Trasplante hepático que no llega ... (tocho)

Hola compis

Antes de nada se que esto no es un foro de salud,pero verdaderamente lo que quiero conocer son opiniones

tampoco digo el nombre del hospital por si acaso,no quiero encima perjudicarnos :(

Os cuento la historia:

Hace unos 3 años, detectaron a mi padre cirrosis hepática, en estado muy avanzado.

Para quien no lo sepa, es que el hígado está tan dañado que no hace su función de filtrar, con las consecuencias que conlleva

En el estado en el que la tenía mi padre nos dijeron que era terminal (las personas con esto avanzado se dice que tienen una esperanza de vida de entre 2- 4 años)

Si la enfermedad está poco avanzada tiene más o menos solución con ciertos medicamentos, enemas etc. pero en el caso de mi padre nos dijeron que la única solución era el trasplante de hígado.

Obviamente empezamos a mover hilos para entrar en la famosa lista, y tras muchísimo luchar, mil pruebas, requisitos etc. le metieron

Resalto lo de muchísimo luchar porque nos llegaron a decir que estaba al límite de la edad de trasplante (en ese momento mi padre tenía 64 años), incluso como que nos daban largas y que no tenía solución ya etc. etc. pero como digo, al final se consiguió.

(Todo esto en un periodo de año y medio, mi padre había cumplido los 65)

Pues bien, para quien no lo sepa, entrar en lista significa que los familiares tiene que tener el móvil operativo 24/7, que te pueden llamar en cualquier momento y que en una hora tienes que estar allí si te llaman, pues los hígados donantes solo duran ciertas horas y hay que hacerle pruebas tanto al paciente como al hígado donante para comprobar todo.

Pasaron unos meses y llegó la primera llamada y aquí es donde empieza el "calvario"

1ºVEZ: con mucha ilusión y esperanza le llevamos al hospi en menos de una hora. Después de las pruebas pertinentes nos dicen que el hígado no vale. Realmente no te dan más explicaciones, te dicen eso, ya sea por incompatibilidad de sangre, mal estado etc. y nada, pues nos volvimos a casa pero sin perder la esperanza pues vimos que esa llamada llega

2ª VEZ: antes de pasar un mes nos vuelven a llamar, otra vez para allá y nada, nos vuelven a decir que no vale. Pues pensamos venga a la tercera va la vencida, pues por casos conocidos hay gente que hasta varios intentos no dan con el suyo y nada, a seguir luchando

Sobra decir que mi padre cada vez peor, con encefalopatías graves, pérdida de memoria y la cabeza, cada dos por tres ingresado...

3ºVEZ nos vuelven a llamar, y nada después del proceso nos dicen que el hígado no vale. Caray que mala suerte!! venga a la cuarta sí que si

4ºVEZ para no alargar mucho esto, nada tampoco valió

5ºVEZ
nada, no hubo suerte, hígado no valido


Ya en esta vez, empezamos a pensar cosas raras, más que nada porque nos dimos cuenta que nos estaban llamando cada 20 días exactos, que pasa que los donantes fallecen justo cada esos días????

6ªVEZ
hígado no valido

Aquí ya nos quejamos, que joer veíamos cosas raras y que de 6 ninguna...puf, demasiada mala suerte no? Que encima cada 20 días justos nos estaban llamando…

aparte habiamos hablado con un monton de trasplantados,que a la tercera o cuarta como mucho ya les habian operado....

7ºVEZ esta es la más curiosa. Justo la noche de antes de esta llamada, mi padre se cayó al suelo y se hizo un chichón ,le llevamos y claro vieron el hematoma en la frente y dijeron que así no se podían a arriesgar, pero lo más curioso de todo es que al día siguiente nos enteramos que ese hígado sí que le valió a otra persona...

8ºVEZ nos vuelven a llamar, le llevamos y después de las pertinentes pruebas mi padre tenía infección de orina, y claro con infección obviamente no te trasplantan y nada pues para casa.Curiosamente ese hígado se lo pusieron a otra persona también (sobra decir que si el higado no es valido para mi padre me alegro un monton que se lo den a otro)


Aquí ya sí que nos vinimos abajo pues mi padre estaba muy grave ,obviamente lo de la infección se entiende, pero no sé ,entre medias de todo esto veíamos muchas mentiras ,nos decían que x mes estaban trasplantando poco, y era mentira seguían haciendo trasplantes igual ,o nos decían que no estaban llamando nadie, y si lo hacían etc. etc.
Luego lo de los 20 días exactos super curioso , y lo de que justo los dos hígados anteriores si les valieron a otros…

9ºVEZ , nos llaman, ya sin esperanzas le llevamos, y a los 15 minutos de estar ahí, nos dicen que la familia donante se ha echado atrás y que lo sienten mucho pero para casa.


Aquí ya en esta última nos vinimos abajo totalmente pues cuando lo contamos la gente no se lo cree

No voy decir el nombre del hospital ni de donde soy, pero quería contar esta experiencia a ver que opináis o si habéis tenido un caso parecido



Como digo hay gente que no se lo cree, nos dicen que denunciemos etc. etc., luego está la otra parte que nos dice que es mala suerte y que confiemos.

Mi padre entre todo en un estado muy muy grave....la verdad no se lo que habra detras pero me parece super fuerte que jueguen asi con la vida de las personas ....


yo sinceramente pienso que a veces parece que están esperando que pase algo, que tienen ahí arriba una persona que decide a quien trasplantar o no etc,seguramente ese jefazo si tuviera un padre así ,ya tendría hígado seguro vamos ,para ellos mi padre es uno mas.


¿Por qué nos llamaban cada 20 días? los donantes (por desgracia) no fallecen casa esos días...es muchisima casualidad,y depues de decirlo ya no nos han vuelto a llamar tras esos 20 dias

añadir tambien que mi padre tiene una estatura/peso super estandar ,nada raro


Me duele pensar así pero me han obligado a hacerlo...

desde la ultima llamada van a hacer dos meses ....cuando hay gente que en una semana la llaman dos veces ...

ojo que solo me quejo de la organización, para mis los cirujanos que realmente son los que operan son dioses, una operación súper difícil y que son gente que se merece todo lo que ganen

Perdón por el tocho pero tenía que contar la historia para meteros en materia....a ver si alguien me puede dar otro punto de vista

Gracias de antemano :)
Si esto pasa en España, creo que podría ser de ayuda presentar una queja ante el Defensor del Pueblo, adjuntando toda la información que tengáis, para que abra una investigación y le pregunte formalmente a ese hospital por el asunto.

https://www.defensordelpueblo.es/

Una Queja, no es una denuncia, y entiendo que por lo que comentas habéis sufrido mucho, y es razonable presentar una queja ante el Defensor por estos hechos y pedirle que investigue un poco. Cualquier ciudadano puede presentar una queja y es un procedimiento gratuito. Aunque yo te recomiendo que si presentas la queja, la firméis todas las personas afectadas comenzando por tu padre, y que aportéis toda la documentación que tengáis (los testimonios valen también) porque eso ayudará. Poner la queja no supone iniciar acciones legales, es independiente y no tiene nada que ver.

Además, tu historia me suscita la sospecha de una posible discriminación por la edad del paciente. Hay que averiguar si están aplicando algún protocolo público o privado, que indique que no puede recibir un transplante por tener una determinada edad, pero sin decirlo claramente para no alarmaros.

Sería interesante también saber si ha habido transplantes similares a personas de la misma o superior edad.

Supongo que habrá un informe clínico por cada hígado que ha sido analizado para ver si es compatible. Esa documentación tendrá que constar y el Defensor podría pedirla.

También, dada la urgencia y gravedad del asunto, te sugiero que valores la opción de pedir asesoramiento a algún abogado/a experto en temas médicos.
Yo tengo una pregunta, no podéis tu o tu hermanos donarle un trozo de el vuestro ??
Quintiliano escribió:Si esto pasa en España, creo que podría ser de ayuda presentar una queja ante el Defensor del Pueblo, adjuntando toda la información que tengáis, para que abra una investigación y le pregunte formalmente a ese hospital por el asunto.

https://www.defensordelpueblo.es/

Una Queja, no es una denuncia, y entiendo que por lo que comentas habéis sufrido mucho, y es razonable presentar una queja ante el Defensor por estos hechos y pedirle que investigue un poco. Cualquier ciudadano puede presentar una queja y es un procedimiento gratuito. Aunque yo te recomiendo que si presentas la queja, la firméis todas las personas afectadas comenzando por tu padre, y que aportéis toda la documentación que tengáis (los testimonios valen también) porque eso ayudará. Poner la queja no supone iniciar acciones legales, es independiente y no tiene nada que ver.

Además, tu historia me suscita la sospecha de una posible discriminación por la edad del paciente. Hay que averiguar si están aplicando algún protocolo público o privado, que indique que no puede recibir un transplante por tener una determinada edad, pero sin decirlo claramente para no alarmaros.

Sería interesante también saber si ha habido transplantes similares a personas de la misma o superior edad.

Supongo que habrá un informe clínico por cada hígado que ha sido analizado para ver si es compatible. Esa documentación tendrá que constar y el Defensor podría pedirla.

También, dada la urgencia y gravedad del asunto, te sugiero que valores la opción de pedir asesoramiento a algún abogado/a experto en temas médicos.


gran respuesta compañero mil gracias,no sabia la existencia de eso

lo voy a mirar ,porque es verdad que por un lado una denuncia como que piensas que al final lo van a pagar en contra de mi padre,pero una queja ,como bien dices, no son acciones legales como tal y pueda ayudarnos

respecto a los trasplantes de edad similares te diria que si,a ciencia cierta no sabemos,pero hablando con x gente pues algo hemos oido...

de documentacion guardamos todo si ,por lo que pueda pasar

la verdad que por desgracia me hace pensar eso,que es discriminacion por la edad


y es que encima no entiendo porque con cada uno que hablamos tiene versiones distintas...como que se contradicen entre ellos mismos....

en fin compi gracias de nuevo por responder de una manera tan util :)

Karaculo escribió:Yo tengo una pregunta, no podéis tu o tu hermanos donarle un trozo de el vuestro ??


es buena pregunta ,pero los hijos no somos compatibles

dicen que los mas compatibles en higado suelen ser los hermanos ,por desgracia por la edad de sus hermanos no habria posibilidad


gracias por responder
Hace no mucho tiempo( semanas) en la radio escuché que se hacia algo como un intercambio, yo no soy compatible con mi familiar, pero si con el tuyo, y tu con el mío, a si que se organiza un intercambio entre familias y se salva ese problema, lo podríais consultar....


https://www.mayoclinic.org/es-es/tests- ... trasplante.
cheetaah escribió:Hace no mucho tiempo( semanas) en la radio escuché que se hacia algo como un intercambio, yo no soy compatible con mi familiar, pero si con el tuyo, y tu con el mío, a si que se organiza un intercambio entre familias y se salva ese problema, lo podríais consultar....


https://www.mayoclinic.org/es-es/tests- ... trasplante.

pero la Mayo Clinic creo que es de Estados Unidos, no se si eso se aplica aquí en España
No voy a dar mucho dato por si lo estuviera leyendo, pero te puedo confirmar que sí, que además de buenos profesionales en los hospitales también hay cierta "agenda oculta" para según qué casos (hace pocos meses una amiga cercana casi muere en un hospital público de Madrid porque absolutamente todo el que la trató en el hospital se declaró "objetor de conciencia" ). Y no es la primera vez que veo algo parecido en un amigo o familiar.

Ella ya está lidiendo con abogados por el tema, pero también te digo que si no quieres esperar puedes ir moviéndote de otras formas. Tirar de abogados y denuncias es "iniciar la guerra" y efectivamente a lo mejor no te compensa ahora. Pero tienes otros medios, por ejemplo la oficina del "defensor del paciente" del hospital. Ellos en vez de guerrear simplemente van a abrir una investigación y hacer preguntas. Con el primer método vas a tener a ese departamento en tu contra, si tiras del defensor del paciente la cosa es mucho más llevadera (y además tendrás por escrito tu queja, que siempre viene bien).

OJO, que no deja de ser una reclamación. Valora si realmente lo que te está pasando es normal o motivo para reclamar. No te digo esto a malas pero...todos en tu situación vemos nuestra versión en la que el hospital es "el malo". Y no siempre es así.
verdezito escribió:(...) OJO, que no deja de ser una reclamación. Valora si realmente lo que te está pasando es normal o motivo para reclamar. No te digo esto a malas pero...todos en tu situación vemos nuestra versión en la que el hospital es "el malo". Y no siempre es así.


Me parece una buena idea poner una queja en el departamento de atención al paciente. Sin cargar demasiado las tintas. Una queja.
cheetaah escribió:Hace no mucho tiempo( semanas) en la radio escuché que se hacia algo como un intercambio, yo no soy compatible con mi familiar, pero si con el tuyo, y tu con el mío, a si que se organiza un intercambio entre familias y se salva ese problema, lo podríais consultar....


https://www.mayoclinic.org/es-es/tests- ... trasplante.


klaim2003 escribió:pero la Mayo Clinic creo que es de Estados Unidos, no se si eso se aplica aquí en España


gracias compañeros ,lo voy a mirar

si que es verdad que a mi padre un trozo no le vale tiene que ser completo,por eso lo de que tiene que ser de un donante fallecido,eso nos dijeron desde el principio de todo

verdezito escribió:No voy a dar mucho dato por si lo estuviera leyendo, pero te puedo confirmar que sí, que además de buenos profesionales en los hospitales también hay cierta "agenda oculta" para según qué casos (hace pocos meses una amiga cercana casi muere en un hospital público de Madrid porque absolutamente todo el que la trató en el hospital se declaró "objetor de conciencia" ). Y no es la primera vez que veo algo parecido en un amigo o familiar.

Ella ya está lidiendo con abogados por el tema, pero también te digo que si no quieres esperar puedes ir moviéndote de otras formas. Tirar de abogados y denuncias es "iniciar la guerra" y efectivamente a lo mejor no te compensa ahora. Pero tienes otros medios, por ejemplo la oficina del "defensor del paciente" del hospital. Ellos en vez de guerrear simplemente van a abrir una investigación y hacer preguntas. Con el primer método vas a tener a ese departamento en tu contra, si tiras del defensor del paciente la cosa es mucho más llevadera (y además tendrás por escrito tu queja, que siempre viene bien).

OJO, que no deja de ser una reclamación. Valora si realmente lo que te está pasando es normal o motivo para reclamar. No te digo esto a malas pero...todos en tu situación vemos nuestra versión en la que el hospital es "el malo". Y no siempre es así.


hola compi es una gran opcion lo del defensor del paciente y lo pondre en marcha tambien,para como bien dices no "inicar la guerra" y perjudicarnos a nosotros

tranquilo lo de malas lo entiendo,pero tambien te digo que despues de 10 intentos normal como tal no lo vemos y "defender" al hospi despues de las cosas que hemos visto pues sinceramente no nos cuadra

de hecho para mi los cirujanos como dije me parece brutal el trabajo que hacen ,se merecen todo salvando vidas con operaciones como esta

lo que deja mucho que desear es la organizacion de esos de arriba

no se,hemos hablado con mas de 15 trasplantados (mucho tiempo en el hospi conoces a varios) y curiosamente a la tercera o cuarta como mucho ya lo tenian hecho

en este caso viendo estas cosas ,pues para nosotros los del hospital si estan siendo los malos

y entiendo tambien que haya gente que los ponga como malos desde el principio sin motivos,pero claro como he visto estas cosas ....

gracias de nuevo por tu util respuesta ,lo pondre en marcha compañero

Quintiliano escribió:
verdezito escribió:(...) OJO, que no deja de ser una reclamación. Valora si realmente lo que te está pasando es normal o motivo para reclamar. No te digo esto a malas pero...todos en tu situación vemos nuestra versión en la que el hospital es "el malo". Y no siempre es así.


Me parece una buena idea poner una queja en el departamento de atención al paciente. Sin cargar demasiado las tintas. Una queja.


gracias compi por tus respuestas
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