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Mistercho escribió:Buenas a todos.
Desde hace unos meses me descubrieron una enfermedad que esta clasificada como rara, vamos que ademas esta reconocida en el FEDER(Federacion Española de Enfermedades Raras). Con todo esto me ha dado por buscar a personas con afecciones como la mia, que dentro de lo que cabe estoy muy tranquilo. De esta manera abro este hilo para que si algun eoliano mas tiene alguna enfermedad de estas, tengamos un espacio donde indicar como la llevamos, buscar gente con cosas parecidas, etc.
Lo que yo tengo es Purpura de Schönlein-Henoch, que en definitiva es una vasculitis sistemica con origen desconocido en la que tu cuerpo ataca a los capilares pequeños produciendo pequeños puntos color rojo vino bajo la piel, normalmente en los miembros inferiores, en mi caso de rodilla para abajo. Lo unico chungo es que puede derivar en afecciones intestinales y renales, pero a mi por ahora solo me salen las pintitas rojas de vez en cuando. Esta enfermedad es medianamente comun en bebes y niños, y normalmente desaparece sola, lo raro es que aparezca en gente adulta, vamos una incidencia de 1/1.000.000
Web FEDER
Un saludo.
Mistercho escribió:Buenas a todos.
Desde hace unos meses me descubrieron una enfermedad que esta clasificada como rara, vamos que ademas esta reconocida en el FEDER(Federacion Española de Enfermedades Raras). Con todo esto me ha dado por buscar a personas con afecciones como la mia, que dentro de lo que cabe estoy muy tranquilo. De esta manera abro este hilo para que si algun eoliano mas tiene alguna enfermedad de estas, tengamos un espacio donde indicar como la llevamos, buscar gente con cosas parecidas, etc.
Lo que yo tengo es Purpura de Schönlein-Henoch, que en definitiva es una vasculitis sistemica con origen desconocido en la que tu cuerpo ataca a los capilares pequeños produciendo pequeños puntos color rojo vino bajo la piel, normalmente en los miembros inferiores, en mi caso de rodilla para abajo. Lo unico chungo es que puede derivar en afecciones intestinales y renales, pero a mi por ahora solo me salen las pintitas rojas de vez en cuando. Esta enfermedad es medianamente comun en bebes y niños, y normalmente desaparece sola, lo raro es que aparezca en gente adulta, vamos una incidencia de 1/1.000.000
Web FEDER
Un saludo.
zuñisol escribió:El síndrome de Marfan es una enfermedad rara del tejido conectivo, que afecta a distintas estructuras, incluyendo esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos. Se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros. Se cree que afecta a una de cada 10.000 personas
sesito71 escribió:zuñisol escribió:El síndrome de Marfan es una enfermedad rara del tejido conectivo, que afecta a distintas estructuras, incluyendo esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos. Se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros. Se cree que afecta a una de cada 10.000 personas
[img]http://troll.me/images/futurama-fry/not-sure-if-trolling-or-not.jpg[img]
zuñisol escribió:http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Marfan
El síndrome de Marfan es una enfermedad rara del tejido conectivo, que afecta a distintas estructuras, incluyendo esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos. Se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros. Se cree que afecta a una de cada 10.000 personas
Síntomas
Estructura corporal alta y delgada; extremidades largas y delgadas; dedos largos, como de araña (aracnodactilia); tórax en embudo o tórax en quilla; escoliosis (curvatura en la columna vertebral); defectos de la vista; pie plano; discapacidad para el aprendizaje/problemas escolares; cara estrecha y delgada; micrognatia (mandíbula pequeña); coloboma del iris; hipotonía.
Eru escribió:Que curioso. Eso lo tuvo mi hermana de pequeña, le salió una vez y no le ha vuelto a salir nunca más.