Esclerosis múltiple

Una amiga tiene esclerosis múltiple, a pesar de algún problema para caminar hacer una vida bastante normal y trabaja desde la conocí hace unos 5 años.

Como has dicho aún no se sabe el nivel de gravedad, lo que si te puedo decir es que cuanto antes se diagnostique es mucho mejor. Espero que no se agrave mucho pero seguro que estará mucho mejor si estas a su lado.

Yo tampoco sé mucho sobre esa enfermedad pero conozco una mujer que tenia esa enfermedad pero yo no le he notado nada o al menos .

Yo lo que puedo aconsejarte es que NO te fies al pie de la letra de lo que ponga en internet sobre cualquier enfermedad porque siempre describen el peor de los casos y cada persona es un mundo.

Lo que quiero decirte es que no existe la enfermedad exacta exacta, simplemente existen digamos 'niveles'.

Un abrazo y animos que además te digo yo que no es el fin del mundo ya que a dia de hoy la vida en general en europa al menos por mi experiencia es igual de buena que una persona 'sana' (lo pongo entre comillas ya que todos tienen algo aunque no sea oficialmente y además yo estando en silla de ruedas vivo una vida normal como todo el mundo).

yo tengo esclerosis multiple y no es para tanto, he perdido algo de movilidad en mi mano derecha, pero no lo suficiente como para que me estorve, hace 4 años que me la diagnosticaron y me estoy medicando con unas inyecciones que me pongo, la enfermedad no tiene cura por el momento pero la mediacion la frena casi al 100%, ultimamente se han hecho muchas investigaciones muy positivas y creo que no tardaran demasiado en encontrar la cura.

eso si apoya mucho a tu amiga, sobretodo cuando comience a medicarse ya que la medicacion uno de sus efectos secuandarios mas importantes es que ayudan a que te deprimas

realmente lo que mas me jode de esta enfermedad es que tube que dejar la cartomagia de lado ya que la perdida de sinsibilidad en la mano me impidio tener suficiente tacto como para poder seguir con esta pasion

‪

Gracias por vuestras respuestas, me ha animado bastante saber que no tiene que ser tan malo como parece.
Ella se hundió bastante porque en la primera visita que fué al especialista, se encontró que era la única paciente que estaba de pie. También es que ha dedicado toda su vida a estudiar ya que la carrera es muy dura, ha sacrificado muchisimas horas de su vida y ahora está asustada por si no puede ejercer en un futuro.

sertxos escribió:yo tengo esclerosis multiple y no es para tanto, he perdido algo de movilidad en mi mano derecha, pero no lo suficiente como para que me estorve, hace 4 años que me la diagnosticaron y me estoy medicando con unas inyecciones que me pongo, la enfermedad no tiene cura por el momento pero la mediacion la frena casi al 100%, ultimamente se han hecho muchas investigaciones muy positivas y creo que no tardaran demasiado en encontrar la cura.

eso si apoya mucho a tu amiga, sobretodo cuando comience a medicarse ya que la medicacion uno de sus efectos secuandarios mas importantes es que ayudan a que te deprimas

realmente lo que mas me jode de esta enfermedad es que tube que dejar la cartomagia de lado ya que la perdida de sinsibilidad en la mano me impidio tener suficiente tacto como para poder seguir con esta pasion

Me han dicho que el tratamiento es irse a pinchar todos los dias al hospital, eso es así?
Y por lo de la cura es verdad que hay mucho dinero invertido en su estudio y eso es bueno.

Por lo de los ánimos, está algo mas ánimada. Se casa el año que viene y como el médico le ha dicho que si quiere tener hijos cuanto antes mejor, han hecho planes de tener un bebé pronto y eso almenos le ha dado espectativas y ilusión.

Otra cosa, he leido que la enfermedad con el tiempo va a peor, eso es verdad? si se encuentra en un grado bajo, también?

gracias otra vez.

Hola!

Pues mi hermano de 32 años tiene esclerósis múltiple. Se la diagnosticaron hará ya unos 7 años, yo tenía 11 por aquel entonces y cuando ví a mis padres y a mi hermano llorar, supe que sería algo grave.

Pero después de todo este tiempo y salvando 3 o 4 brotes (etapas en la que la enfermedad "se hace más fuerte") está muy bien. Lleva una vida completamente normal.

Ha terminado de estudiar oposiciones y ha entrado como funcionario, conduce moto de gran cilindrada, hace un mes tuvo una hijita preciosa , etc.

Eso sí, lleva medicándose desde poco después de que se la diagnosticaran con unas inyecciones, 3 días a la semana.

Así que ánimo y como ya te han dicho apóyala mucho!!

EDIT: Respecto a tus preguntas, mi hermano, por lo menos no tiene que ir al hospital a que le pinchen. Él mismo tiene las inyecciones y tal y Lunes, Miércoles y Viernes se pincha. Eso sí, no puede saltarse ninguna, aún yéndose de viaje y demás, tiene que llevar las inyecciones detrás.

En cuanto al grado, el de mi hermano es medio y después de 7 años ha empeorado en cosillas pero muy leves, como que de vez en cuando se le duerme la mano y tal, pero ya te digo, hace un mes tuvo a mi sobrina, así que...

Vamos a ver, ante todo que no cunda el pánico.....

A mi tío le diagnosticaron hace 40 años Esclerosis Múltiple y se caso ha tenido dos hijos y ha manejado un negocio ....Tristemente ahora con 68 años, la enfermedad le ha dejado hecho polvo de la noche a la mañana, postrándole en una silla de ruedas y totalmente dependiente.

Tu amiga tiene 26 añitos es jovencísima seguro que cuando la enfermedad se complique habrán pasado un buen porrón de años y la ciencia medica avanza, además la Esclerosis múltiple es una de las enfermedades degenerativas mas estudiadas del mundo.

Otra recomendación, ni se os ocurra poneros a investigar chorradas sobre la enfermedad por internet el 95% de lo que pone es mentira o esta exagerado hasta límites insospechados, podéis consultar las dos a un buen medico o bien con un libro.

Muchísimo animo estoy segurísimos de que tu amiga va a poder hacer una vida normal, que tenga siempre un espíritu luchador y belicoso que eso ayuda mucho

Un conocido también la tiene, y tiene una vida bastante normal, tiene montado su negocio y ni se nota nada, así que yo creo que de momento lo único que necesita es apoyo y sentirse acompañada.

Mucho ánimo

Yo no te puedo decir mucho acerca de ello porque casi no sé nada. Sin embargo, sí te puedo decir que, sobre todo ahora que le han dado la noticia, estés con ella en todo momento y la intentes animar lo máximo posible. A ver si hay suerte y se queda en lo menor posible pero en casos de este tipo de enfermedades que pueden ser duras y que son para toda la vida, lo que hay que hacer es mantener siempre el ánimo bien alto y estar alegre. En eso, los que más podéis hacer sois sus amigos.

Ghargamel escribió:Vamos a ver, ante todo que no cunda el pánico.....

A mi tío le diagnosticaron hace 40 años Esclerosis Múltiple y se caso ha tenido dos hijos y ha manejado un negocio ....Tristemente ahora con 68 años, la enfermedad le ha dejado hecho polvo de la noche a la mañana, postrándole en una silla de ruedas y totalmente dependiente.

Tu amiga tiene 26 añitos es jovencísima seguro que cuando la enfermedad se complique habrán pasado un buen porrón de años y la ciencia medica avanza, además la Esclerosis múltiple es una de las enfermedades degenerativas mas estudiadas del mundo.

Otra recomendación, ni se os ocurra poneros a investigar chorradas sobre la enfermedad por internet el 95% de lo que pone es mentira o esta exagerado hasta límites insospechados, podéis consultar las dos a un buen medico o bien con un libro.

Muchísimo animo estoy segurísimos de que tu amiga va a poder hacer una vida normal, que tenga siempre un espíritu luchador y belicoso que eso ayuda mucho

Lo que te he marcado en negrita puedo asegurarlo 100% .

Cada persona es diferente y tu/ella misma y el medico que le trata y conoce desde el inicio es la persona que mejor le puede explicar y no internet o un desconocido que ni la conoce.

saludos

....

enekomh escribió:Yo no te puedo decir mucho acerca de ello porque casi no sé nada. Sin embargo, sí te puedo decir que, sobre todo ahora que le han dado la noticia, estés con ella en todo momento y la intentes animar lo máximo posible. A ver si hay suerte y se queda en lo menor posible pero en casos de este tipo de enfermedades que pueden ser duras y que son para toda la vida, lo que hay que hacer es mantener siempre el ánimo bien alto y estar alegre. En eso, los que más podéis hacer sois sus amigos.

Ya, el problema es que nadie sabe que decirle... Ella dice que cuando la gente le dice que lo siente le sabe mal, porque mas lo siente ella.. Yo lo único que puedo hacer és estar disponible para cuando quiera hablar como he hecho hasta ahora, pero és algo que no tiene solución y a veces no se sabe mucho como actuar.

PS2HACKER escribió:

Ghargamel escribió:Vamos a ver, ante todo que no cunda el pánico.....

A mi tío le diagnosticaron hace 40 años Esclerosis Múltiple y se caso ha tenido dos hijos y ha manejado un negocio ....Tristemente ahora con 68 años, la enfermedad le ha dejado hecho polvo de la noche a la mañana, postrándole en una silla de ruedas y totalmente dependiente.

Tu amiga tiene 26 añitos es jovencísima seguro que cuando la enfermedad se complique habrán pasado un buen porrón de años y la ciencia medica avanza, además la Esclerosis múltiple es una de las enfermedades degenerativas mas estudiadas del mundo.

Otra recomendación, ni se os ocurra poneros a investigar chorradas sobre la enfermedad por internet el 95% de lo que pone es mentira o esta exagerado hasta límites insospechados, podéis consultar las dos a un buen medico o bien con un libro.

Muchísimo animo estoy segurísimos de que tu amiga va a poder hacer una vida normal, que tenga siempre un espíritu luchador y belicoso que eso ayuda mucho

Lo que te he marcado en negrita puedo asegurarlo 100% .

Cada persona es diferente y tu/ella misma y el medico que le trata y conoce desde el inicio es la persona que mejor le puede explicar y no internet o un desconocido que ni la conoce.

saludos

Si, si eso ya lo sé, pero lo busqué para tener una noción de la enfermedad, porque sólo sabia que era algo chungo pero poco mas.

De todos modos, estoy viendo que hay casos que son muy leves. Gracias a todos los que habeis contestado, almenos no tiene porque ser tan grave como yo pensaba. A ver si tiene suerte y la suya es de este tipo.

extermOO escribió:Yo conozco a una, y me comento que la enfermedad va por brotes generalmente, es decir a cada brote pierdes un poco, pero pueden pasar casi decadas o 5 años entre brote.

Si, eso he leido, por eso el médico le ha recomendado tener hijos pronto, porque el embarazo provoca éstos brotes.

al hospital solo tiene que ir cada 3 meses a por la medicacion, pero te la pinchas en casa con un injector similar a los de la insulina.

si tu amiga tiene alguna duda sobre como se lleva esto mandame un privado, siempre viene bien hablar con gente con el mismo problema y que descubra que no es tan grave como parece, hace 100 años pues te cagabas pero ya no

y si juego a la xbox jeje, para agarrar ese pedazo de mando no me es necesaria mucha precision y sus fundo al carlos duti a todos xd

saludos

EDIT: Prefiero decir lo que había puesto aquí por privado, no me gusta hablar de terceras personas en el foro.

hola, hace un rato en el 20minutos he leido q estan investigando un tratamiento a partir de celulas del paciente en el hospital de Can ruti en Badalona.

Un saludo.

sertxos escribió:al hospital solo tiene que ir cada 3 meses a por la medicacion, pero te la pinchas en casa con un injector similar a los de la insulina.

si tu amiga tiene alguna duda sobre como se lleva esto mandame un privado, siempre viene bien hablar con gente con el mismo problema y que descubra que no es tan grave como parece, hace 100 años pues te cagabas pero ya no

y si juego a la xbox jeje, para agarrar ese pedazo de mando no me es necesaria mucha precision y sus fundo al carlos duti a todos xd

saludos

Ok, muchas gracias. Se lo comentaré porque ella me dijo que no se lo podia llevar a casa, quizás lo entiendió mal. También le diré lo de las dudas, gracias!

Charlie - Zero escribió:EDIT: Prefiero decir lo que había puesto aquí por privado, no me gusta hablar de terceras personas en el foro.

estás contestado

Flash78 escribió:hola, hace un rato en el 20minutos he leido q estan investigando un tratamiento a partir de celulas del paciente en el hospital de Can ruti en Badalona.

Un saludo.

Si por suerte es una enfermedad en la que hay mucho dinero para investigación y ésta és constante.