Sindrome de Tourette, una enfermedad que te arruina la vida

De entrada te puede hacer gracia, pero vivir así es un infierno para quien lo padece.

https://www.youtube.com/watch?v=CM82PrQjNF4
Bueno, hay muchas enfermedades horribles. A mi una que me espanta mucho es :

La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad hereditaria autosómica dominante, que provoca una osificación progresiva de los músculos esqueléticos, fascias, tendones y ligamentos. Es decir, algunos tejidos del organismo, como músculos o tendones, se osifican y se convierten en hueso.

Tu cuerpo se va transformando en tu sarcófago poco a poco.

Yo preferiría la eutanasia antes que vivir así, pero cada persona es un mundo.
dinodini escribió:De entrada te puede hacer gracia, pero vivir así es un infierno para quien lo padece.

https://www.youtube.com/watch?v=CM82PrQjNF4

perdone usted pero yo no le veo la gracia por ningún lado.
Tenemos conceptos distinto de lo que es una gracia, así que háztelo mirar, en lo único en lo que coincidimos es en que si tiene que ser un infierno.
@pacopepik , posiblemente seas joven, yo tengo ya una edad y tengo 3 niños, cuando e visto el video, solo imaginando lo que esta pasando la madre se me saltan las lagrimas, no, no me da ninguna gracia. Se que tu intención ni mucho menos es mala. Saludos :)
@Garru no has entendido mi mensaje, estoy diciéndole al OP que esta enfermedad y el vídeo no tienen ninguna gracia. No te estoy respondiendo a ti, a mi tampoco me hace ninguna gracia el comentario del OP y creo que lo mejor que podría hacer es borrar el hilo o enfocarlo de otra manera si referencia a ninguna gracia.

Por otro lado, gracias por lo que seré joven... Desgraciadamente es muy posible que sea mayor que tu [buuuaaaa]
@pacopepik menudo despiste creía que eras el OP mil disculpas.
Yo creo aquí alguno está muy susceptible y ha creado un drama de la frase "de entrada te puede hacer gracia" que sólo existe a la mirada del lector.
Y de repente, sorpresa, sorpresa , se habla en el hilo de gilipolleces que nada tiene que ver con el hilo en si...oh EOL, nunca cambiarás.
No puedes reirte con un video donde esta con su madre llorando. Hay veces que veo videos de tourette y me rio, pero no es algo voluntario. Tengo claro que no es algo gracioso o lo que debas reirte, como el humor negro, pero simplemente reacciono
skalan escribió:Yo creo aquí alguno está muy susceptible y ha creado un drama de la frase "de entrada te puede hacer gracia" que sólo existe a la mirada del lector.
Y de repente, sorpresa, sorpresa , se habla en el hilo de gilipolleces que nada tiene que ver con el hilo en si...oh EOL, nunca cambiarás.


Así lo había entendido yo también, pero por lo visto no puede uno ni poner una palabra fuera de lugar.
Yo por suerte no sufro Síndrome de Tourette, pero más o menos sé lo que se siente porque sí que sufro de algunos tics nerviosos desde que era un crío, por decirlo de algún modo es la versión "muy light" de la Tourette.

Y creedme, tener tics siendo un niño es de las peores cosas que te pueden pasar. ¿porqué? ya sabéis cómo pueden ser los niños y no exagero cuando os digo que los tics han sido fuente del bullying que sufrí durante mi infancia hasta al instituto.

Si con casos como el mío pueden ocurrir estas cosas ya ni me quiero imaginar el infierno que debe vivir la chica del vídeo y su entorno familiar. De hecho no he tenido valor de ver más allá de los primeros segundos del vídeo. Te sientes cómo una mierda, crees que nadie entiende tu situación y hasta puedes perder la capacidad de socializar con la gente. Aguantar esos impulsos no son una solución porqué son eso, impulsos. No vas a sentir alivio hasta que lo hagas.

Los tics vienen a ser eso. Para empezar no es algo que quieras hacer, es un círculo vicioso que se forma por el estrés y otros motivos que te impulsan a hacer movimientos o gestos involuntarios (algo así como un modo de expulsar dichas presiones), al final esos impulsos se vuelven tan frecuentes que se convierten en rutina y ya no te sientes bien si no los haces. Ahí ya es cuando uno necesita ayuda profesional y SOBRETODO el apoyo familiar. Sé de primera mano lo doloroso que es que tu padre o madre te suelte un "niño, para ya" en lugar de comprender la situación y cómo no, causa totalmente el efecto contrario a una mejoría.

Cómo ya he dicho lo mío son sólo cuatro tics (nada que ver con lo que uno ve en los vídeos, que suelen ser casos más graves)que han ido variando con el tiempo, pero que aún así han afectado a mi vida. He pasado (y todavía paso) un largo tiempo entre psicólogos y psiquiatras (por medicaciones) y puedo decir que a día de hoy estoy mucho mejor. Sigo teniendo algún tic (muy poco notable) pero he aprendido a no darle importancia y puedo controlarlos según la situación. De hecho ya ni me acuerdo de ellos cuando estoy con otras personas.

Y tal como da entender el OP esto no es para tomárselo con gracia, no deja de ser una enfermedad. Ya he visto en Youtube o hasta en alguna ocasión en la TV alguien hacer la típica gracia del personaje con Tourette y no hace gracia... de hecho puedo decir que para quien la sufre es otra patada para su estado de ánimo. Seguro que al menos uno de vosotros le suena una serie de Youtube que ya tiene sus años llamado "Malviviendo". A veces mi padre veía algún episodio y resulta que en alguno salía un tío representando el papel de un enfermo de Tourette. Con decir que la serie era de comedia creo que ya lo digo todo. Mi padre se puso de mala leche al verlo, yo, aunque un poco asqueado terminé pasando del tema.

En definitiva, que efectivamente esto no es para tomárselo a risa y por desgracia hace falta concienciación sobre el tema porqué con el tiempo he notado que hay mucho desconocimiento.
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