El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Murquio de Daniel Llano. La dolencia, de origen genético, provoca malformaciones y es incurable.
Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.
Otros pacientes ya están siendo tratados con el medicamento en centros públicos.
Para Daniel, el medicamento experimental Vizimin es su única oportunidad de llevar una vida mejor. Tomarlo le permitiría aparcar el dolor que soporta desde hace 17 años debido al Síndrome de Morquio o ucopolisacaridosis tipo IV, una dolencia genética degenerativa e incurable que le provoca malformaciones debido a la incapacidad de su cuerpo para procesar moléculas de azúcar.
Por ese motivo, Mar Acosta, su madre, solicitó al Hospital 12 de Octubre de Madrid la aplicación del tratamiento para su hijo, que había sido seleccionado por los Laboratorios Biomarin para recibir la terapia de forma gratuita durante ocho meses, tras los cuales sería el hospital el que tendría que hacerse cargo del coste del medicamento.
No hay casos sufientes que demuestren que el tratamiento tiene eficaciaA finales del pasado mes de junio, y después de después de arreglar todo el papeleo, la Dirección le comunicó que el procedimiento no iba a llevarse a cabo con el argumento de que "no hay casos suficientes que demuestren que dicho tratamiento tiene eficacia". Ante la negativa, Mar propuso, a recomendación de la doctora de Daniel, que el tratamiento se prolongase solo durante los ocho meses en los que no suponía ningún coste para el hospital.
Si en ese periodo de tiempo no había resultados positivos, la terapia finalizaría. Pero volvió a obtener un 'no' por respuesta. Juan Ignacio Sánchez Díaz, subdirector del materno-infantil, llegó a sugerirle que se buscase la vida preguntando en otro centro. "Se le comentó la posibilidad de ir a otro lugar", admite un portavoz del 12 de Octubre a 20minutos.
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