Esta chica necesita ayuda.

Hola, no se si esta permitido crear este tipo de hilos, pero bueno, si no se puede, que lo chapen.

http://www.ayudayasmina.ya.st


http://www.elconfidencialautonomico.com/andalucia/una-chica-de-18-anos-utiliza-tuenti-para-lanzar-una-llamada-desesperada-en-busca-de-ayuda-para-curarse-de-una-grave-enfermedad-neurodegenerativa

He visto el caso de esta chica, la he visto andar, hablar, esta bastante... mal. Tan solo necesita 30.000€ y me he dado cuenta que, entre 500.000 personas que en Tuenti apoya el evento creado por ella en busca de ayuda, tan solo tocamos 6 putos céntimos para buscar un tratamiento. Pero la gente se limita a decir: "mucho ánimo mucho ánimo..". Con eso, esta chica no sale adelante.

A pesar de estar como está, tiene una sonrisa que le llega de oreja a oreja. Después veo a mucha gente que quiere morirse estando el doble de bien que ella. Enfin.

Os puede parecer estúpido, pero un euro de cada uno de nosotros, la salva.

No se, es estúpido, pero he tenido la necesidad de ayudarla de esta manera. Quizás porque, a pesar de estar sin casi poder andar, tiene muchas ganas de vivir y es muy positiva. O porque he dicho, coño que son 6 céntimos.

Mañana pongo mi granito de arena, espero que algunos de vosotros tb.

Ala, saludos y gracias.

EDITO: este es su perfil público en tuenti http://www.tuenti.com/#m=Profile&func=index&user_id=63743553 en el cual aparentemente está bien pero hoy han ido a televisión pidiendo ayuda y... joder, la necesita.
sesito71 escribió:que enfermedad tiene? [comor?]


Ataxia de Friedreich, enfermedad de orígen enzimático que cursa con procesos atáxicos (movimientos incontrolados de los segmentos corporales).
En el segundo enlace lo pone, de todas formas, te copio y pego "el evento" que ella ha creado:

NECESITO VUESTRA AYUDA LEEDLO POR LO MENOS 31 dic 2010, todo el día
Invitar amigos
Descripción

Hola me llamo Yasmina, tengo una enfermedad rara se llama "ataxia de friedrich" es degenerativa consiste en falta de coordinación y equilibrio, pero hay un modo de alternativo de curarlo, son las celulas madres, necesito llegar a que se me conozca por television ya que es necesario mucho dinero para dicho tratamiento y esta es una pequeña forma de que la gente conozca mi caso.
Os agradeceria que este evento lo pasarais.

esta es la enfermedad: http://es.wikipedia.org/wiki/Ataxia_de_Friedreich

este el doctor ke la pueda tratar: http://www.stemcellsargentina.com/institucional/institucional.htm
GRACIAS

Para los que no me crean ahi tienen mi informe pulsen y veanlo en grande:

Este es uno de los medios donde ya han contactado con mis médicos y familiares, es uno de los medios que me ayuda: http://www.elconfidencialautonomico.com/andalucia/una-chica-de-18-anos-utiliza-tuenti-para-lanzar-una-llamada-desesperada-en-busca-de-ayuda-para-curarse-de-una-grave-enfermedad-neurodegenerativa


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Que yo soy la primera que cuando vi el evento dije: boh, mentira.

Pero hoy ha salido en televisión, y joder, que tía, esque lo merece y haciendo cuenta me he dado cuenta de q solo son 6 céntimos... no se, me ha salido la vena solidaria.

A ver si pronto me puedo hacer con el video, para que me entendais y lo podais creer más.

EDITO: Ella incluso pone un teléfono de contacto. Si alguien está interesado, que me lo pida. No me parece bien hacerlo TAN público poniéndolo aquí, en el post.
y 30.000 euros cuesta curar esa enfermedad?

y se cura de verdad o tiene un x porcentaje de probabilidad de curacion?
Realmente no lo se. Es la primera vez que escucho de esta enfermedad ya que por lo visto solo afecta a 1 de cada 50.000 personas.

Supongo que, al menos, la ayudará a tener una vida mejor. De todas formas, es algo que... aunque la probabilidad fuera 1 entre 1.000.000.......... por 6 céntimos, yo arriesgo.

Voy a informarme sobre la enfermedad.
Puedo equivocarme, pero tras investigar un poco, resulta que esa Ataxia de Friedreich es una enfermedad genetica neurodegenerativa, y sin cura a día de hoy. Ya sea con celulas madre o con cualquier otra terapia. Al menos eso indican los sitios "serios" en los que he echado un vistazo insisten en que a día de hoy, no hay cura, aunque si investigaciones al respecto.

En vista de esto, y dado que en caso de un protocolo medico experimental, la misma farmaceutica sería la interesada en correr con esos gastos, tiene pinta de ser un fake y un intento de estafa.

Puede que no lo sea, pero insisto, a día de hoy no hay cura, solo investigaciones. Por otro lado, en la pagina que indican no dice que curen esa enfermedad, y de hecho ni siquiera indica que trabajen en ella. No sería el primer intento de estafa que veo aprovechandose de la gente, por lo que así a ojo, cogería este caso con pinzas en vista de esos datos
Entonces, ¿Por qué piden dinero? siento impotencia [buuuaaaa]

Pero no no, la tía esta jodida seguro. Es imposible andar así estando bien. Ni hablar así, ni moverse así, ni nada. Yo al principio tampoco lo creía, pero esa chica tiene esa enfermedad seguro.

A ver si cuelga el video o algo para que la veais.

A veces las cosas no tienen solución... pero bueno, si es dinero para investigación, algo adelantamos. Quizás no sirva para ayudar a esta chica, pero sí para gente en el futuro.

Además, Juanma http://www.ayudajuanma.es/historia.aspx también padece una enfermedad neurodegenerativa y son muchas las personas que han donado dinero para investigar esta enfermedad.

Incluso personajes famosos, como David Bisbal, apoyaron a este chico http://blog.davidbisbal.com/blog_david_bisbal/2009/04/david-bisbal-con-juanma.html y recalco, pidiendo dinero para la investigación, que no cura.

Si es dinero para investigación no quita que sea menos importante, ni mucho menos.. Es seguir avanzando.

Quiero que con esta chica pase lo mismo.
Hola, buenos dias,

Soy el gobernador central del banco central de nigeria...

nuff said,
Puede ser para investigar, pero para investigar enfermedades hace falta mucho dinero no 30.000€, o para sacarse dinero para lo que quiera, a saber, yo de estas cosas del tuenti no me fio, por que a mi por lo menos el timo del carrefour nunca me lo han hecho xd.
Es una estafa... Ese nombre ya pululaba hace años por correo electronico...

...

Parece mentira que os lo tragueis D: ... Si fuera verdad que existe una posible cura... Se la estarian ofreciendo gratis para tratarla como conejillo de indias como hacen con los ancianos y gente que padece otras enfermedades ...

U_U nunca os creais nada de internet y menos aun pongais un "Duro" ...
En que canal ha salido?
Ser ultrax escribió:En que canal ha salido?

Ha salido hoy en el diario de patricia o como se llame ahora :S Aunque lo he visto por encima, creo que era la misma chica que la de la pagina web que esta en el primer post.

Saludos.
GAROU_DEN está baneado por "acumulación de infracciones... no digas que no avisamos"
salio hoy en el diario de patricia.me estuve descojonando bastante.todo el rato ke si era una tia valiente...y va y la chavala dice ke los padres le dijeron ke tenia esa enfermedad hace 2 meses...ke ella ya sospechaba algo XDDD...sere un cabron hijo de puta..pero joder....sospechar ke estas mal cuando no puedes menearte casi?...la virgen.y el novio sudaca...con 18 años diciendole ke la kerra siempre pase lo ke pase...ya...en eol los hilos de veinteañeros con amor para siempre abundan.
mira es triste que la chavala este mal.pero ke se vaya a la seguridad social.que un colega la madre tenia algo raro..fueron y como el tratamiento no existia en españa se lo apgaron y la mandaron a suiza creo.fue hace como 15 años...y encima dicen k el tratamiento es en argentina...no es usa ni españa...argentina pais ke todos sabemos con una amplia tradicion medica ja.es trola total [+furioso]
No entiendo por que en argentina no puede haber alguna universidad con algun avance fuera de lo comun... :/
Acaso piensas que la chica esta no habrá recurrido ya a la Seguridad Social? No se como puedes descojonarte de esto la verdad... (Sea verdad o no)
Tu tienes la sangre de horchata me parece a mí... :o
Garou_Den escribió:...sere un cabron hijo de puta..

+1

La seguridad social paga todo tipo de tratamiento que se comercialice (sea fuera o dentro de España). Sin embargo, no paga en envestigación.

Y sí, quizás no hagan falta 30.000€ en investigación, pero por algo se empieza.
GAROU_DEN está baneado por "acumulación de infracciones... no digas que no avisamos"
si si casualmente en argentina donde investigan tanto hay alguien ke investiga esta rara enfermedad.

me rio de lo ke me da la gana.fue del teatro.de la pantomina.de las frases tontas.de la situacion con el novio de 18 años.ke dijera el padre ke tuvo ke decirle ke enfermedad tenia cuando la tia le dijo ke keria sacarse el carnet de conducir...es ke fue un pasote.encima 30.000 euros...hay gente ke se cree la gripe A.pues yo no me creo esto.
lo siento...y ojala para el bien de la chikilla yo tenga razon.


edit: como dice Resil si fuese investigacion la tratarian gratis y mas si es una enfermedad rara con pocos "conejillos de indias" disponibles.ademas...no salio en "informe semanal" sino en el "diario de patricia" programa famoso por sacar chorradas y basura...y tristemente conocido por documentarse cero...todavia se me ponen los pelos d epunta recordando ke kisieron reunir a una pareja y el tio a los 5 dias degollo a la mujer por decirle ke no por la tele. [+furioso] [+furioso] [+furioso]
Quizás mañana tus padres te digan que tienes X enfermedad, a saber, si tu te has criado así y has experimentado lentamente unos cambios, no tienes por qué asociarlos a ninguna enfermedad. Y si has visto el programa, la madre decía que ella misma le decía: "mamá tengo algo"

Y me parece muy bien que vengas aquí diciendo que es mentira, pero si lo haces, lo demuestras y si no, deja de decir paridas.

Por cierto....
Bad_Stewie escribió:
Garou_Den escribió:...sere un cabron hijo de puta..

+2
http://tallcute.wordpress.com/2009/09/1 ... argentina/

Me ha parecido que puede haber estafa...pero no por parte de la chica...
GAROU_DEN escribió:si si casualmente en argentina donde investigan tanto hay alguien ke investiga esta rara enfermedad.

me rio de lo ke me da la gana.fue del teatro.de la pantomina.de las frases tontas.de la situacion con el novio de 18 años.ke dijera el padre ke tuvo ke decirle ke enfermedad tenia cuando la tia le dijo ke keria sacarse el carnet de conducir...es ke fue un pasote.encima 30.000 euros...hay gente ke se cree la gripe A.pues yo no me creo esto.
lo siento...y ojala para el bien de la chikilla yo tenga razon.



Mira tio, como medico te puedo decir que la seguridad social NO paga investigación de enfermedades neurodegenerativas, basandose en casos individuales. Si que se investiga en general, pero NO a la carta.

Lo que si hace la Seguridad Social es importar tratamiento en caso de que este no se comercialice en España, y siempre siguiendo unas guias muy muy muy estrictas. La Seguridad Social NO manda a nadie a hacerse un tratamiento al extranjero, si tienes interes sobre esto informate sobre la sensibilidad quimica multiple.

El que sea verdad o mentira es problema de cada uno el creerselo o no, pero en vista de las evidencias creo que está más que claro que no es mentira. Y aunque así fuese prefiero pecar de incauto que no colaborar en una buena causa.

Con mi dinero hago lo que quiero y si esto es ayudar a una persona que pide ayuda lo hago, igual que hay veces que doy comida a los pobres a la salida del super o compro el cupon de cruz roja.
baronluigi escribió:http://tallcute.wordpress.com/2009/09/12/stemcellsargentina-algo-huele-a-fraude-en-argentina/

Me ha parecido que puede haber estafa...pero no por parte de la chica...


Es lo que me da miedo, que no sepan invertir bien el dinero.
shindemiru escribió:
GAROU_DEN escribió:si si casualmente en argentina donde investigan tanto hay alguien ke investiga esta rara enfermedad.

me rio de lo ke me da la gana.fue del teatro.de la pantomina.de las frases tontas.de la situacion con el novio de 18 años.ke dijera el padre ke tuvo ke decirle ke enfermedad tenia cuando la tia le dijo ke keria sacarse el carnet de conducir...es ke fue un pasote.encima 30.000 euros...hay gente ke se cree la gripe A.pues yo no me creo esto.
lo siento...y ojala para el bien de la chikilla yo tenga razon.



Mira tio, como medico te puedo decir que la seguridad social NO paga investigación de enfermedades neurodegenerativas, basandose en casos individuales. Si que se investiga en general, pero NO a la carta.

Lo que si hace la Seguridad Social es importar tratamiento en caso de que este no se comercialice en España, y siempre siguiendo unas guias muy muy muy estrictas. La Seguridad Social NO manda a nadie a hacerse un tratamiento al extranjero, si tienes interes sobre esto informate sobre la sensibilidad quimica multiple.

El que sea verdad o mentira es problema de cada uno el creerselo o no, pero en vista de las evidencias creo que está más que claro que no es mentira. Y aunque así fuese prefiero pecar de incauto que no colaborar en una buena causa.

Con mi dinero hago lo que quiero y si esto es ayudar a una persona que pide ayuda lo hago, igual que hay veces que doy comida a los pobres a la salida del super o compro el cupon de cruz roja.


+1

Por cierto, me suena tu nick mucho pero creo que nunca hemos hablado =/
GAROU_DEN está baneado por "acumulación de infracciones... no digas que no avisamos"
http://tallcute.wordpress.com/2009/09/12/stemcellsargentina-algo-huele-a-fraude-en-argentina/


no soy el unico ke le huele a chamusquina el asunto.

de todas formas que alguien me explique como con una operacion de 30.000 euros pueden frenar una enfermedad degenerativa.pk los padres dijeron operacion no tratamiento.por eso y mas cosas me descojone viendo el programa.

edit:cada vez estoy mas convencido de que es un bulo.estoy buscando y mucho rollo viral (esta en fleje de foros y tal),asociaciones en paises como mexico y argentina...pero webs de medicina serias casi ninguna...hasta me sale la wikipedia como una de las pocas fuentes "serias".y del doctor ese ke supuestamente ha curado 5 casos...digo supuestamente pk es como lo dicen en 3 webs distintas.es raro ke no haya ninguna web seria ke reconozca al tipo este.pero en fin.creo que ya le dedike demasiado tiempo a esta rara enfermedad.

sigo sin entender como una enfermedar genetica degenerativa de puede curar cortanto algun tejido.
GAROU_DEN escribió:http://tallcute.wordpress.com/2009/09/12/stemcellsargentina-algo-huele-a-fraude-en-argentina/


no soy el unico ke le huele a chamusquina el asunto.

de todas formas que alguien me explique como con una operacion de 30.000 euros pueden frenar una enfermedad degenerativa.pk los padres dijeron operacion no tratamiento.por eso y mas cosas me descojone viendo el programa.


GAROU que eso acabo de ponerlo yo xD
Tu tb me suenas LaLaLa xDDDD

Un saludote!



Ser ultrax escribió:
shindemiru escribió:
GAROU_DEN escribió:si si casualmente en argentina donde investigan tanto hay alguien ke investiga esta rara enfermedad.

me rio de lo ke me da la gana.fue del teatro.de la pantomina.de las frases tontas.de la situacion con el novio de 18 años.ke dijera el padre ke tuvo ke decirle ke enfermedad tenia cuando la tia le dijo ke keria sacarse el carnet de conducir...es ke fue un pasote.encima 30.000 euros...hay gente ke se cree la gripe A.pues yo no me creo esto.
lo siento...y ojala para el bien de la chikilla yo tenga razon.



Mira tio, como medico te puedo decir que la seguridad social NO paga investigación de enfermedades neurodegenerativas, basandose en casos individuales. Si que se investiga en general, pero NO a la carta.

Lo que si hace la Seguridad Social es importar tratamiento en caso de que este no se comercialice en España, y siempre siguiendo unas guias muy muy muy estrictas. La Seguridad Social NO manda a nadie a hacerse un tratamiento al extranjero, si tienes interes sobre esto informate sobre la sensibilidad quimica multiple.

El que sea verdad o mentira es problema de cada uno el creerselo o no, pero en vista de las evidencias creo que está más que claro que no es mentira. Y aunque así fuese prefiero pecar de incauto que no colaborar en una buena causa.

Con mi dinero hago lo que quiero y si esto es ayudar a una persona que pide ayuda lo hago, igual que hay veces que doy comida a los pobres a la salida del super o compro el cupon de cruz roja.


+1

Por cierto, me suena tu nick mucho pero creo que nunca hemos hablado =/
Totalmente de acuerdo Shindemiru. Y yo personalmente, mientras pueda, seguiré aportando mi granito de arena, porque en mi casa hemos vivido algo parecido y cualquier ayuda por pequeña que fuera, no dejaba de ser una AYUDA. Y si no nos ayudamos los unos a los otros...
En los tiempos que corren no me fio ni de mi sombra...
GAROU_DEN escribió:http://tallcute.wordpress.com/2009/09/12/stemcellsargentina-algo-huele-a-fraude-en-argentina/


no soy el unico ke le huele a chamusquina el asunto.

de todas formas que alguien me explique como con una operacion de 30.000 euros pueden frenar una enfermedad degenerativa.pk los padres dijeron operacion no tratamiento.por eso y mas cosas me descojone viendo el programa.


Cito literalmente:

"Si hay algo que de verdad me fastidia de muchos magufos y farsantes es que se envuelvan de parafernalia científica y médica para engañar a gente enferma y desesperada".

Ahí no se dice que lo de la chica sea mentira, ahí critican que los médicos juegan con los enfermos para sacarles el dinero.

Lo que sí que es verdad es que la tía está enferma, y tu la ves, y te ríes.

Como ers tan listo, busca una solución a su problema, que si que lo tiene. Es de tener pocos excrúpulos el verla así y reirse, enserio.

Quizás haya que abrirle los ojos a esta familia y decirles que es un timo lo que le quieren decir en Argentina, que no por ello su problema no existe.

Arrieros somos y en el camino nos encontraremos ;)

Muchas gracias üRy :)
GAROU_DEN está baneado por "acumulación de infracciones... no digas que no avisamos"
perdona tio.tienes razon en ke aportaste el link antes.sorry.es ke estaba leyendo los post ke me"respondian" y buscando informacion de esta tremenda trola.total...si se descubre la estafa nadie les demandara por 6 cnts.

cierto soy un montruo y un cabron.pero cuando me vengais con problemas reales os tendere una mano.no sandeces ke se promocionan viralmente y en el programa de patricia.besos a todos/as [+risas]
yo creo que los 30.000 euros es el tratamiento no para curarlo si no para tratar a la persona durante ese periodo de tiempo hasta que supuestamente fallezca... Es decir, todas los medicamentos y tratamientos para darle una vida mas o menos decente a esa persona sin que la familia tenga que pagar por ello ...

Supongo que sera para eso ...
GAROU_DEN escribió:perdona tio.tienes razon en ke aportaste el link antes.sorry.es ke estaba leyendo los post ke me"respondian" y buscando informacion de esta tremenda trola.total...si se descubre la estafa nadie les demandara por 6 cnts.

cierto soy un montruo y un cabron.pero cuando me vengais con problemas reales os tendere una mano.no sandeces ke se promocionan viralmente y en el programa de patricia.besos a todos/as [+risas]


Si piensas que es mentira, invierte los 6 céntimos, espera a que se descubra la estafa, denuncias y que te indemnicen. Que tienes que perder, 6 céntimos? :D

No hay huevos. xD
Vayamos por partes...

La "clinica" en cuestión como os he comentado, no parece que investigue ese sindrome. Visitar la pagina y vereis que hace mención a enfermedades neurodegenerativas, pero no a ese sindrome en concreto. El que sea en Argentina es irrelevante, de hecho existe en ese pais una asociación civil de gente afectada, e igualmente en España existe también una asociación.

En cualquier caso, me he estado informando un poco, y el que digan que necesitan dinero para la cura es FALSO, ya que no existe una cura para esa enfermedad, solo tratamientos paliativos y desde luego que no he hagan creer que enviar dinero a una persona hara que el dinero acabe usandose en investigación. Si así fuera, lo normal sería que el dinero lo recolectase alguna de las multiples asociaciones que existen en diversos paises, y no desde luego a través de un particular.

Lo siento, pero cuanto mas investigo sobre esto, mas pinta de montaje para recaudar pasta tiene pinta. Gentuza sin escrupulos morales los hay a patadas, y lamento si parezco frio, pero esto tiene toda la pinta

Y otro tema es que eso de que la madre tenga "algo raro" es ya para reirse... hay un porcentaje bastante alto de la población que es portadora del gen que provoca esa enfermedad. De hecho aparentemente, en los USA una de cada 100 personas es portadora de ese gen, pero al ser recesivo, su aparición es extramadamente rara

Insisto, hablamos de una emfermedad GENETICA, los tratamientos son paliativos y en ninguna pagina de las multiples organizaciones que hay asociadas a esa enfermedad hacen referencia a esa "cura milagrosa" argentina.

Para añadir mas datos, aparentemente no existe tampoco ninguna terapia que haga uso de celulas madre para su tratamiento (y menos curación), finalmente hay una serie de datos bastante curiosos sobre la empresa en cuestión que huelen francamente mal. No existe información referente a esa clinica milagrosa fuera de la propia de la "clinica" y de las paginas relacionadas con este caso (lo cual es raro si hablamos de una clinica capaz de CURAR una enfermedad hasta hoy incurable). Ofrecen cura para el Parkinson, otra enfermedad INCURABLE a día de hoy y que solo tiene tratamientos paliativos, lo mismo para la esclerosis multiple.

Mas información aqui: http://tallcute.wordpress.com/2009/09/1 ... mment-1281

Vamos, que una de dos... o aqui hay unos listos que pretenden con la inocencia y absoluta falta de profesionalidad de la que hace gala la prensa en nuestro pais "forrarse" con una presunta desgracia (y digo presunta porque por mucho video que haya, si no me lo diagnostica un medico no me creo nada) o son victimas de unos "milagreros" de clinica montada sin permisos ni titulaciones dignas de tal nombre

Vamos, que cuanto mas investigo, menos me creo esto, y me reafirmo en mi creencia de que el 99.9% de los periodistas en este pais son una panda de credulos y unos incapaces que no se molestan en revisar ni en investigar mínimamente antes de dar noticias a bombo y platillo

Solo un "copy & paste" de el blog de medicina antes citado para los que no quieran mirar mucho:

Lino Barañao, integrante de la comisión asesora y presidente de la Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica en Argentina , explica al diario Clarín (año 2007): “Ese centro, como varios otros que hemos detectado, no tienen autorización oficial” y añade “tampoco se deberían cobrar honorarios si se tratan de estudios experimentales y esas clínicas lo hacen. Hay un vacío legal en la Argentina —agregó el experto— sobre la experimentación con células madre. Estas clínicas aprovechan este vacío legal para desarrollar un negocio”.


Vamos, no creo que haya que mirar mucho mas, excepto para ver que en este pais los periodistas se lo creen casi todo. Lamentable en varios aspectos

Vaya, algunos ya han encontrado parte de esa info... me alegra comprobar que no todos nos creemos cualquier bobada que nos quieran vender como el "balsamo de Fierabras"
Parece que esta pagina de steam cells argentina es mentira...

un articulo bueno para informarse es este, es de la revista Nature y trata la enfermedad a fecha 04/2009 ojo esta en ingles

http://www.nature.com/nrneurol/journal/v5/n4/pdf/nrneurol.2009.26.pdf
Orbatos_II escribió:....


Según esas bases, esto tb es mentira, no?

http://www.ayudajuanma.es/?gclid=CKvTur7S-ZwCFd0B4woduRwAcA

EDITO: si en esa situación de desesperación alguien le ofrece una cura, por muy falsa que parezca, ellos se agarrarán a ella pues tienen la esperanza de que su hija se cure.

"situaciones desesperadas requieren medidas desesperadas"

Coño, que esa tia tiene algo, hay cosas que no se pueden fingir.
Lo de la chica no se, pero lo de la clínica no me lo creo, y pienso que ante una situacion desesperada, los padres, la chica y todo el mundo se creen cualquier cosa o remedio milagroso...como la gente que tiene alguna enfermedad incurable y paga cantidades desmesuradas a ''curanderos'' y demas....
Eso de "mamá noto cosas raras" no me lo creo yo mucho. La ataxia de Friedreich no se ve en el recién nacido, pero sí aparecen los síntomas cuando comienza su evolución motriz. Es decir, la persona con esta enfermedad, lo es desde que que nace, ya que nace con el déficit de la enzima que ahora mismo no recuerdo cual era, por lo que nace con el cuadro de ataxia que sólo se observa en los movimientos voluntarios de la persona.

¿Tienen curas las enfermedades degenerativas neurológicas de orígen enzimático?. Si consiguiésemos controlar esa enzima que está inhibida conseguiríamos que se frenase la destrucción neurológica, pero, ¿Y lo que se ha destruido ya?, al fin y al cabo el cuadro atáxico no lo muestra la acción de la enzima sino la destrucción del sistema nervioso en su conjunto...

No sé, no conozco el caso, y eso que puede ser hasta vecina mía, pero con los libros de neurología en la mano, hay algo que no me concuerda.
Ser ultrax escribió:Lo de la chica no se, pero lo de la clínica no me lo creo, y pienso que ante una situacion desesperada, los padres, la chica y todo el mundo se creen cualquier cosa o remedio milagroso...como la gente que tiene alguna enfermedad incurable y paga cantidades desmesuradas a ''curanderos'' y demas....


Exacto.

Jajajajaja!! En Eol se duda de todo menos que a todos os mide la poya 30 centímetros xDDDDDDDD

Me rindo. Quien se lo quiera creer que se lo crea, y quien no, pues no.
Que A3 y Telecinco apestan eso demuestran xDD...

En fin... Os voy a colgar algo... Para que veais que en la tele no teneis que creer en NADA ...

Un ejemplo muy practico...
http://www.youtube.com/watch?v=Od08zcBcPVI

El Trago "Grog xD" sin comentarios en serio...
No quiero ser insensible (y eso que quiero optar por algún punto para Mister Simpatía xD), pero... si se hiciera un evento por cada persona que necesita urgentemente dinero para una operación o tratamiento, no nos llegaría ni con 500€ al mes a repartir entre toda la gente.

Dar más importancia a una persona solo porque cree un evento en Tuenti es... (inserte aquí lo que plazca).
Phosky escribió:No quiero ser insensible (y eso que quiero opatar por algún punto para Mister Simpatía xD), pero... si se hiciera un evento por cada persona que necesita urgentemente dinero para una operación o tratamiento, no nos llegaría ni con 500€ al mes a repartir entre toda la gente.

Dar más importancia a una persona solo porque cree un evento en Tuenti es... (inserte aquí lo que plazca).


Toda acción humana da asco pues se basa en nuestro propio interés asi esque.... :o

Por cierto, muy bueno lo de mister simpatía xD
Phosky escribió:No quiero ser insensible (y eso que quiero optar por algún punto para Mister Simpatía xD), pero... si se hiciera un evento por cada persona que necesita urgentemente dinero para una operación o tratamiento, no nos llegaría ni con 500€ al mes a repartir entre toda la gente.

Dar más importancia a una persona solo porque cree un evento en Tuenti es... (inserte aquí lo que plazca).


Eso quise poner antes, pero no sabía como escribirlo para que no me acuchillaran...
Bad_Stewie escribió:
Phosky escribió:No quiero ser insensible (y eso que quiero opatar por algún punto para Mister Simpatía xD), pero... si se hiciera un evento por cada persona que necesita urgentemente dinero para una operación o tratamiento, no nos llegaría ni con 500€ al mes a repartir entre toda la gente.

Dar más importancia a una persona solo porque cree un evento en Tuenti es... (inserte aquí lo que plazca).


Toda acción humana da asco pues se basa en nuestro propio interés asi esque.... :o

Por cierto, muy bueno lo de mister simpatía xD


Ojo, pero que la gente desconfie de esto no quiere decir ni que sean unos monstruos ni unos insensibles eh?
baronluigi escribió:Ojo, pero que la gente desconfie de esto no quiere decir ni que sean unos monstruos ni unos insensibles eh?


En ningún momento he dicho eso. He dicho que si se viene a decir: "esto es mentira", se argumente de alguna forma.

Aunque ver a esa chica y reirse si que es de ser unos insensibles. Es como si veo a un minusválido y me rio de él.

Es penoso.
Bad_Stewie escribió:
baronluigi escribió:Ojo, pero que la gente desconfie de esto no quiere decir ni que sean unos monstruos ni unos insensibles eh?


En ningún momento he dicho eso. He dicho que si se viene a decir: "esto es mentira", se argumente de alguna forma.

Aunque ver a esa chica y reirse si que es de ser unos insensibles. Es como si veo a un minusválido y me rio de él.

Es penoso.


Reirse es penoso, tanto como si hace teatro la chica, porque conseguir dinero mintiendo sobre una enfermedad es realmente triste, como reirse si verdaderamente tiene una enfermedad, de momento no podemos demostrar ni una cosa ni la otra, lo que habría que hacer es investigar bien la clínica esa...o al doctor ese....

Y a veces, la gente es insensible porque no ha sufrido una enfermedad grave cerca de su entorno, y no sabe lo que es eso, yo por desgracia si que lo se...

En fin, mucha suerte para la chica, y esperemos que no le de esos 30.000 € a un falsante.
Pues oye, la clínica será mentira.. Pero la enfermedad de la chica.. si que no. Y no se, no conozco la enfermedad pero no le quedará mucho de vida verdad? Pues aún así, aportaré mi donativo y que disfrute de sus últimos días, semanas, años.. lo que sea, pero que disfrute. Y llamarme tonta si quereis... pero a mi me parte el corazón :(

Y no le doy más importancia por crear un evento en tuenti, pero para un caso que conozco y parece de verdad (la enfermedad) no me quedo de brazos cruzados...

Porque en la mayoría de casos, la gente lo lee, lo comenta, le da pena y pasa.. (yo la primera) pero si te das cuenta de que es verídico.. no se, creo que tienes que vivirlo de cerca para entenderlo ;)
üRy escribió:Pues oye, la clínica será mentira.. Pero la enfermedad de la chica.. si que no. Y no se, no conozco la enfermedad pero no le quedará mucho de vida verdad? Pues aún así, aportaré mi donativo y que disfrute de sus últimos días, semanas, años.. lo que sea, pero que disfrute. Y llamarme tonta si quereis... pero a mi me parte el corazón :(

Y no le doy más importancia por crear un evento en tuenti, pero para un caso que conozco y parece de verdad (la enfermedad) no me quedo de brazos cruzados...

Porque en la mayoría de casos, la gente lo lee, lo comenta, le da pena y pasa.. (yo la primera) pero si te das cuenta de que es verídico.. no se, creo que tienes que vivirlo de cerca para entenderlo ;)



+1

Si nos pasara a nosotros tambien nos gustaría que aportasemos algo, y que nos creyeran.

Yo, sea verdad o mentira no me arruino por una cantidad de dinero tan pequeña, intentaré aportar algo.
üRy escribió:Pues oye, la clínica será mentira.. Pero la enfermedad de la chica.. si que no. Y no se, no conozco la enfermedad pero no le quedará mucho de vida verdad? Pues aún así, aportaré mi donativo y que disfrute de sus últimos días, semanas, años.. lo que sea, pero que disfrute. Y llamarme tonta si quereis... pero a mi me parte el corazón :(

Y no le doy más importancia por crear un evento en tuenti, pero para un caso que conozco y parece de verdad (la enfermedad) no me quedo de brazos cruzados...

Porque en la mayoría de casos, la gente lo lee, lo comenta, le da pena y pasa.. (yo la primera) pero si te das cuenta de que es verídico.. no se, creo que tienes que vivirlo de cerca para entenderlo ;)


Respeto tu punto de vista, pero se ven tantas cosas, que no sabes que creer, ante la duda....
üRy escribió:Pues oye, la clínica será mentira.. Pero la enfermedad de la chica.. si que no. Y no se, no conozco la enfermedad pero no le quedará mucho de vida verdad? Pues aún así, aportaré mi donativo y que disfrute de sus últimos días, semanas, años.. lo que sea, pero que disfrute. Y llamarme tonta si quereis... pero a mi me parte el corazón :(

Y no le doy más importancia por crear un evento en tuenti, pero para un caso que conozco y parece de verdad (la enfermedad) no me quedo de brazos cruzados...

Porque en la mayoría de casos, la gente lo lee, lo comenta, le da pena y pasa.. (yo la primera) pero si te das cuenta de que es verídico.. no se, creo que tienes que vivirlo de cerca para entenderlo ;)


+ 1000

En situaciones de desesperación es normal que la gente recurra a tuenti, al "diario", pedir dinero por la calle.... lo que sea para conseguir una solución. JOJOJO a ver si ahora por tomar medidas desesperadas vamos a decir que es mentira.
Bad_Stewie escribió:
üRy escribió:Pues oye, la clínica será mentira.. Pero la enfermedad de la chica.. si que no. Y no se, no conozco la enfermedad pero no le quedará mucho de vida verdad? Pues aún así, aportaré mi donativo y que disfrute de sus últimos días, semanas, años.. lo que sea, pero que disfrute. Y llamarme tonta si quereis... pero a mi me parte el corazón :(

Y no le doy más importancia por crear un evento en tuenti, pero para un caso que conozco y parece de verdad (la enfermedad) no me quedo de brazos cruzados...

Porque en la mayoría de casos, la gente lo lee, lo comenta, le da pena y pasa.. (yo la primera) pero si te das cuenta de que es verídico.. no se, creo que tienes que vivirlo de cerca para entenderlo ;)


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En situaciones de desesperación es normal que la gente recurra a tuenti, al "diario", pedir dinero por la calle.... lo que sea para conseguir una solución. JOJOJO a ver si ahora por tomar medidas desesperadas vamos a decir que es mentira.


Seh.

O es que lo de ''Marta del Castillo'' tambien fue mentira?

Y no hicieron eventos de tuenti, no...(ni de ''feisbuk''....)...
72 respuestas
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