[HILO OFICIAL]Enfermedades raras

Buenas a todos.

Desde hace unos meses me descubrieron una enfermedad que esta clasificada como rara, vamos que ademas esta reconocida en el FEDER(Federacion Española de Enfermedades Raras). Con todo esto me ha dado por buscar a personas con afecciones como la mia, que dentro de lo que cabe estoy muy tranquilo. De esta manera abro este hilo para que si algun eoliano mas tiene alguna enfermedad de estas, tengamos un espacio donde indicar como la llevamos, buscar gente con cosas parecidas, etc.

Lo que yo tengo es Purpura de Schönlein-Henoch, que en definitiva es una vasculitis sistemica con origen desconocido en la que tu cuerpo ataca a los capilares pequeños produciendo pequeños puntos color rojo vino bajo la piel, normalmente en los miembros inferiores, en mi caso de rodilla para abajo. Lo unico chungo es que puede derivar en afecciones intestinales y renales, pero a mi por ahora solo me salen las pintitas rojas de vez en cuando. Esta enfermedad es medianamente comun en bebes y niños, y normalmente desaparece sola, lo raro es que aparezca en gente adulta, vamos una incidencia de 1/1.000.000

Web FEDER


Un saludo.
Mistercho escribió:Buenas a todos.

Desde hace unos meses me descubrieron una enfermedad que esta clasificada como rara, vamos que ademas esta reconocida en el FEDER(Federacion Española de Enfermedades Raras). Con todo esto me ha dado por buscar a personas con afecciones como la mia, que dentro de lo que cabe estoy muy tranquilo. De esta manera abro este hilo para que si algun eoliano mas tiene alguna enfermedad de estas, tengamos un espacio donde indicar como la llevamos, buscar gente con cosas parecidas, etc.

Lo que yo tengo es Purpura de Schönlein-Henoch, que en definitiva es una vasculitis sistemica con origen desconocido en la que tu cuerpo ataca a los capilares pequeños produciendo pequeños puntos color rojo vino bajo la piel, normalmente en los miembros inferiores, en mi caso de rodilla para abajo. Lo unico chungo es que puede derivar en afecciones intestinales y renales, pero a mi por ahora solo me salen las pintitas rojas de vez en cuando. Esta enfermedad es medianamente comun en bebes y niños, y normalmente desaparece sola, lo raro es que aparezca en gente adulta, vamos una incidencia de 1/1.000.000

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Un saludo.

Hola, yo tengo algo diferente que tú, y es el miedo a atragantarse. El nombre técnico es fagofobia, que es lo mismo que antes, miedo a atragantarse. Ocurre cuando te atragantas una vez y luego cada vez que tragas tienes la sensación de atragantarte.
Resulta que lo mío empezó hace 6 años, estaba en la playa y me atraganté 3 veces consecutivas con un trozo de naranja. Entonces le cogí miedo, y 2 años después tuve el pico de la enfermedad, que es muy fuerte, resulta que no me comía ni el 0,10% de una patata, y además de que tardaba un montón tenía la sensación de atragantarme con mi propia saliva.
Ahora está más controlada, aunque es muy difícil hacerlo, por ejemplo cuando salgo a una terraza o algo a comer o beber, es un infierno, porque imagínate que pase algo ahí y montes un numerito, aunque ya está bastante controlada.

Hace 2 o 3 días fui al médico y se lo comenté y no tenía ni idea de que existía eso, está clasificada en una de las fobias más raras que existen. El tratamiento el psicológico pero no te aseguran nada y encima te puedes dejar 600€ en unas sesiones y no curarte.

Pero por suerte ahora estoy mejor, porque antes era un infierno.
Es una "enfermedad" muy rara.
Urticaria a frigore en grado medio.

La urticaria a frigore, también llamada urticaria al frío o alergia al frío, es una reacción ante la exposición a estímulos fríos tales como viento, bajas temperaturas, lavado o inmersión en agua fría, contacto con objetos fríos o ingestión de bebidas o alimentos fríos.

También se han descrito casos de urticaria a frigore tras picaduras de insectos, infecciones virales, estrés, cambios de alimentación, etc.

La urticaria a frigore o alergia al frío es una afección poco común. Se estima que representa menos del 3% de las urticarias crónicas y aunque puede aparecer a cualquier edad, es más frecuente en adultos jóvenes.

La urticaria a frigore o alergia al frío se manifiesta con brotes agudos de habones rojizos en la piel (o rash cutáneo), que producen picor y otros síntomas que pueden incluir: fiebre, malestar general, dolor de cabeza, abdominal, de articulaciones, entre otros.

Aunque las lesiones pueden aparecer durante la exposición al frío, lo normal es que broten transcurridos 10 a 30 minutos de haber cesado éste, durante el recalentamiento de la piel.


"Y como te duchas?" (pues con agua caliente hijo)
"Y no vas a la piscina ni a la playa"
"puedes tomar un helado?"
"Ala! y en invierno?"
Y la lista de preguntas irritantes sigue...
http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Marfan

El síndrome de Marfan es una enfermedad rara del tejido conectivo, que afecta a distintas estructuras, incluyendo esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos. Se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros. Se cree que afecta a una de cada 10.000 personas

Síntomas

Estructura corporal alta y delgada; extremidades largas y delgadas; dedos largos, como de araña (aracnodactilia); tórax en embudo o tórax en quilla; escoliosis (curvatura en la columna vertebral); defectos de la vista; pie plano; discapacidad para el aprendizaje/problemas escolares; cara estrecha y delgada; micrognatia (mandíbula pequeña); coloboma del iris; hipotonía.
Mistercho escribió:Buenas a todos.

Desde hace unos meses me descubrieron una enfermedad que esta clasificada como rara, vamos que ademas esta reconocida en el FEDER(Federacion Española de Enfermedades Raras). Con todo esto me ha dado por buscar a personas con afecciones como la mia, que dentro de lo que cabe estoy muy tranquilo. De esta manera abro este hilo para que si algun eoliano mas tiene alguna enfermedad de estas, tengamos un espacio donde indicar como la llevamos, buscar gente con cosas parecidas, etc.

Lo que yo tengo es Purpura de Schönlein-Henoch, que en definitiva es una vasculitis sistemica con origen desconocido en la que tu cuerpo ataca a los capilares pequeños produciendo pequeños puntos color rojo vino bajo la piel, normalmente en los miembros inferiores, en mi caso de rodilla para abajo. Lo unico chungo es que puede derivar en afecciones intestinales y renales, pero a mi por ahora solo me salen las pintitas rojas de vez en cuando. Esta enfermedad es medianamente comun en bebes y niños, y normalmente desaparece sola, lo raro es que aparezca en gente adulta, vamos una incidencia de 1/1.000.000

Web FEDER


Un saludo.


Que curioso. Eso lo tuvo mi hermana de pequeña, le salió una vez y no le ha vuelto a salir nunca más.
zuñisol escribió:El síndrome de Marfan es una enfermedad rara del tejido conectivo, que afecta a distintas estructuras, incluyendo esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos. Se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros. Se cree que afecta a una de cada 10.000 personas


Imagen
sesito71 escribió:
zuñisol escribió:El síndrome de Marfan es una enfermedad rara del tejido conectivo, que afecta a distintas estructuras, incluyendo esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos. Se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros. Se cree que afecta a una de cada 10.000 personas


[img]http://troll.me/images/futurama-fry/not-sure-if-trolling-or-not.jpg[img]


Jajaja no x) es aracnodactilia son los brazos y dedos, tanto de los pies como de las manos, lo otro pues como un eoliano cualquiera BBC
zuñisol escribió:http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Marfan

El síndrome de Marfan es una enfermedad rara del tejido conectivo, que afecta a distintas estructuras, incluyendo esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos. Se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros. Se cree que afecta a una de cada 10.000 personas

Síntomas

Estructura corporal alta y delgada; extremidades largas y delgadas; dedos largos, como de araña (aracnodactilia); tórax en embudo o tórax en quilla; escoliosis (curvatura en la columna vertebral); defectos de la vista; pie plano; discapacidad para el aprendizaje/problemas escolares; cara estrecha y delgada; micrognatia (mandíbula pequeña); coloboma del iris; hipotonía.


Vaya, la verdad que me suena esto que dices de un reportaje que hicieron a el chico que hace de la niña de REC y que tambien ha hecho otros papeles, ahora recuerdo un videoclip de Bumbury. ¿Sabes si es lo mismo?.

Un saludo.

Eru escribió:Que curioso. Eso lo tuvo mi hermana de pequeña, le salió una vez y no le ha vuelto a salir nunca más.


En los niños es "normal" lo raro es en la poblacion adulta.....o sera que no he madurado, jejejeje.
7 respuestas