La historia de la niña Nadia Nerea, de 11 años y afectada por una rara enfermedad genética que según sus padres la amenaza de muerte inminente, se convirtió en un fenómeno mediático el pasado sábado a partir de la publicación de un artículo en la prensa y su posterior repercusión en las redes sociales, televisión, radios y más periódicos.
La llamada a la solidaridad dio resultado: 153.000 euros en apenas cuatro días. Es el padre de la niña, Fernando Blanco, quien da la cifra. Está contentísimo, dice por teléfono a este periódico, porque ya tiene el dinero para una supuesta operación en Houston (Estados Unidos) que le salvará la vida. Según su relato, ha viajado con Nadia a países como Guatemala, India, Panamá, Rusia, Brasil, Argentina, Finlandia, Cuba y Chile, para fichar a "los mejores especialistas" en la enfermedad, la tricotiodistrofia. Asegura incluso que la niña y él pasaron un mes en Afganistán, “bajo las bombas”, para localizar la supuesta cueva donde se escondía uno de los mayores expertos del planeta.
La operación de Nadia, una “manipulación genética prohibida en España” a través de “tres agujeros en la nuca”, sería ya la quinta, según afirma el padre. Cada una de esas supuestas intervenciones ha ido acompañada de emotivas campañas de captación de fondos. “Niños enfermos hay muchos. Ese es el problema. Yo tengo la suerte de que tengo una niña que todo el mundo se enamora de ella”, dice Blanco.
La familia de Nadia viene advirtiendo de su estado terminal desde 2008
El padre, que se presenta a veces como Fernando Drake Blanco, se llama, según su DNI, Fernando Blanco Botana. Es de Valladolid, vivió en Ibiza y Mallorca y ahora reside en un pueblecito de poco más de 200 habitantes en la comarca del Alt Urgell (Lleida), Fígols i Alinyà, con su hija y su mujer, Margarita Garau.
El relato del padre sobre la supuesta cura de Nadia es falso, según ha demostrado una investigación realizada por EL PAÍS. Blanco asegura que ha reclutado a un “grupo secreto” de científicos de élite, entre ellos, investigadores “militares”, de los que se niega a dar el nombre. Los ha perseguido por todo el mundo, dice, y se encuentran periódicamente en Houston para tratar el caso de Nadia.
El padre asegura que él tiene un cáncer de páncreas e hígado diagnosticado hace casi tres años en la clínica Teknon de Barcelona, pero allí no existe su registro como paciente
La familia empezó a contar esta historia en las televisiones en 2009 en programas de máxima audiencia. La última campaña se inició a raíz de la publicación de un artículo en el diario El Mundo el pasado sábado y continuó en los platós de televisión (El programa de Ana Rosa, en Telecinco; Más vale tarde, en La Sexta).
Este diario no ha encontrado ninguna foto o vídeo de la niña en el extranjero. Al pedirle a Blanco alguna imagen de su supuesto viaje a Afganistán contesta que solo tiene dos fotos, hechas con un Nokia, y que solo sale él y su hija. “No se ve nada más”, asegura. No da ningún detalle de aquella supuesta aventura porque, según sostiene, quiere escribir un libro "cuando haya un final feliz para Nadia".
“Yo pertenezco al Grupo Europeo de Tricología y conozco a todos los grandes referentes científicos. Lo del experto en una cueva de Afganistán es una mentira”, sostiene el dermatólogo Juan Ferrando, del Hospital Clínic de Barcelona. Ferrando fue uno de los médicos implicados en el diagnóstico de la niña en 2006.
El experto explica que la enfermedad es rara, pero en absoluto es “la segunda enfermedad más rara del mundo, con solo 36 casos conocidos”, como afirma el padre en los platós de televisión. El propio Ferrando ha publicado 20 casos en la revista especializada International Journal of Trichology. “Seguro que hay al menos 200 casos publicados. Y la gran mayoría no son graves”, señala. La familia ha salido en los medios periódicamente desde 2008 alertando de que, sin dinero para las costosas operaciones, su hija podría morir.
La tricotiodistrofia es un grupo heterogéneo de trastornos, de origen genético. Los síntomas son muy variados, pero, entre ellos, suele estar el bajo peso al nacer, retraso en el desarrollo intelectual, baja estatura, piel escamosa y problemas oculares. Una de sus principales características es la alteración del cabello, que se vuelve quebradizo. En un estudio internacional de 110 casos, 17 niños murieron antes de cumplir cuatro años y otros dos fallecieron entre los cinco y los nueve años. A partir de los 10 años, la mortalidad no existe en esta revisión, salvo una persona que murió a los 47 años y también presentaba otra patología, un síndrome hipereosinofílico. No hay cura para la tricotiodistrofia, pero se pueden tratar los síntomas.
Fernando Blanco sostiene que los cientos de miles de euros recaudados en las diferentes campañas han servido para financiar las cuatro operaciones en EE UU, realizadas por “un neurocirujano mexicano” del que no da el nombre. Afirma que un hombre llamado Ed Brown, vinculado a la NASA y a los ganadores del Nobel de Medicina de 2013, sería el padre intelectual de estas operaciones milagrosas.
“El doctor Ed Brown me prohibió dar los nombres de los investigadores”, dice. Preguntado por quién es Brown y por qué no consta su nombre en ninguna revista científica, el padre de la niña se defiende. “Entras en Internet y tú no lo ves, porque es un tío que trabaja para el Gobierno. Yo he estado con él, ha estado cuatro veces con mi hija. La prueba más fehaciente es que mi hija está aquí. Pero Brown murió hace dos años. Tenía 80 años”, declara.
El padre sostiene que las supuestas operaciones que han salvado la vida a Nadia las ideó un hombre llamado Ed Brown, que no aparece en ninguna parte "porque es un tío que trabaja para el Gobierno", según la familia
La narración de Blanco sobre la situación desesperada de su familia incorpora en los últimos tiempos su propia enfermedad: un cáncer de páncreas con metástasis en el hígado que, asegura, ha renunciado a tratarse para dedicar todas sus energías a su hija. Se lo diagnosticaron “hace casi tres años”. “En abril de hace dos años me dijeron que no pasaba de Navidades. Estoy lleno de bultos. No voy a ir a ningún puñetero médico hasta que mi hija esté encarrilada”, dice.
La historia del cáncer terminal de Blanco creó una ola de solidaridad el fin de semana. “Nadia, 11 años pero un cuerpo de 80. Su padre, con cáncer terminal, no se trata para seguir recaudando dinero”, tuiteó el pasado sábado el periodista Jordi Évole a sus casi tres millones de seguidores. “Número de cuenta del Banco Sabadell para ayudar a Nadia”, indicó la colaboradora televisiva Belén Esteban. “¿Hasta dónde llegarías tú si fuera tu hija?”, se preguntó la presentadora Ana Pastor. “Os ruego que difundáis esto con el hashtag #unagranhistoriadeamor”, pidió el cantante Alejandro Sanz.
Enfermedades raras
Blanco, en conversación telefónica con este diario el pasado miércoles, se mostró reacio inicialmente a decir en qué hospital le diagnosticaron el tumor y empezó el tratamiento. Finalmente asegura que fue en la clínica Teknon de Barcelona. Una portavoz de ese centro asegura que no consta en ningún registro. Otras fuentes sanitarias señalan, además, que ningún médico hace seguimiento a la niña en el lugar donde vive desde hace tres años, ni en el Centro de Atención Primaria de Organyà ni en la Fundació Sant Hospital de La Seu d'Urgell, los dos centros públicos que le tocan por residencia.
Las operaciones en Houston descritas por el padre como "manipulaciones genéticas a través de tres agujeros en la nuca" no existen
El padre asegura que ahora, tras la mencionada muerte del doctor Brown, su “empeño” es intentar convencer al investigador Juan Carlos Izpisúa para que tome el mando de las operaciones. Izpisúa, del Instituto Salk de California, consiguió hace dos semanas devolver parcialmente la vista a ratas ciegas mediante la nueva herramienta de edición genómica CRISPR. La técnica permite corregir errores genéticos en un adulto, pero, de momento, solo en animales y de manera experimental. “Sé que vale mucha pasta, por eso necesito dinero, para hacer esta operación, porque si no la niña se me va a ir”, afirma el padre de Nadia.
Blanco tampoco muestra ninguna imagen del hospital de Houston donde la niña habría sido operada en 2012. A falta del nombre del médico que realizó el procedimiento experimental, Blanco solo accede a facilitar el del hospital: Houston Children’s Hospital. Ningún centro de la ciudad texana responde a ese nombre, pero hay uno muy similar: el Children’s Memorial Hermann Hospital. Una portavoz asegura que ni tienen ningún registro de esa paciente ni saben nada de ese supuesto tratamiento, que, según Blanco, implica "resetear el cerebro", un sinsentido desde el punto de vista científico. Otro centro, el Texas Children's Hospital, informa de que la niña tampoco consta en ninguno de sus registros.
Convocatoria a la presentación de un libro cuyos beneficios se iban a destinar a operar a Nadia en Houston.
Convocatoria a la presentación de un libro cuyos beneficios se iban a destinar a operar a Nadia en Houston.
La genetista Ana Patiño, de la Clínica Universidad de Navarra, confirmó con un análisis genético la tricotiodistrofia de la niña en 2006 y ahí terminó su relación con el caso hasta la fecha. Respecto a lo publicado en la prensa, Patiño señala que es “alucinante”. Esta doctora dirige la Unidad de Genética Clínica de su centro y no acaba de entender el presunto tratamiento experimental que la niña estaría recibiendo en Houston, según asegura su padre. “Yo estoy bastante implicada en el grupo de terapia génica de mi centro, para enfermedades raras, y, desde luego, no tiene nada que ver con eso. Ni la metodología ni la aproximación”, señala.
“Lo de los agujeros en la nuca y lo de la cueva de Afganistán son detalles de tebeo”, lamenta el investigador Lluis Montoliu, experto en la búsqueda de tratamientos para enfermedades raras. La única posibilidad medianamente racional sería una terapia génica que permitiera reparar los genes afectados en un número significativo de células de la niña. Para ello, detalla Montoliu, sería necesario meter estas herramientas CRISPR en virus, algo que solo se ha hecho en animales en muy pocas enfermedades, como la distrofia muscular y la retinosis pigmentaria.
Nadie ha hecho nada similar todavía en humanos. Y mucho menos en 2008, cuando los padres de Nadia comenzaron a hacer campañas para recaudar dinero. Izpisúa explica que no conoce el caso y que su trabajo en ratas no se puede llevar a la clínica inmediatamente. Serían necesarios más experimentos en animales, ensayos de toxicidad, pruebas de seguridad y permisos de las autoridades. Solo se han aprobado dos ensayos con CRISPR en humanos: uno en China, con un cáncer de pulmón; y otro en EEUU, con pacientes de mieloma, sarcoma y melanoma. "Nunca he tenido contacto alguno con esta persona", recalca Izpisúa.
“Sería imposible llevar a cabo una operación así en secreto. Y sería criminal”, añade Montoliu. El investigador, del Centro Nacional de Biotecnología, lamenta las sombras en el caso de la niña Nadia. “Es una pena, porque basta que salga un caso fraudulento para que se lleve por delante la credibilidad de otras familias de niños con enfermedades raras”.
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el laboratorio del colegio estaría mejor equipado para este tema).![[carcajad]](/images/smilies/nuevos/risa_ani2.gif "carcajada")
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