puedo decir más que animo, que sigáis luchando, como bien ha comentado un compi por aquí, más se perdió en la guerra!!

Creo que cada persona es un mundo. Yo con mi médico estoy encantada y no tengo ninguna queja.
En cuanto a alimentación yo como lo que me da la gana, pero tengo cuidado con el alcohol. Se puede decir que no bebo, en todo caso un par de cervezas de vez en cuando.

La enfermedad como habeis dicho es autoinmune, vamos que el organismo se ataca a sí mismo, pero lo que comas no afecta necesariamente. Me explico en mi caso (me imagino que cada uno es diferente): yo puedo comer lo que quiera, pero si algo me sienta mal, me sienta mucho peor que a una persona sana. Una simple gastroenteritis que a una persona normal le dura 3 días a mí me suele degenerar en un brote, y por esto lo de cuidarse un poco con la comida.

Sé para el que dijo que no tiene que ver con la enfermedad de Hirsprung,simplemente quería informarme ya que este familiar continúa con distenciones abdominales,tengo entendido que luego de operado por varios años ya no debería ser así.Quizás tenga la enfermedad de Crohn y no se la han diagnosticado, eso puede ser?.El chico, de este hilo dijo que se la descubrieron a los doce años y es la edad de mi familiar,la verdad me genera muchas dudas,el médico que lo trata dice que está bien pero no le manda más exámenes.Quizás deba cambiar de médico y profundizar el tema,gracias.

Yo tambien tengo Crohn.. Tengo 24 años. Me lo diagnosticaron hace 3 años mas o menos... Me dio un brote fortisimo el primero, ya que me la diagnosticaron en septiembre y en diciembre me hospitalizaron porque no podia estar en mi casa con lo normal (nolotil, cualquier cosa para el dolor, e incluso unas ampollas de nolotil que es como 3 nolotiles a la vez inyectadas que duele una barbaridad..), pero nada de eso me hacia "llevar" el dolor...

En esos 3-4 meses perdi 30 kilos (pesaba antes de la enfermedad 75 kilos asi q haceros una idea de como estaba), por no comer.. casi todos los dias tenia que dormir en el sofa del salon sentado porque tumbado era imposible del dolor, sentarse en una silla era imposible debido a que no tenia grasa en el gluteo y me dolian los huesos. Me tiré esa navidad ingresado 1 mes mas o menos en el que me operaron y me quitaron 60 cm de intestino delgado... Hospitalizado me pusieron para calmar el dolor adolonta (es un calmante fortisimo, casi como morfina), en vena las 24 horas del dia, que era como no me dolia..

A partir de la operacion va todo de lujo. No he tenido ningun brote mas (pequeños dolores, pero sin comparación a los otros), y puedo comer casi de todo.
Mi medico me aconseja no fumar porque aumenta el riesgo de padecer la enfermedady tampoco beber bebidas con gas tipo cocacola y eso. Por lo demas estoy con un tratamiento de imurel(azatioprina), pentasa y resincolestiramina (sirve para las diarreas, si no me tomo un sobre por la mañana estoy todo el dia iendo al baño con diarrea) y hago vida normal.

Decir que es una enfermedad en los brotes muy dolorosa porque no te permite hacer nada.. solo ir andando encorbado con la mano en el estomago de un lado para otro y del hospital a tu casa.

Pero bueno por lo menos llevo 2 años sin ningun brote y todo perfecto, y espero que todo siga asi por mi mismo y por mi familia que tambien lo pasan fatal viendote sufrir.

Un saludo y animo a todos los que tenemos esta enfermedad y su prima la colitis ulcerosa.. jajaj

Y decir que hay que vivir la vida y no preocuparse nada mas que por ti (recomendado por mi medico), porque me dijo que esta enfermedad tambien la tiene la gente que se calienta mucho la cabeza y le da muchas vueltas a las cosas (como es mi caso).. pero ahora solo pienso primero en mi y segundo en mi tambien..

Lo dicho un saludo y espero que encuentren una cura no dentro de mucho.

Aquí otro eoliano con Crohn (ileítis). Me lo diagnosticaron a finales de 2008 (ahora tengo 20 años), aunque tenía brotes desde mucho antes. Pensaba que eran dolores de barriga, y que no era nada. Incluso no decía nada a mis padres porque pensaba que eran dolores normales de barriga.

Hasta que hubo una temporada que no tenía apetito, me pasaba días sin comer nada de nada, porque cuando comía me dolía a rabiar. Por lo que adelgazé muchísimo, tuve anemia (y lo sigo teniendo), desmayos, cansansio en general, me afectó a los estudios porque no tenía ganas de nada y muchas veces no iba porque no tenía buen cuerpo.

Y ahora puedo hacer vida normal, sólo que las verduras, legumbres y las cosas que tengan fibra no puedo comerlas.

De tratamiento tengo sólamente imurel, 2 por la mañana y 3 por la noche. Hace meses tomaba también pentasa, pero me lo quitaron del tratamiento.

Por cierto, ¿a vosotros se os calma el dolor cuando os tumbáis boca abajo?

Algo curioso, que no se si tiene que ver porque no se lo he preguntado a mi médico, es que me entran dolores cuando estoy muy nervioso o con mucho stress. Y eso que soy nervioso por naturaleza

a mi se me quitaban los dolores sentandome en el sillon con el brasero o poniendome una bolsa de agua caliente en la zona... Pero sobre todo intenta dormir.. que es la mejor forma de que no te des cuenta del dolor...
Boca abajo yo no podia estar porque me apretaba la barriga y me dolia mas. Mira a ver de lao, pero sobre todo sentado como te he comentado antes.

Un saludo y animo.

alojuanjo escribió:Por cierto, ¿a vosotros se os calma el dolor cuando os tumbáis boca abajo?

Algo curioso, que no se si tiene que ver porque no se lo he preguntado a mi médico, es que me entran dolores cuando estoy muy nervioso o con mucho stress. Y eso que soy nervioso por naturaleza

Yo si me pongo boca abajo me duele mas xD si me tumbo de lado me duele mucho menos.
Y lo de que te den dolores cuando estas nervioso si tiene algo que ver, asi que intenta tranquilizarte cuando estes nervioso

A mí madre la enfermedad de crohn se la descubrieron hace cosa de casi un año y ella ya tiene...los 46....

El stress afecta y muchísimo. A mí me dan los brotes en época de exámenes normalmente.
Cuando me duele no hay nada que me lo quite, solo con medicinas. Lo mejor es dormir como dicen por ahí, o al menos intentarlo.
Aparte del dolor es incomodísimo, porque te sientes como si tuvieras un globo en la barriga; he de decir que a mí me afecta a todo el intestino grueso entero (pancolitis).

ayer me comento en medico especialista que si sigo asi me metera en el estudio definitivamente para probrar adacolum o remicade(ese es el que quiero yo) pero el insiste en adacolum....ya veremos...

Ferran8R escribió: ¿Para la colonosocopia te duermen entero como en la endoscopia? Es que a mi me hicieron la segunda, y visto lo visto, quizás debería pasarme de nuevo. Pero claro, no es lo mismo que te metan la camara por la boca que por el culo...

A mi la semana pasada me hicieron una colonoscopia y te duermen entero y no te enteras de nada. Lo peor es que el dia anterior a la colonoscopia te pasas la tarde sentado en el baño limpiandote el intestino.. (cagando liquido vamos)

Spire escribió:¿Los primeros brotes vinieron acompañados de dolor? Yo sangre en navidad pero no tuve dolor, en Abril me hacen una colonoscopia para asegurarse de que no tengo nada. A ver que me dicen...

Bueno, yo creo que cada cual es un mundo, y es posible tenerla sin dolor. Yo hace unos 4 meses que sangro al ir a "hacer caca", hay días que sangro muy poco, pero hay días que sangro bastante más, sangre fresca y en ocasiones mezclada con coagulos. (Perdón si soy demasiado explícito, jejeje, así ves si es también es tu caso o no.... :S ).

Hoy he ido al médico a buscar los resultados de la colonoscopia, y aun no estaban, pero bueno, tengo ulceras y inflamación, así que el médico me ha dicho que lo más seguro es que tenga colitis ulcerosa o enfermedad del crohn. Y lo extraño es que no tengo nunca nada nada de dolor, ni vomitos, ni fiebre ni nada, solo algunas veces he tenido diarreas, pero aparte de llevar tiempo sangrando no tengo ninguno de los simptomas que la gente explica por aqui. Y la verdad, los casos que algunos explican por aqui dan miedo, parece una enfermedad bastante jodida..

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